【社会工作实务】残障老年人的全方位照护 | 社论前沿_风闻

编者按

本期向大家推送的是The Oxford Handbook of Social Work in Health and Aging中第45章Older Adults with Intellectual and Developmental Disabilities。发育障碍限制了一个人从事主要生活活动的能力，如独立生活、行动能力、语言、学习、工作、决策和自我照顾。由于寿命的延长和对残疾人整体权利和生活质量问题的日益关注，围绕智力/发育残疾的老龄化问题受到了更多的关注。为智力/发育障碍者提供服务的模式开始发生重大转变，过去的服务主要是在机构中提供，由专业人员决定一个人在哪里生活和如何生活。现在，服务更多的是以消费者为主导，以社区为基础。同样，社会工作者和社会服务组织的角色也发生了巨大变化。社会工作者以前是需求的主要评估者和服务的决策者，现在则支持残障者做出自己的选择，协调或中介服务，并协助倡导适当的服务。（本文对原文有所删减）

这是社论前沿第S1682次推送

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健康间的差距

社会工作者需要了解与智障/发育障碍老年人相关的健康问题。这些问题不仅包括有智力/发育障碍的老年人的正常健康轨迹，还包括他们在获得保健、预防保健和促进健康方面遇到的健康差异。由于智力/发育障碍者的寿命大大延长，他们现在经历的与年龄有关的健康状况与其他老年人相似。与一般人口中的同龄人和同性别的人相比，智障/发育障碍者的保健需求也更加多样化（美国卫生和人类服务部，2002）。

虽然对卫生专业人员进行了与智障/发育障碍者打交道的培训，但对与智障/发育障碍的老年人打交道的强调较少。因此，许多医疗专业人员不熟悉他们典型的健康和功能问题（Haveman等人，2010；Messinger-Rapport&Rapport，1997），这些准备不足的医疗专业人员可能会错过智力/发育障碍者的健康问题（McCarron等人，2013）。此外，在接受适当的护理方面往往存在沟通障碍（Scheepers等人，2005）。最后一个障碍是医疗配给。许多智障/发育障碍者因为残疾而被拒绝接受某些形式的医疗护理，最明显的是器官移植（国家残疾和移植工作组，2004）。社会工作者需要倡导有智力/发育障碍的老年人获得适当的医疗保健。社会工作者在倡导健康促进方面也有作用。智力/发育障碍者仍然更可能有久坐不动的生活方式和营养不良（Braunschweig等人，2004；Heller等人，2002），他们获得健康促进的程度不如无残疾的同龄人，而且健康促进计划很少针对智力/发育障碍者（McCarron等人，2013）。此外，参与志愿服务有助于改善老年人的健康和心理健康状况（Lum & Lightfoot，2005）。

阿尔兹海默症以及其他病症带来的挑战

智力/发育障碍者的年龄较大，也可能意味着有可能患上阿尔茨海默氏病和其他痴呆症。对于患有唐氏综合症的老年人来说尤其如此，他们在较早的年龄就有患阿尔茨海默氏痴呆症的独特风险。据目前估计，35岁以上的唐氏综合征患者中，有15%-40%的人出现痴呆症状，其相关的衰退是急剧的。发病时间也较早，唐氏综合征患者痴呆的平均年龄估计为51.3岁（McCarron等人，2013）。对智力/发育障碍者的阿尔茨海默病的反应往往是被动的，而不是主动的，关于如何最好地集中资源和技能，以及需要采取什么样的服务模式/发展，以及由谁来做，这些问题都没有答案。在成本效益和生活质量结果方面，什么样的护理环境对应对痴呆症最有用，仍然是一个问题。哲学、术语、财政安排和优先事项的差异使这些问题变得复杂化。关于影响和所需的知识就更少了。家庭照顾者的支持（McCallion, Nickle, & McCarron, 2005）认为如果要实现解决方案，避免机构化和再机构化，保持生活质量，并控制成本，就需要基于证据的护理模式（McCallion等人，2011）。与痴呆症相关的不可避免的衰退对智力/发育障碍的规划理念提出了挑战，该理念主要侧重于支持和促进那些有工作、有兴趣并准备参与社区的人的独立性(McCallion等人，2011)。此外，固定需求的资金假设也受到新需求的挑战，例如，以前不需要通宵工作的24小时工作人员，随着痴呆症和合并症症状的增加，频繁的住院和急诊室的使用，以及环境管理的挑战，如跌倒、徘徊和安全问题的发生。在个人、工作人员、居住/计划单位和组织层面，仍然需要对痴呆症服务进行重新设计（McCallion & McCarron，2004；McCallion等人，2011）。

