我爱她，却留不住她_风闻

作者|   聂洱

来源|   最人物

　　黄曦做了一个梦。

　　梦里，她被一个模糊的影子逼到墙角，退无可退。她开始歇斯底里地怒吼，倾泻内心所有的情绪……

　　梦境戛然而止。醒来后，她意识到，这是她生活的一个隐喻：得抑郁症的这几年，她好像被困在一个玻璃罩子里，连带着情绪和感受力也一同被禁锢。

　　但今年2月，31岁的她确诊为癌症晚期后，反而有了强烈的求生欲望，她决心将此当作重建人生的第二次机会。她说，或许这是因为，在温柔的注视和陪伴下，她有了更多勇气和生活下去的动力。

　　数据显示，从1990年到2017年，多种癌症类型在年轻人中的发病率持续提高，15-49岁人群的患癌比例，从0.35%增加到0.89%。

　　小数点后每一个数字，都代表着一段段鲜活的人生走入困境。

　　在过往的叙事中，癌症总是伴随着焦虑、恐惧、绝望、批判与各种各样的神话。但癌症的故事，不仅于此。

　　一个年轻的癌症患者要确诊病情，并不只是做一个检查那么简单。

　　今年年初，黄曦开始咳嗽，她以为只是受凉，没有放在心上。但咳了一个月，怎么也不见好。在妈妈的坚持下，她去医院急诊科拍了个胸部CT。医生看了看电脑上的CT影像，按了按她胸前的几个部位，确认她不疼之后，便得出没什么大问题的结论，很快结束了诊断。

　　回家后，妈妈放心不下，想着至少要把报告打印出来，第二天又去医院，拿着报告找其他几位医生确认。事情突然变得有些严重，医生都说，她胸腔内长了一个肿瘤。

　　黄曦立刻住进医院，之后，她接到急诊科的电话，对方告诉她，她的CT报告有误，肿瘤的大小不是8毫米，是8厘米。她感到荒谬：“差了10倍。这个医生也太不靠谱了，这都能写错。”

　　而这仅仅是个开始。

　　为了确定肿瘤的性质，她需要做病理诊断，得用一根针穿刺胸部取出肿瘤组织进行活检。

　　第一次穿刺，失败，针扎到了肺部。黄曦感到崩溃：“特别痛，整个人动不了。”咳嗽也变得越发严重，一说话，就会牵动胸部，还咳出了血。做第二次穿刺前，她害怕得整夜都睡不着觉。

　　第二次穿刺后，黄曦被诊断为非霍奇金淋巴瘤。为了确定更具体的癌症类型和分期，她又做了第三次穿刺。终于，她拿到了检查结果：弥漫大B细胞淋巴瘤晚期，具体的亚型依然无法确定。

　　前前后后折腾近一个月，还没开始治疗，黄曦的身心已饱受折磨。因为咳嗽得太剧烈，她不敢大声说话；结果迟迟没有确定，也让她担心：在做穿刺的这段时间里，癌细胞是不是又扩散了很多？

　　《滚蛋吧！肿瘤君》截图

　　对于癌症患者而言，很多时候，等待未知结果是最难熬的。

　　24岁的陈琳琼在今年1月下旬被确诊为鼻咽癌。对她而言，从出现征兆、确诊到治疗，其中最崩溃的时刻发生在第一次鼻咽镜检查时。听到医生说她可能患癌，建议她再做一个活检，她一下子陷入慌乱，眼泪当即往下砸。

　　2019年的一次发烧后，陈琳琼得了慢性咽炎，喉咙总是有痰，时不时还带有血丝。2020年4月，症状变得严重，她去医院做了个胸部CT，医生诊断为急性咽喉炎，给她开了药。

