5岁得了白血病，花费超300万，我来到“白血病的最后一站”_风闻
显微故事-显微故事官方账号-大时代下，每一个小人物都不普通。2020-09-18 15:04
有人说，这个世界上只有一种病，就是穷病。
对这一点认识尤为深刻的，或许是白血病患者和他的家属们。
2018年，《我不是药神》上映，让普通人了解到了白血病患者、医疗系统和背后的医药体系。但几年过去，白血病患者们的状况得到改善了吗？
实际上，在目前的医疗水平下，90%的急性白血病都可以治愈。但治愈的背后，可能是深不见底的金钱、精力黑洞。
在和死神争夺生命的过程中，太多家庭因为无力承担医疗费用而只能放弃。
本期显微故事讲述的是一个不愿意放弃机会的、年仅9岁的白血病患者王奕卜及其家人们：
她5岁被确诊白血病，在层流床几进几出。最近一次复发，让王奕卜被送到了**“白血病人的最后一站”**——河北省三河市燕郊镇的陆道培医院，这可能是所有白血病患者的最后一线希望。
她经历了近4年的白血病治疗、花了300多万元治疗费、经历了两次复发，对于她来说，眼下生存的唯一希望，则在于父母能不能筹到更多的钱，帮助她持续进行治疗。
看着妈妈的泪痕，王奕卜说，“如果没钱了，我们就回家吧”。
但爸妈依然不想放弃，可他们也不知道，自己还有什么能力来继续坚持治疗、有什么办法来守护这个寄托了他们全部希望的孩子。
以下是关于她的真实故事：
文 | 唐山
编辑 | 万芳
神采奕奕的小萝卜，一定要挺住
王弈卜长得更像爸爸，但如今只有在开饭时，才能远远地看爸爸一眼。
**过去半年，王弈卜一直生活在“罩子”中。**所谓“罩子”，就是层流床，和普通病床不同，它的外面套着一层塑料消毒罩。
按病友们的说法，王弈卜已经“进仓”了——“进仓”的每一天，都意味着巨大花销。
生活在“罩子”里的王弈卜
今年3月28日，医院给王弈卜下了病危通知书，这已是她第四次收到病危通知书。
从那之后，王弈卜便开始了“罩中生活”，只有妈妈陪着她。
怕王弈卜再感染，她的爸爸只能把每顿饭送到病房门口。
父亲避免近距离接触带来细菌，送饭的时候只在门口
王弈卜9岁了，她近一半的人生颠沛在患病与治病之间。她认识很多字，但不会写字。
“她特别瘦，内向，胆子也小，从不和陌生人说话”，水滴筹的工作人员宋文博和王弈卜已打了3年交道，直到认识半年后，她才第一次叫他“叔叔”。
王弈卜是白血病患者，在中国目前有400万白血病患者。每年约新增4万人，其中50%是儿童，以2至7岁居多。
根据水滴筹提供的数据，我国白血病患者以未成年人为主，占比超三成
如果算上少年，则每年新增白血病患儿达2万人左右。
他们患病的原因，至今不明，但不妨碍白血病已成为导致15岁以下儿童死亡的第二大原因。
王弈卜下一步要接受骨髓移植，大概需要100万元
可她肺部严重感染，必须先把它治好。谁也不知道，王弈卜还要在“仓”里待多久，还要花多少钱。
没有大人会对王弈卜解释过这些，但王弈卜似乎都知道。
“进仓”后，她总是闷闷不乐，为逗她开心，妈妈将塑料袋吹满空气，带进“罩”中，让她当皮球拍。
那一刻，王弈卜笑了
也许是真的好玩，也许只是为了让妈妈高兴。
90%急性白血病可治愈
但我们都怕自己是10%
2011年，王弈卜生于吉林省白山市，因为她看起来像个“神采奕奕的小萝卜”，父母给她起了这么个名字。
王奕卜一家三口的照片
2015年，王弈卜5岁时，为接种疫苗，接受了一次体检，显示白细胞减少。当时医院开了些药，让一周后复检。
结果，复检显示白细胞又减少了。反复折腾了一个月，医院说：我们实在确诊不了，还是去大一点的医院看看吧。
