“我”，只不过是一个得了艾滋病的普通人_风闻

作者：雷斯林 公众号：为你写一个故事 / raistlin2017

你知道吗？

每年的12月1日是世界艾滋病日，这是世界卫生组织于1988年确立的。自设立以来，每年都会有一个明确的主题来宣传和普及艾滋病的知识，**今年我国宣传活动的主题是“携手防疫抗艾，共担健康责任”。**世界卫生组织希望通过世界艾滋病日每年的宣传来唤起人们对HIV感染者和艾滋病病人的理解。

多年的努力已初见成效，如今已不再是全员谈艾色变的时代，越来越多的人可以在得知亲朋好友患病后仍然不离不弃。虽然歧视并未消除，但对比20多年前，已是极大的进步。  

1.  

1997年，蔡卫平教授从肝病科调到专门接收急性传染病的杂病科室，开始真正接触艾滋病患者。当时，第八人民医院还不是综合医院，而是一个只有传染病科的传染病医院，那时候，艾滋病患者并不多，来看病也多是急性感染的。5年后，艾滋病科室成立时，别的科室都住满了患者，而艾滋病科却只有6个病人，后来，才慢慢增多。

艾滋病科室刚刚成立的那几年，蔡卫平教授跟同事们度过了一段艰难甚至绝望的时光。**艾滋病患者由于机体抵抗力极度下降，比常人更容易感染疾病，**早期没有其他科室的支持，患了病都只能由艾滋病科室接手，但没有一个医生是可以全能的。

曾有一位患有动脉瘤的艾滋病患者，动脉瘤破裂时，医生们只能依据常识进行压迫止血，但这也是所有艾滋病科室的医生们能做的唯一一件事了。他们不懂手术，束手无策，只能眼睁睁看着鲜血止不住地流出一个人的身体，看着一个鲜活的生命随着时间的推移慢慢消逝。那种无力感，是世上最磨人的东西。

很多HIV感染者，都是在看其他疾病的过程中，被发现并确诊的。他们大多难以接受自己患病的事实，感染者见到蔡卫平教授的第一面，经常会绝望又带着期盼地问上一句：“医生，我还能活多久？”

蔡卫平教授见过很多病人，有些人在得知病情后情绪失控，抱头痛哭，给陪同的亲人下跪忏悔；有些人失魂落魄，仿佛碰一下就会粉碎消散。但这些人，在医生们的帮助下，往往都可以在离开医院时平静下来，对未来怀着些期待。反而是那些看似平静、淡定，似乎可以接受自己病情的人，是蔡教授最害怕遇见的。

2.  

青平（化名）年纪轻轻就做到了管理层。那天，他与妻子一同来领检验报告。

夫妻二人分别领到了结果，青平的检测结果为阳性，妻子的检测结果为阴性，有幸未被感染。

青平对于结果并没有多大的意外，好似对艾滋病有着清楚的认知——这不是绝症，也不是什么难以启齿的事。

个案管理师欣慰于他的接受，同时也尽职尽责地进行艾滋病的科普。

见到妻子时，青平没有犹豫，从容坦白。

妻子回了一个拥抱以示宽慰。

之后，妻子又陪着青平去见医生，确定治疗方案。

“发现的比较早，尽快开始启动抗病毒治疗的话，病情会很快得到控制的。”蔡卫平教授建议到。

青平点点头。

“用药的话，考虑哪一种呢？免费的药是一次3片，副作用因人而异…”

“医生，用最好的药吧，我不想他遭罪。”妻子打断蔡卫平教授的话，毫不犹豫地想要选择最好的。

“那我推荐单片复方制剂，一天一片，吃起来方便，药效也更好些。”

如今，用于治疗HIV的单片复方制剂，一天只需要服用一片即可。相比起多片剂，单片机能够更好的提高感染者的依从性，帮助感染者通过治疗回归生活。

“好好好，医生，我们就用这种药。”依然是妻子急切地代答。

“那回去之后，记得一定要按时吃药，定个闹钟，千万别落下。”蔡卫平教授嘱咐到，又特意看向青平。

青平仍是点头回应。

拿了药，妻子又同医生询问了许多，青平偶尔插上一句话。

蔡卫平教授也为遇到这样省心的病人感到欣慰。临走前又互相加了微信，怕病人只当是客套，蔡卫平教授又反复嘱咐了很多次：遇到什么问题都可以随时联系他。

一周后，在蔡卫平教授还确信着他可以治好青平，让青平早日回归正常生活的时候，噩耗就这样传来了。

“青平自杀了。”