　　但吃过药后，她的咽炎也不见好。因为那段时间吃辣比较多，她痰里的血越来越多，颜色也越来越深，甚至会吐出来一口都是血的粘稠的痰。但她没有设想过，癌症的可能性。

　　在珠海工作、检查的她，哭着给潮汕老家的父亲打电话，父亲安慰她，让她先做活检。

　　接下来的十天里，她和父母都为了一个悬在头顶的未知结果煎熬着。父亲在接到她电话的当天，沉着脸独自跑去钓鱼。母亲在几天后去庙里拜神，找人询问她的命运和病情。两人整宿整宿睡不着觉，他们想不通，“为什么我们没有做过什么坏事，（女儿）会得这种病？”

　　确诊时，陈琳琼的淋巴已经肿大

　　1月21日，陈琳琼拿到确诊报告，她平静地接受了这个事实，父母的情绪反而也好转，“那就治疗吧。”

　　她立刻张罗起住院的事，选择医院、预约住院和进一步的检查、社保、医保、核酸检测……这些纷繁而具体的事情占满了她，“忙起来反而不会想太多了。”

　　余淼很能理解这种悬而未决的煎熬。她妻子阿宁从出现病症到确诊，经历了一段漫长的等待。

　　2019年12月起，阿宁开始频繁地产生便意，总往厕所跑。到了2020年2月，她排便时还会感到不适，并且会便血。在余淼的建议下，她决定去看医生。

　　余淼和阿宁都在美国工作。在美国，看病分为急诊和门诊，急诊一般收治有即时生命危险的病人，且收费非常高昂；一般人看病会先预约家庭医生，家庭医生再根据病人的保险和病情来安排看诊时间，如果需要更深入的检查和治疗，家庭医生会在看诊后将病人转诊到专科医生。

　　2020年3月，阿宁才被家庭医生接诊。医生诊断为痔疮，给她做了痔疮手术。但她的症状并没有缓解，家庭医生在第二次检查后，将她转诊到专科医生。

　　因为新冠疫情爆发，美国很多专科医生的诊所都关门了，直到2020年7月，阿宁才看上专科医生。在等待的这段时间里，她的体重开始迅速下降，2020年五六月份时，她便秘的情况也变得非常严重，必须靠泻药才能上厕所，每天晚上还会冒虚汗，一床被子都会被汗湿。

　　对照着这些症状，阿宁和余淼先在网上搜索类似案例，发现这些病症和直肠癌的表现很像。但她们想，阿宁才25岁，癌症应该是一件很遥远的事，“不是很愿意去相信这事儿，觉得不要自己吓唬自己，有可能是肠子溃疡之类的比较严重的症状。”余淼说。

　　余淼找命理师算了一卦，对方说“没有看到有手术的迹象”，判断阿宁应该不是癌症。这也让她们安心了一点。

　　（《机智医生生活》）

　　2020年9月，在折腾近10个月之后，阿宁确诊为直肠癌中晚期。这时，她的体重已经从85kg降到60kg，她意识到，情况已经很严重。

　　“我还能活多久？”她问医生。

　　“我们会尽最大的努力。”

　　这个事实让她们难以接受。但还有一个检查没有出结果，她们仍然不知道，肿瘤有没有发生远处转移，癌症究竟是中期还是晚期——如果已经扩散到全身，生存率将会很低。

　　不甘和悔意涌上来。“为什么？为什么这件事情会发生在我们身上？为什么（癌症）分期不是这么好？为什么没有早一点去医院？”想着这些，余淼眼泪忍不住往下掉。

　　两人坐在卧室的地板上聊了很久，不敢设想最坏的结果，“什么都别想，先活下来。”

　　但担忧的情绪难以压抑，那几天，她们怎么也睡不着，直到得知最后一个检查的结果——没有转移到远处的脏器。

　　那一刻，她们松了口气，开心得抱在了一起。

　　“至少没有特别糟糕。”余淼说。

　　确定分期后，治疗开始了。阿宁需要完成6个疗程的化疗和30次左右放疗。

　　化疗开始后的第一个月，是整个治疗期间最轻松的日子，除了不能碰凉水，阿宁的身体状态变化并不大，她还能自己开车在洛杉矶散心。“其实好像也没什么，就是弄完就好了呗。”对于未来，她和余淼都很乐观。