父母带着王弈卜去了省会长春市，在吉林大学医院做的检查。
拿到诊断书时，爸爸惊呆了，“过去10年，我从没听说白山市有人得白血病。”
拿到诊断书当天，全家直接买了到北京的火车票，只为心中最后的一点期盼：也许吉林大学医院诊断错了呢？
一家人到北京时，已是晚上10点多。第二天，爸爸妈妈便带着王弈卜，找到北京最好的治白血病医院去检查。
两天后，新的诊断书下来了，还是白血病。为什么会得白血病？为什么偏偏是王弈卜？这些问题永远没有答案。
他们反复回忆王弈卜之前呆过的地方。她此前得过肺炎，在家休息了几个月，但父母怕她寂寞，很快又送她回去上幼儿园。
当时幼儿园设备升级，恰好新进了一批抽拉式儿童床。但家长们都反映：新床的味道太大，能不能把旧床换回来？但争论之间没有定论。
爸爸觉得，王弈卜吃了那么长时间的消炎药，再碰上有问题的儿童床，这可能是她患白血病的原因。
一般认为，当甲醛超标10倍时，可能导致儿童白血病。
猜想加重了爸爸的心理负担，如果当初不去上幼儿园，结果会不会不同
大夫告诉王弈卜的爸爸，孩子得的是急性白血病，只要治疗及时、充分，**90%的患儿可以治愈。**王弈卜送诊比较及时，病情不算严重。
“刚听说是白血病时，还以为是不治之症。听大夫这么说，我们都松了一口气”，王弈卜的爸爸说。
为生存和希望，全家艰难北漂
不到北京，不知房价贵。
刚开始，王弈卜一家在北大医院住院部附近租房，4家合租，每月2000元。后来王弈卜的姥爷、姥姥也来照顾孩子。5口人换了个小单元房，租金翻倍至4200元。
王弈卜父母深知看病贵，眼下要花钱的地方不少，**省一点钱，就多一些希望，**治病期间也一直在寻找更便宜的房源。
全家人搬到一栋30多年前修的破楼里
可不论怎么省，王弈卜的第一轮治疗还没完，全家多年积蓄、还有从亲戚朋友那借来的，总计36万元一下便花光了。
眼下王弈卜的肺炎没痊愈。进入化疗阶段后，孩子的身体有点吃不消，牙齿都黑了。
这时，王奕卜的姥姥、姥爷看到许多一起来治疗的孩子家长，都在偷着在用一种苗药，动心了。
“最怕看到孩子做骨穿化验，每次都像钻在心里”，一说起这些姥爷便泪流不止
可自行使用苗药，医院可不同意。后来，医生说，你们全家先统一了治疗意见，然后再来住院吧。
全家人只好又带着孩子回到白山市，在家给王弈卜吃苗药。
刚开始，检测指标确实有所改善。但随着2017年夏季到来，卖药方忽然断供了——天气太热，没人肯去山上采药。
找不到药，家人只能自行给王奕卜减药，从每次吃半勺药，到一次吃黄豆粒那么大的一点儿药。
2017年8月，王弈卜突然发烧，这意味着：她的白血病复发了。
这一次，他们不抵抗了，决定完全采用西医治疗方案。
2017年9月，爸爸妈妈连忙带王弈卜到天津血液研究所。这也这意味着，初期又要再花50多万元，对普通家庭来说，如何承担得起？
在天津血液研究所，宋文博第一次见到了王弈卜妈妈——在楼道中，她正不停地抹眼泪。
类似的场景，宋文博已不是第一次见到。在天津血液研究所的，太多父母得知孩子患了白血病，治疗费至少要20—30万元时，立刻陷入沉默，甚至带着孩子偷偷离开。
他们拿不出那么多钱，他们只能放弃——回到乡下，看着孩子一天天走向死亡。
在宋文博帮助下，王弈卜在水滴筹筹到40万元
一般来说，在筹款平台发起筹款的人，都会先在亲朋好友间借钱，自己的**一度人脉（亲戚、好友、同事等）**资源基本用尽后依然走投无路的，会选择在水滴筹等大病筹款平台上，向社会进行求助。