妻子在微信上跟蔡卫平教授说到。

从那之后，蔡卫平教授开始害怕遇见平静过头的感染者。

其实，医疗发展至今，**艾滋病本身已经不再可怕，真正可怕的是患病背后，人们对感染过程仍然存在的偏见与歧视。**像青平这样社会地位高的人，更加无法接受自己得了这样的病，因为受不起他人鄙夷审视的目光。

3.  

Ben在一次国外旅行后，感染了肺炎。住院、打针、吃药，病却越治越严重。

父母再一次被医生叫到一边聊病情后，Ben发现了母亲偷偷抹眼泪，而他也不出意外地住进了ICU。

在ICU的日子，医生更努力的为Ben检查身体，以确定病因。这段时间，医生、家人、朋友都在鼓励他、陪伴他，这让Ben有了与病魔作斗争的信心，虽然身在ICU，但仍然能保持乐观的心态。

直到那一天，母亲按时探病结束后离开，Ben被医生叫到办公室，他听见了这辈子最让人绝望的话。

“艾滋病检测结果是阳性。”

“肺炎是因为艾滋病才迟迟治不好的。”

其他的内容，Ben都没有听进去，只觉得天塌了一般。无助与绝望笼罩在他的头顶挥之不去。

他下意识地给母亲打电话，得知母亲并未走远后，便让母亲返回医院。

病房里待不住，Ben选择在电梯门口等待，边等边犹豫着要不要对母亲说出实情。工作多年的他，从未像此刻这样无助过，无助到当母亲出现的那一瞬间，他生出了如孩童般的依恋，直接跪在母亲面前，刚刚的犹豫瞬间全无，毫不犹豫地向母亲坦白：“妈，我得了艾滋，我可能活不长了。”泪水也忍不住夺眶而出。

母亲并未发觉艾滋病跟其他绝症有什么不同，注意力全放在了那句“活不长”上，抱住孩子，眼泪也是怎么都忍不住，只是不停地说：“别怕，就算倾家荡产，妈也一定给你治好，治好。”

没过几天，艾滋病定点医院的医生过来会诊，看到Ben后，告诉他：“别怕，你这病在这可能很严重，但在我们那儿一点都不重。”

那天，Ben和家人在了解到艾滋病可防可治，通过规范治疗，Ben的生活质量和预期寿命可与常人无异后，他们都松了一口气。

​这让Ben有了期待——能活下来，就好。

他不想白发人送黑发人，留下父母承受悲伤，他还没来得及报答养育之恩，他不想就这样草率地过完这一生。

转院到艾滋病定点医院后，当天晚上第一次用了药，第二日便不再发烧了。虽然治疗并不容易，但希望又回到了这家人的生活中。

经过了一个月的治疗，Ben终于可以出院了。但医生嘱咐，目前CD4的数值太低，出院后不要去人多的地方，万一感染，身体扛不住的。

母亲听后，干脆不让他出门，就这样Ben一直待在家中。

谨遵医嘱、按时吃药，Ben的身体渐渐恢复，在一次检查后，医生确认Ben的病情已得到控制，可以正常生活了。而后，Ben开始思考今后的生活。经历过绝望的人，总是会更加珍惜来之不易的生命。机缘巧合下，Ben走进了青艾。

在青艾工作的那段时间，Ben接触到很多感染者。有些青年被家长带过来检测，拿到结果的一刻，被暴怒的家长一巴掌打倒在地，父母咆哮着说再也不认自己的孩子，任凭青年下跪忏悔也无法打动自己的父母。

有些人在得知感染后便一蹶不振，变得敏感多疑，处处小心，感觉无法在他人面前抬起头来，哪怕没有人会发现他感染艾滋病。

还有一些人，无法接受感染艾滋病的事实，于是，自杀事件频频发生。

Ben将一切看在眼里，他难过却无能为力，他一直想做些什么，哪怕效果甚微。于是，当有媒体找到他拍艾滋病宣传片的时候，Ben毫不犹豫，并且做了一个惊人的决定——“不用打马赛克，我要出镜，这样才更有说服力！”

就这样，靠着一腔热血，Ben第一次向社会公开了自己感染者的身份，而这一勇敢的举动，得到的结果却是好坏参半。

每周都会聚餐的朋友，渐渐少了；微信里的好友，在Ben发了消息过去才发现自己已经被删除。

不过还好，在宣传片和微博下面，还有很多陌生人表达了善意。

Ben对此并不后悔，他始终认为，这次举动只要能影响到一些人，那他失去的，就不足挂齿。

4.  