　　这种相对轻松的日子没能持续太久。第三次化疗之后，阿宁开始出现发烧的症状，便秘越来越严重，身体也越发虚弱。化疗到后期，每天夜里，她每隔一两个小时就往厕所跑，睡眠质量变得非常差。

　　最难捱的还是痛。她每天只能靠含吗啡的止痛药来熬过疼痛，总把自己泡在浴缸里，用温水来缓解痛苦。放疗进行到一半时，泻药和止痛药彻底失效。有十多天，她都上不出厕所，肠绞痛到了无法忍受的地步，每天晚上，她都被折磨得大声哭嚎。

　　为了解决便秘和疼痛问题，医生建议阿宁做一个临时造口手术，即保留肛门，在腹部做一个人工开口，并把一段肠管缝到腹壁上，用造口袋代替肛门排泄。

　　对于患者而言，要接受造口手术并非易事。除了生活上的不便，更难跨越的是病耻感等心理障碍。

　　但阿宁已经顾不上这么多——剧烈的疼痛折磨得她濒临崩溃。“已经没有说不能接受这个事情，就是赶紧把这个做了吧，只要能不痛，怎么样都好，反正后面也会接回来。”余淼说。

　　（《人间世》第二季）

　　今年2月，为了做造口手术，阿宁住进了医院。等到3月中下旬出院时，她已经完成所有放疗。

　　然而，病情的发展速度超出她们的想象。按照治疗计划，放疗结束后2到4周，如果肿瘤缩小到附着在肠壁上像一层纸一样，就可以做手术切除，但阿宁的肿瘤依然“厚得像一个甜甜圈”。

　　四月初，阿宁的病情又恶化了，主治医生告诉她们，阿宁的肿瘤已经侵犯到其他器官，最好马上做手术。为了防止复发，医生还建议把子宫和卵巢一并摘除。

　　厄运似乎不会消失了。她们的情绪接近失控。“真的造化弄人。明明已经很努力了，为什么结果还是会变成这个样子？”

　　对于要不要接受手术，她们陷入了挣扎。临时造口还可以复原，切除子宫和卵巢却是永久性的，这让她们产生了身体形象和个体认同上的焦虑。“有时候想，就算都切掉了，其实也没有什么关系。但还是会想说，那以后怎么办？她会说那她以后就不能说是一个很完整的人了。”余淼说。

　　对身体和形象的焦虑同样出现在陈琳琼身上。刚开始治疗时，陈琳琼还会在社交平台上发布视频讲述自己治疗鼻咽癌的经历和个人的生活。

　　为此，她会戴上假发，遮盖住自己因治疗剪得非常短的头发，还会好好化一个妆，让自己美美地出镜。但放疗开始后，她不能再化妆，也就不那么愿意出镜了。

　　陈琳琼

　　在漫长的治疗过程中，她的心情也在乐观和沮丧之间来回拉锯。有时候，她会想象生活如果没有因为癌症“暂停”，将会是怎样的；长时间被困在医院里，她有时会觉得生活苦闷，无所事事；她会陷入无解的自我怀疑，在内心质问：“为什么是我？我为什么会这么惨？”

　　按照原本的轨迹，她应该在1月18日——确诊鼻咽癌的前几天，去广州的一家新公司办理入职。但确诊之后，她只能放弃这个工作。

　　生病之后，她和男朋友也分手了。得知她可能患癌之后，男朋友立刻飞到珠海陪她，还表示他做好要承担所有医疗费用的准备，那时，她以为男朋友永远不会离开自己。但开始化疗之后，男朋友经常不回复信息，还表示他的父母反对他过去看她。