此时主要依靠之前未触达的一度人脉的捐款与转发，进而逐渐扩散至二度人脉（朋友的朋友）、三度人脉（朋友的朋友的朋友）等。
但越往外延，他们对患者情况了解就越少。除了社会较为关注的特殊群体，比如医护、教师、军人等，筹款速度相对较快，普通人筹款还是依靠家人及朋友的努力转发扩散。
在宋文博印象中，利用水滴筹为白血病患者筹款，最多的一次是103万元，患者是一名北京大学学生。
对百元以上的捐款人，王弈卜一家会一一记下名字，他们期盼着，总有一天，能回报这些陌生的好人。
王弈卜的状况一天天地好转起来
做了20多个疗程后，王奕卜已不用住院，只需定期回去做一次治疗即可，每次只用一天。
王弈卜的爸爸记得，那时王弈卜已和健康的孩子没什么区别，还能去操场上，一口气跑个400米。
王弈卜又开始梦想长大。
她有很多梦想，一度想习武，一度想当军人，一度想当作家，一度又想当女子足球运动员。
王奕卜在家期间活泼多了，喜欢跳舞
一次，她看了电视中的考古节目，又决定长大后去当考古专家。问她为什么，她说当考古学家，可以去世界各地讲课。
但王弈卜想得最多的，是当警察，因为她的爸爸就是警察。
王弈卜的爸爸开玩笑说：这么多梦想，你一辈子怎么干得过来？不如你长大先去当军人，退伍后再去当警察，这样至少能完成两个梦想。
虽然很多字不认识，但王奕卜看到什么都会拿来读
像大多数父母一样，王弈卜的爸爸也会旁敲侧击
“不论长大后想干什么，都得先把学习搞好。学习不好，什么也干不了”。
患病后，王弈卜连幼儿园都上不了，虽然加了班级微信群，但昔日的同学都上小学了，聊不到一起去，慢慢就不往来了。
虽然上不了学，但王弈卜聪明惊人。
她喜欢画画，电视上只看过一次的卡通人物，回头她就能给画出来，画得还特别像。
所有看过王弈卜的画的人都说：她是个天才
治愈只是第一关
复发风险持续存在
2019年8月，王弈卜突然又发烧了。
父母又急忙送到天津血液研究所，治了3个疗程后，效果已不明显。在天津血液研究所的全部治疗，花掉了大约70万元。
2020年1月，医院对王弈卜的爸爸说：我们没什么新的方案了，还是去别的地方试试吧。
“时代的一粒沙，落到个体的头上，就是一座山”，再没有谁，能比王弈卜一家更能理解这句话背后的辛酸了。
2020年1月，正是新冠肺炎肆虐时，所有医院都不再接收病人，爸爸妈妈带着发烧的王弈卜，赶到河北省三河市燕郊镇的陆道培医院——这里被称为**“白血病患者的最后一站”。**
但他们却吃了个闭门羹，只能在周边先租房，等待医院重新开放。
陆道培医院外等候进去的人们
3月份，医院终于又能收病人了，王弈卜一进去，便报了“病危”，住进“罩子”中。
从那时到现在，王弈卜的肺炎一直在延续，平均3天就要输一次血小板，每7天输就要一次血，又是100万元被花掉了……
从住处到医院，步行要走20多分钟。
这条路，王弈卜的爸爸每天要走3个来回，有时女儿起得晚，早餐和晚餐一起吃，那就只用走两趟。
怕细菌感染，王奕卜喝的都是矿泉水
王弈卜的爸爸原本不会做饭，自从女儿病后，他不仅学会了做饭，还学会了自己烤面包。
为防止女儿被细菌感染，王弈卜的爸爸和妈妈每天都要洗无数次手，即使冬天也如此，以致手上裂了许多小口，痛得钻心。
每天吃的鸡蛋也要反复擦拭，避免细菌污染
在王弈卜一家租住的小区附近，租住着许多送患者来治疗的家属，许多已“治好的”患者，怕复发后无处就医，也租住在那里。
等到5年后未复发，他们才敢离去。
不知道为什么，现在的白血病治好后特别容易复发——王弈卜爸爸接触过的病友，一半都复发了。好在，燕郊的房子便宜，两居室每月只用1800元。
