漏斗胸,太难了_风闻
纵马江湖道-2020-09-21 09:47
马凡综合征还有一个特征是漏斗胸,就是心窝上方的胸骨塌下去,呈漏斗状。漏斗胸不一定是马凡,这个病也是先天性的,更为常见,发病概率约千分之三,我儿子就是其中的一个,7个月确诊重度,身长,脚大手大,很瘦,大肚子。现在是通过外科医生作为中间人,找了个厂家花了六千做了个吸盘来吸起矫正,可能连六百都不值。等到三岁以后就可以做手术了,在胸骨下方穿过钢板,把中部的塌陷顶起,需要放两到三年。此病保险公司定义为先天性,不给报。医保定义为美容之类的手术,钢板费用不给报。太难了。这个病影响其实很大,塌下的胸骨压到心肺,运动差,可能会脊柱侧弯,心理自卑,一生瘦弱……
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又被捞了,标题是错的。我儿子不是马凡综合征,是先天性漏斗胸,发病原因不明。难是相对的,我和病友的父母们,只能用这是先天性疾病里面比较好的那一种来安慰自己。知乎有个问题,有哪些宝宝出生后发现有问题,里面两千多个回答,哪个不是充满了眼泪呢,我们相对来说确实幸运一点点。有时候也很不甘心,我们夫妻都身体健康,严格按照医生吩咐备孕、产检、生养,为什么是我们?
漏斗胸是最常见的胸廓畸形,有轻有重,典型特征就是心窝上方的胸骨塌下去了,不是心窝,是上方。病因不明,生活中其实也比较多的。很多人意识不到,甚至很多体检医生也不懂,直到孩子胸骨严重塌陷才会意识到问题。有的人孩子得了漏斗胸,去医院医生看爸爸时才会发现爸爸也有。我们孩子月子里心窝就比较明显,其他孩子都看不出心窝,到后来越来越严重。受疫情影响,我们不能带去体检,直到他7个月大的时候,我们主动询问体检医生,医生才发现问题,并建议加强补钙。这是错误的,漏斗胸不是缺钙引起的。我们经历过两个体检医生、一个儿科门诊医生、一个儿童保健科主任、一个小二外科副主任医生全部说是缺钙。一直看到小儿胸外科医生才准确说出,这不是缺钙造成的。很多医生知识陈旧,也不负责,体检很大程度是走过场,不是明显问题发现不了。我们不提出,她们根本不看胸骨发育情况。
有这个病的,要及时去找胸外科医生检查,小孩要找小二外科,最好提前查清楚,要挂号的医生懂不懂。一般来说只有大城市的儿童医院才懂这个病,他只要说是缺钙就不用理他了。孩子是要补钙,但是这个真不是缺钙造成的。小孩骨头软,不论是吸盘吸引、还是做NUSS手术用钢板顶起,效果都要好于成人。尤其是手术治疗,成人胸骨顶起后,要经历一周左右的剧痛,非常非常的痛。轻度的,对心肺没有影响的可以不治疗,就是难看点。手术是有风险的。

重度漏斗胸