　　陈琳琼觉得，男朋友不够爱她，“他的这些退缩，是他没有办法承担你生病之后陪伴你的责任。”2月6日，她的第一个化疗周期还没结束，她就和男朋友分手了。她哭了整整一天，陪在她身边的妈妈看着她哭，也跟着哭起来。

　　一场疾病似乎夺走她太多东西。对于家人，她也感到愧疚，觉得自己给家庭造成了不小的负担。

　　虽然有医保，但陈琳琼为这场病还是花了十多万。毕业两年，她没有什么积蓄，钱基本上都是父母出的。她父亲是潮汕老家一个村里的中学语文老师，母亲开杂货店，为了承担这笔钱，还借了外债。

　　拔牙这件在外界看来的小事，也让她陷入痛苦之中。

　　由于放疗阶段开始后，她5年内都不能拔牙，第三次化疗之后，她去照了一个口腔CT，发现有4颗智齿，其中只有一颗是歪的。虽然她牙齿从未痛过，但医生建议，把这4颗智齿都拔掉。

　　拔牙那天，她身体虚弱，整个人又痛又晕，“身体难受到了极点”。她的脸和下巴也麻掉了，“吃东西都觉得好像是一个残障人士。”她吃着午饭，忍不住就哭了。那几天，她每晚都要靠安眠药才能入睡。

　　事实上，她的妈妈和亲戚都不赞成她拔牙，他们觉得，她的牙齿未必会发炎，没必要遭这个罪。但陈琳琼不想忍受长达五年的对不确定和未知的恐惧。“如果说之后我真的牙痛了怎么办？那这种痛苦还不是要我自己来承担？”

　　从确诊开始，黄曦就明白，癌症的代价不只是身体上的，它的影响也不会随着治愈而消弥。作为一种社会身份和标签，它将永远伴随她。

　　（《送你一朵小红花》）

　　确诊非霍奇金淋巴瘤那天，黄曦意识到，作为癌症患者，她这辈子都不太可能再买保险——即便是治愈之后。“基本上被大陆所有的保险公司拒保了。就是你以前得过癌症，健康告知直接就把你pass掉了。”

　　这种癌症带来的不确定感和不安全感，在日渐加剧。

　　即便身处治疗阶段，她已经在考虑复发问题。她想着要学习投资、攒钱为再次治疗做准备。她不打算在未来的招聘中主动把自己的病史告诉公司和同事，“就说自己身体比较弱不能高强度加班。不然肯定会被歧视的。”

　　对于活下去，黄曦原本没有这么大的动力。身患抑郁症的她，在确诊癌症之前，说自己“活不活无所谓”，甚至根本不想来到这个世界。

　　2019年春天，她每天只能瘫倒在床上，没有心力出门，没有办法回复任何人的信息，吃饭和洗漱都成为难题。

　　她形容自己就像被装在一个玻璃罩子里，她想在里面大叫，外面的人却什么都听不到；她想伸手触摸这个世界，却只能摸到一层玻璃。

　　第二年春天，在欧洲留学的她觉得自己坚持不下去了，给父亲打电话。她向父亲坦白自己的抑郁病情，想回国休养，“什么也不做，就在家里蹲着。”父亲反问她：“你想个理由，怎么跟亲戚朋友解释？”

　　黄曦觉得家人不会接纳自己，又独自在国外熬了几个月。过着黑白颠倒、成天瘫倒在床上的生活。一直到再也熬不住了，她才回到家里。

　　刚回国时，她每天和父母吵架。确诊癌症后，又和父母从家里吵到医院。过往的所有委屈一起向她涌来，她陷入暴怒的情绪中，骂脏话，骂自己，也骂父母。直到她向父母倾倒出自己全部的委屈和想法，和他们厘清“所有的宿怨”。

　　父母开始接纳她的脾气。她半夜躺在床上哭，父亲也会在一旁陪着她哭，甚至还向她道歉，“爸爸有很多做得不对的地方。”心结终于解开。

　　她也意识到父母对自己的付出。他们为她的病跑上跑下，给她买水果、做饭照顾她，父亲因此瘦了十几斤。“感受到了家人细致的关怀，突然觉得自己好幸福。”