知道女儿爱画画，爸爸给她买了绘画本
绘画本在使用前也需要进行消毒确保无菌
住院期间，王弈卜还学会了网络购物，她开始自己在网上买玩具、画笔。有时一天快递员登门好几次，但都是最便宜的。
在租住的房间中，王弈卜的爸爸用泡沫箱养了两条小鱼。正赶上小区填埋鱼池景观，王弈卜的爸爸觉得它们可怜，便要了两条回来。
他想，王弈卜出院后，肯定很喜欢这个“玩具”。
在白血病的世界
人们每天都在寻找“药神”
如果顺利治好肺炎，王弈卜将接受骨髓移植。
如果没有排异反应（异体组织进入体后，会引起免疫系统的抵抗，需进行长期治疗），再在“仓”里待上一段时间，直到身体各项指标恢复正常，大概只用再花100万元。
在白血病友中，流传着这样一句话：“移植有价，排异无价”。
如果有排异反应，那就是现金的无底洞，一般情况下，“肠排”便要花 60 万元，此外还有“皮排”、“肺排”等。
可问题是：就算没发生排异反应，又该到哪去找这100万元呢？
第一次水滴筹筹集了40多万后，又有了第二次水滴筹，这一次筹到了30多万元，再加上一次水滴公益的特别活动，全部加起来通过水滴平台筹集了140多万，相当于治疗费用的一半。
王奕卜治疗期间需要用的各种药品
然而，在治疗费用外，还有自费药、生活开支等，据王弈卜姥爷计算，这部分的支出也超过了100万元。
在医院，医生会告诉患者家属，**最好能用某种进口药，但医院也没进货途径，**患者家属自己想办法。
这些药的价格贵得惊人，一盒威凡伏立康唑便是2000元左右，王弈卜已经用了几十盒。
一盒单抗（即单克隆抗体）1.39万元—1.5万元，一盒印度产双抗6000元，前段时间，受边境局势影响，一度涨到1.2万元，近期又逐渐降到6000元。
仅双抗一项，便花了20多万元。
刚使用自费药时，疗效确实不错，可很快就不行了。
是疾病适应了新药？还是买了假药？或者是运输过程中，因过热等原因，导致药的质量下降？根本没法追究。
绝大多数自费药，靠病友们互助购买——找海外关系，托出国人员带药，大家一起拼单。
但仍有不少自费药需通过网络购买，对方信誓旦旦，是德国产的单抗，可使用后，效果不行，查找相关信息，才知道产地在土耳其。
问卖家是怎么回事，卖家辩解说：是土耳其产，但是在德国人的工厂里生产出来的，就算德国药。
这种争论永远没结果，大不了卖方把你拉黑了事。
复用的进口药品需要冷藏保存
为了给王弈卜治病，妈妈在单位办了长期休假，每月拿基本工资的70%，仅1900多元。
宋文博认识王弈卜一家3年了，眼看着王弈卜的妈妈一天天消瘦下去。
王弈卜的姥爷今年73岁，姥姥今年72岁，和王弈卜一家长期漂泊在外，今年5月，实在凑不出钱，老人们抵押了唯一的房产。
为省钱，爸爸妈妈每天只吃两顿饭，除了方便面，就是馒头
常年营养不良，王弈卜的妈妈的腿出现了水肿，怕花钱，至今不敢去看医生。
王奕卜的姥姥从楼梯摔下来，眼睛摔得青紫、肿得睁不开，也舍不得去看病。
妈妈，钱不够了，我们就回家吧？
“妈妈，是不是钱不够？我们不治了，我们回家吧”，去年，还在天津血液研究所治疗时，王弈卜突然对妈妈说。
因为一时借不到钱，妈妈又跑到楼道中，抹了眼泪
放弃治疗，就意味着死亡，天下哪个父母能下这样的决心呢？
王弈卜的爸爸才41岁，头发已花白，他说：王弈卜还是一个孩子，什么都不知道，一切只能靠大人来做决定，我们怎么能放弃？
可不放弃，又能如何？
在陆道培医院，一位小病友的家长和王弈卜的爸爸商量：我们实在买不起自费药，能不能把你女儿用剩的自费药，便宜卖给我们一点儿？