住宅的选择

大多数以社区为基础的生活选择都是以小型集体家庭或共享家庭和公寓的形式，由工作人员提供灵活的支持。然而，残疾老年人的正式居住选择系统目前远远超出了能力范围(国家残疾人委员会，2011)。更加强调对照顾者的支持，积极主动地改造环境以支持就地养老，将有关智力/发育残疾的知识纳入普通民众的保健和社会服务系统，以及将普通民众和智力/发育残疾服务系统联系起来的战略，可能会减少对这种安置的需求。尽管住宿选择有所增加，但智障/发育障碍成年人最常见的生活安排是与家庭成员一起生活。据估计，在美国大约72%的智障/发育障碍成年人与家人一起生活，大约25%的家庭照顾者年龄超过60岁（Braddock等人，2013；Fujiura，2012）。对于这些成年人来说，可用的居住支持类型包括喘息式护理、个人护理协助和家庭保健。然而，对这些服务的需求远远大于它们的可用性，而且这些基于社区的支持的等待名单很长。立法和监管的变化为社会工作者提供了重要的宣传机会。对于那些已经接受正规护理的老年人来说，就地养老需要早期发现，临床支持以帮助工作人员提供适当的护理，适应个人功能水平变化的项目调整，以及环境调整，如坡道或报警系统（Janicki, McCallion, & Dalton, 2002）。尽管许多倡导者倾向于原地养老的模式，但许多养老院没有培训、资金或其他资源来提供这种选择。社会工作者也有机会确保他们产生这样的效果。

社区参与和退休

有智力/发育障碍的成年人越来越多地参与社区活动，包括工作和参加休闲活动。随着年龄的增长，他们希望如何继续参与社区活动，是通过继续工作、退休还是志愿服务，都各不相同。对于有智力/发育障碍的老年人来说，退休仍然是不常见的。由于许多人仍然没有从事有竞争性工资的工作，退休可能意味着活动的转变，从而增加了休闲时间，而不是结束他们的职业生涯和领取退休福利（Heller，1999）。许多有智力/发育障碍的老年人只是在过了典型的退休年龄后继续工作（Sutton, Sterns, & Schwartz-Park, 1993），或者留在他们目前的日间活动项目中（McGlinchey, McCallion, Burke, Carrol, & McCarron, 2012）。老年人和他们的家人可能不知道存在允许继续参与的退休选择。

家庭护理

家庭照料一直是并将继续是智力/发育障碍成年人最普遍的照料方式，许多照料者本身也在老去（Braddock等人，2013；Fujiura，2012）。超过70%的智力和发育障碍者与家人生活在一起（Fujiura，2012），至少20%的人与兄弟姐妹生活在一起，更多的人无论住在哪里都得到兄弟姐妹的支持（Zendell，2011）。

改变家庭角色

兄弟姐妹在照顾智障家庭成员方面一直扮演着重要角色（McCallion & Toseland，1993）。Burke等人（2012）报告说，与兄弟姐妹关系密切或生活在一起的女性兄弟姐妹，在父母不再有能力时，更有可能承担更高层次的照顾工作。然而，Zendell（2011）在一项全国性的调查样本中发现，无论性别如何，兄弟姐妹的照顾角色都要全面得多（Zendell，2010）。此外，父母之间的性别角色也在发生变化。传统上，妇女是智障/发育障碍者的主要照顾者——父亲工作以支持家庭，而母亲则留在家中。在老龄化的年代，有报告说，这些模式仍在继续，父亲不太可能承担额外的责任（Essex, Seltzer, & Krauss, 1999）。这些性别模式现在正在改变。因此，社会工作者的一个重要关注点是不要对家庭和父亲进行刻板印象，因为有证据表明，父亲会感到被孤立，并因认为照料是母亲的角色而受到评判（McCallion & Kolomer，2003；Fujiura，2012）。

老年护理员服务

迄今为止，对有智力/发育障碍的老年人的照顾和对其照顾者的支持基本上仍属于残疾人服务提供者的职权范围。由老龄化管理局/社区生活管理局资助的国家家庭照顾者方案已将此类家庭照顾者列为地区老龄化机构的目标人群。社会工作者必须继续在解决已查明的跨机构障碍方面发挥关键作用。新的解决办法和真正的融合需要社会工作者和其他方面的持续宣传。