　　她有了强烈的求生欲望。“挺奇怪的，之前还爱活不活的。有可能是我爸妈非常努力地想救我，让我感觉到被爱了。”

　　她不希望自己的生命就此被癌症禁锢。“我也不想因此就放弃，就不读博了，或者说不去追求自己想要的生活了。”

　　（《机智医生生活》）

　　四月，赶在化疗的副作用还不严重前，她去考了雅思。「最人物」和她聊起那次雅思太难上了微博热搜，她还心态很好地“凡尔赛”了一番，笑着说：“有吗？我觉得还好。”

　　不去医院化疗的日子，她会起床读一会儿诗，跟着教程学一会儿折纸，下午或晚上出门散散步。她说：“我也没给自己什么太大的要求。反正就吃好喝好休息好，有空闲的时间玩一下，或者是看看自己感兴趣的东西就可以了。”

　　一场癌症，让她对生命有了新的感悟，余生，她说要继续按照自己的意志活下去。

　　拔完智齿后，因为情绪崩溃，陈琳琼去看心理医生。医生问她，对于未来，她还有没有目标和念想。她的回答是：有。“我有去规划自己未来的一些生活，也还是有目标的，而且我相信我以后肯定是会好起来的。”

　　她计划今年12月考研，学心理学。身体没那么难受，精神也比较好的时候，她就会看书备考。如果考研顺利，她打算读完研后，结合之前的工作经验，做一份营销和心理学有关的工作。

　　陈琳琼在社交媒体上的分享

　　看书的时候，她读到过一句很喜欢的话，来自M·斯科特·派克的《少有人走的路》，写道：“人生唯一的安全感，来自于充分体验人生的不安全感。”她想，或许经受过更多的苦难后，她才能对生活游刃有余。

　　由于病情持续恶化，阿宁和余淼越来越没有余力考虑未来。“我们想不了以后。真的就没有用，我们俩真的就是（想她）能多活一天就赚一天。”余淼说。

　　4月14日，阿宁接受了免疫治疗。她们期待着，会有奇迹出现。

　　然而，她们没能等来好运。

　　「最人物」采访余淼时，是4月下旬，那时，阿宁已经出现恶性腹水的状况，这意味着她的癌症已经到了末期。5月6日，还没等到「最人物」采访阿宁本人，就传来她去世的消息。

　　阿宁曾设想过死亡。在接受免疫治疗前，医生让她签署一份协议，需要填写她本人的意愿，包括是否要求知晓全部病情，是否愿意捐赠器官，选择火化还是土葬。她还联系好律师，立下遗嘱来处理她的房产，并且写好了一篇文章，请求余淼在她死后发在朋友圈里。

　　余淼去探望她时，医生还问过阿宁，如果她心脏衰竭，她希望医生抢救并用机器维持她的生命，还是让她自然地死去。

　　她的表情很平淡，回复医生：自然地死去。

　　在一旁的余淼眼泪直往下砸，她猛地抬头看阿宁，嘴里还是说：“你自己的生命自己决定。”最后，阿宁看着余淼，改口说：“要不还是试一下抢救吧。”

　　“我感觉她其实已经到了那种都行（的状态）。她想要被抢救，可能已经不是因为她自身想要被抢救，而是因为她不想看着我那么难过。”余淼说。

　　从2月因造口手术住院到生命的最后，阿宁只出过一次院——在余淼生日前两天。往年生日，她们会买好蛋糕，请朋友一起来家里吃饭，阿宁还会亲自为余淼挑选礼物。今年的生日过得很简单，阿宁也来不及挑选礼物。但那天，余淼很满足：“对于我来说，人在一起就可以了。”

　　（《浪漫的体质》）

　　（应受访者要求，阿宁、余淼、黄曦为化名）

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