那时王弈卜正在用单抗，每支10毫升，她体重轻，一次只能用7毫升。
可开了瓶，剩下的也就浪费了，正好可以合在一起用——把剩下的3毫升，注射给那位小病友。
转卖剩下的药，能家里经济负担减轻一点
对方支付了2万元钱后，家再也买不起了。王弈卜妈妈说：“浪费也是浪费了，免费给人家用吧”。
可王弈卜的爸爸再去找那位小病友时，才知他已出院，和父母回老家去了——在金钱的巨大压力下，生命有时轻如鸿毛。
看不到治愈的希望，即使是亲爹亲妈，也不得不放弃。
长期与世隔绝，没有小伙伴，没有童年，王弈卜远比同龄人心重。看到爸爸妈妈满面愁云，她就知道又没钱了，也会闷闷不乐。
王弈卜常和妈妈说：“我陪你慢慢变老，你陪我慢慢长大”
王奕卜也玩网络游戏，今年5月10日，她将打游戏赚来的2元钱中的1元，给妈妈发了红包，作为母亲节礼物。
宋文博说：“从第一次见到王弈卜家人起，始终被他们的坚持所感动。我觉得，在王弈卜妈妈的心中，对女儿有一种愧疚感，她觉得，如果当初不给孩子吃苗药，如果给予更好的治疗……但事实上，白血病的复发率就是很高，这不是她的责任。”
虽然不肯放弃，可王弈卜家还能支撑多久？
当问到**“如果找不到钱，王弈卜家会不会放弃”？**
宋文博侧面回答道：“花掉第一个100万时，那时也山穷水尽了，看不到任何出路，可他们还是挺过来了。当然，水滴筹也会尽最大努力帮助他们。”
这一次，王弈卜还能渡过难关吗？
我们都可能成为王弈卜
中午12点半时，陆道培医院住院部外的栏杆边，来送饭的患者亲属渐渐离开了。
白血病患者的抵抗力极低，甚至是“零免疫力”，即使是来送饭的家人，也不被允许入内。
栏杆外，几位爸爸正聊天，这些年，他们在不同的医院中见过面。
如今，又在这里重聚——他们的孩子都“复发”了，住在栏杆里的住院部，都处于“进仓”阶段。
其中一位病友今年刚考上当地重点高中，他的医保额度早已用完，未来的路将如何，谁也说不好。
也许很多人还记得这封信：
亲爱的老妈：
这是我第一次给您写信，也可能是最后一次。有些话只能以这种稍显‘愚笨’的方式来说。对不起，妈！我生病了，还是白血病。都说越努力越幸福，我也以为考大学上研究生能让您离幸福更近，可事实证明，我的努力给这个家带来的只有磨难和绝望。
2017年9月，在和病魔搏斗3年后，湖南人李真给自己的母亲写了这封信。
因在央视《见字如面》播出，引起巨大轰动。写信时，李真刚做完骨髓移植手术，因出现排异反应，他备受折磨。
李真的信感动了中国，却没改变他的个人命运。10个月后，李真离开了人间，临终只对母亲说了一个字：“痛。”
王奕卜一家的全家福
在王弈卜家租住的小区门口，宋文博指着马路对面：“那就是潮白人家，又被人们称为‘白血病村’”。
因媒体反复报道，这里早已名声在外，据说，至今住着1200名白血病友。
在中国，白血病的发病率为2.76人/10万人，除了400万白血病患者外，还有其他癌症、心脑血管疾病、罕见病等患者。
此外，中国还有2.6亿慢病（高血压、心脏病等）患者。
根据水滴筹刚公布的平台求助前十大病种数据显示，白血病占平台求助案例的4.4%，仅次于脑出血和肺癌，排在第三。
其中，白血病患者累计筹得31.2亿元，为平台累计筹款金额最多的病种。
水滴筹平台前十大病种
在人的一生中，患重大疾病的概率为72%，当重大疾病到来时，我们该怎么办？
有人追问，有人解答，但答案依然模糊。
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