过渡时期的挑战

当智障/发育障碍者不被期望活到老的时候，人们有一种合理的期望，即父母会比他们的后代活得更久，并提供一生的照顾。相反，年迈的父母现在越来越多地应对自己的健康问题和最终的死亡（Heller & Factor，2008）。相反，人们长期以来一直关注的是，社会工作者和其他专业人员不承认家庭成员的照顾力量，即使他们在应付自己的健康下降（McCallion & Toseland, 1993）。此外，工作者可能认为他们经常遇到的相互情感和经济支持不符合智力/发育障碍者的最佳利益（McCallion & Kolomer, 2003）。社会工作者的一个优先事项是协助家庭在成年人的父母丧失能力和/或死亡时为其做出正式安排。

临终关怀

人们担心缺乏如何与智障/发育障碍的临终者有效沟通的知识，也缺乏对照顾者适当的丧亲支持（Ng & Li，2003）。服务提供者缺乏经验意味着积极的护理方法可能会被过度延长（McCallion & McCarron，2004），而姑息治疗和临终关怀工作人员在照顾智障/发育障碍者方面的经验有限，同样可能会阻碍服务的提供（Ryan & McQuillan，2005）。社会工作者可以在连接残障和安宁疗护/姑息关怀服务系统、决定和倡导患者的选择，以及在死前和死后支持他们的家人、与他们一起生活的其他智障/发展障碍者和其他照顾者方面发挥重要作用。有必要认识到残疾工作人员在提供服务方面的独特优势。

尽管缺乏对残疾人独特的交流和其他需求的了解，但社会工作者对智障/发育障碍者的支持，以及对临终关怀和姑息关怀工作人员在症状管理方面的专长的认可。随着越来越多的人患有慢性病和绝症，社会工作者可以帮助重新评估残疾人护理机构工作人员的技能组合。长期以来，人们相信智力/发育障碍者不会体验到其他人的情绪，包括悲伤的感觉，反过来说，他们将无法 “管理 “相关的感觉（Yanok & Beifus, 1993）。家人和工作人员经常用这些信念来证明不通知智障/发育障碍者父母去世的理由，以及不让他们参与葬礼和其他哀悼仪式的理由（Todd，2004）。没有经历过死亡和哀悼，意味着许多智障/发育障碍者可能对死亡理解不足，对自己的死亡没有准备。有证据表明，智障/发育障碍者确实了解死亡的终结性，并感受到个人的损失和悲痛。然而，被屏蔽在葬礼，甚至死亡的宣布之外，可能意味着智力/发育障碍者没有机会表达他们的悲伤。虽然正常的悲伤症状通常在丧亲事件后1个月内出现，且持续时间不超过6个月，但对于智力/发育障碍者来说，悲伤症状更有可能在较晚的时间内出现，且持续时间更长（McCallion等人，2012）。社会工作者可以在以下方面发挥关键作用：确保智障/发育障碍者参与他们认为有关系的人的死亡仪式，并提前考虑个人在临近死亡时希望得到的照顾，以及就智障/发育障碍者独特的悲伤表现提供教育，并在死亡发生时倡导工作人员、家庭和同伴的支持。

社工实践新方向

接受智力/发育残疾领域发生转变的社会工作者将发现自己有能力支持智力/发育残疾的老年人。转变如下：

过上高质量的生活

对自己的生活有更多的控制权

参与社区活动

接受适当的保健

获得适当的辅助技术

处理与老龄化有关的悲伤和损失。

社会工作者在协助智障/发育障碍的老年人及其家庭成员共同规划未来方面也发挥着重要作用。最后，社会工作者可以参与建立服务提供者之间的联盟，以获得更有效的服务，并倡导公民权利、充足的资金和更多以消费者为导向的社区服务体系。社会工作研究人员可以帮助设计和评估提供服务的新模式，并帮助设计和评估提供服务的新模式。

在21世纪为有智力/发育障碍的老年人提供支持。这一点尤其重要，因为下一批老年人在成长过程中会更多地参与社区活动，对退休和社区居住选择的需求会更大。社会工作者的价值观和技能是支持为有智力/发育障碍的老年人提供服务和支持的新模式的理想选择。