Ben总是这样，为自己能帮助他人而感到开心。

在青艾工作的这些年，他们帮助了很多艾滋病感染者。

记得深刻的是，曾经帮助过这样一个人。

徐叔叔身世凄惨，从小双亲便不在了，是养父母把他带大的。徐叔叔患有先天性心脏病，又在一场车祸中失去脚趾，变成残疾人，他在当地的一个超市做理货员，每月工资仅有2000元。

徐叔叔找到青艾是因为需要做心脏病手术，由于徐叔叔是HIV感染者，所以，当地医院推荐他去上海治疗，那里有更丰富的医疗资源。上海的三甲医院因为艾滋病拒绝了徐叔叔，但好在徐叔叔得到了青艾的帮助。

付不起住院押金，青艾帮助徐叔叔申请了逢生项目的资金，先垫付上。

付不起8万的手术费用，青艾就帮助不懂互联网的徐叔叔在网络上进行筹款。最后，在青艾和社会好心人的帮助下，徐叔叔顺利完成了手术，恢复健康。

回到老家，继续做超市理货员的工作。

很多HIV感染者都很贫穷，但艾滋病又是一个需要长期治疗的疾病。从可以领取免费药，到如今，日服单片复方药物艾考恩丙替片已进入医保。HIV感染者可以用更低的经济负担，接受更好的创新药物治疗。社会在发展、在进步，我相信，社会歧视、医疗歧视也一定会慢慢消除！

5.  

社会环境和医疗条件越来越好了，但HIV感染者仍有很多。写下这篇文章，也是希望能让更多的人正确的认识HIV和艾滋病，如今HIV已经是可防可控了，规范治疗，HIV感染就像是糖尿病、高血压这样的慢性病。

而且，HIV在暴露前后都可以进行预防。暴露前预防（PrEP）是指尚未感染HIV病毒的人在发生易感染HIV病毒行为之前服用特定的抗病毒药物，以预防HIV感染的方法。

2020年8月，恩曲他滨替诺福韦片在中国获批用于同时结合安全的性行为措施，进行暴露前预防，成为我国第一个也是目前唯一一个用于HIV暴露前预防的药物。

暴露后预防是指尚未感染HIV的人在与HIV感染者或感染状况不明者发生易感染HIV的行为后，在72小时之内服用特定的抗病毒药，以预防HIV感染的方法，暴露后越早服药，阻断成功率越高，暴露后2小时内服药最佳，最好不超过24小时，如果发生了高危行为，不要抗拒检测，在72小时内，还能吃上一颗“后悔药”  【1】  。不过，虽然“后悔药”成功率不能保证百分百，但就算不幸感染，及早发现，也就能及早治疗，通过规范的抗病毒治疗，早日达到“U=U”的状态，也就是“持续检测不出”=“不具有传染性”。  【2】

这一概念指的是，当HIV感染者坚持接受抗病毒治疗后，体内的病毒载量连续6个月以上持续处于检测不出的水平时，HIV就不会通过性接触传播方式传播。

Ben想跟感染HIV的人说：“你们要好好接受治疗，确保用药依从性。我个人一直都觉得老天爷给了我第二次生命，所以既然有了第二次生命一定要懂得好好珍惜，一定要很好地对待自己的身体，要遵医嘱规范地服用药物。”

[1]    中国艾滋病诊疗指南(2018版)[J]. AIDS and Hepatitis C Professional Group,Society of Infectious  Diseases,Chinese Medical Association;Chinese Center for Disease Control and Prevention;.  协和医学杂志. 2019(01)

[2] 注： 恩曲他滨替诺福韦片尚未在中国获批暴露后预防适应症