一针 6600 块，一年 12 万 希望太重我看不到头_风闻

原标题：一针 6600 元，一年 12 万，650 万患者不能承受之重

54 岁的央视资深节目策划人翁艺最近很忙。

全国两会召开在即，他忙着帮全国政协委员、广东省中医院卢传坚副院长打磨提案，呼吁提高银屑病的医疗保障水平。

卢传坚是全国知名的银屑病治疗专家，而翁艺，是一位重度银屑病患者。

银屑病，俗称牛皮癣，是一种免疫相关的慢性炎症性皮肤病，发病原因不明，不传染，但是无法治愈。

流行病学调查显示，我国有超过 650 万的银屑病患者。他们分布在社会各个阶层、各个角落，只是，小心翼翼地隐藏着，普通公众很难知道银屑病患者真实的生活。

银屑病患者的胳膊 图源：图虫创意

「把你坐过的地方擦干净」

「突然发现左边大腿上，长了药瓶盖那么大的一块「癣」，特别痒，挠了掉皮，挠破了又特别疼。」

2000 年，34 岁的翁艺还在一家中央级报纸工作，他带着报道团队驻扎上海，专注于中国加入世界贸易组织（WTO）前的系列报道，稿件带来的成就感冲抵着高强度工作的疲惫。直到，他的腿上长了那块「癣」……

「很快头皮上也开始大片大片地起，痒，掉皮屑。去医院看，医生说是「牛皮癣」，治不好，给开了点润肤膏，还有激素类的药膏，抹了之后更严重了。」能去的医院都去了，无论中西医要么说治不了，要么给开激素类的药膏，越涂越厉害。

最初的那一小块「癣」，仿佛天边飘来的一小片云，逐渐变成漫天乌云，笼罩了翁艺的人生。

「慢慢开始长到头上、脸上，采访要出门见人，采访对象见了很怕。有一次要采访一个比较知名的总裁，见面寒暄之后，他马上说有个急事要处理，就走了。回头让他的助手跟我讲，让我去看病。他觉得这个可能是传染病。」

翁艺当时已经是行业内的知名记者，来自采访对象近乎羞辱的「传染病」说法，使他倍受打击。他没有机会当面向对方解释：这不是传染病。因为这个采访任务后来交给了别人。

而翁艺当时工作的报社，因为整体人员素质较高，平时大家也能对他保持尊重，但一次跟领导的争执，使得这种表面的和睦被打破了。

「跟领导谈工作，谈得不太愉快吧，领导就斥责说：你给我马上拿吸尘器和抹布来，把你坐的地方给我收拾干净，然后他就拂袖而去。我当时，一下子眼泪都快出来了。」

翁艺后来离开了那家报社，但银屑病没有离开他。

此后的十几年，特别是疲劳、免疫力低下时，发作得更加厉害。钻心地痒，挠破了又火辣辣地疼，7 × 24 小时受罪；再加上，面对镜子里自己面貌改变的沮丧，和旁人异样的目光，真是身心俱煎熬。

找到治愈之道，成了翁艺和其他所有病人的渴求。

遗憾的是，在很多年里，医学对银屑病几乎束手无策，这也导致江湖骗术层出不穷。

牛皮癣广告 图源：作者提供

上世纪八九十年代，中国的电线杆、公厕墙上，常常见到「祖传老中医，专治牛皮癣」的小广告，以至于今天城市管理者还习惯把街头胡乱张贴的小广告，称作「城市的牛皮癣」——这是典型的疾病污名化，使「牛皮癣」带有一种格外可憎的意味。

而「祖传老中医，专治牛皮癣」这句话，后来又被顽皮的青年改成了「祖传牛皮癣，专治老中医」，用来形容不服管的青年精神。

对于许多人来说，「牛皮癣」只是一个拿来随口调侃的事物。而真实的「牛皮癣」患者的人生，则要沉重太多。

因为皮肤挠破出血，患者的贴身睡衣上，往往可以见到斑斑血迹，像是长期受刑的结果。此外，约 30% 的银屑病患者会发生银屑病关节炎（PsA），关节疼痛变形，直至彻底损毁。银屑病也经常伴随心脏病、中风、糖尿病和抑郁症等并发症。

银屑病无法治愈，一旦得上，就是终身患病，还有一定的遗传几率，许多患者因为担心遗传给孩子，甚至不敢结婚，或者婚后不敢生孩子。这个病，虽然不会短期直接致死，但却像癌一样，大大侵蚀了人正常生活的空间。

银屑病患者的手指 图源：图虫创意

34% 的银屑病患者有过自杀念头

银屑病古已有之，中医称为白疕（音同「匕」）。白，代表白色的皮屑，疕，好似一把匕首插进肉里，十分形象。

清末名臣曾国藩，极有可能是银屑病患者。在他流传至今的家书中，「癣疾」是他对家人常常谈及的话题。「予之癣病，多年沉痛」，奇痒，白屑脱落后皮肤发红，都是典型的银屑病症状。

道光二十六年，曾国藩 35 岁时，曾因「癣疥之疾未愈，头上面上颈上，斑驳陆离」，自感不便面见皇上，而暂时退出翰林院的工作。在他职业生涯的晚期，因为平定太平天国运动的压力太大，「癣疾」更是常常发作，虽遍寻名医，也不能根治，令他倍受折磨。

从古至今，一直没有什么好办法。

到了现代，中国绝大多数医院将「皮肤病与性病」归入一科，银屑病人去看病，需要挂「皮肤性病科」号，这拦住了不少有体面工作的患者。他们怕被同事知道自己去看了「性病科」，怕被人知道自己身上长了「不干净的东西」，尽管这种疾病与生活放纵根本无关。

除了病耻感，还有相当部分患者，因为经济拮据无法求医。银屑病人找工作是困难的，一旦被人发觉，无论如何解释「这病不传染」，也很难得到工作。

2018 年，北京大学医药管理国际研究中心发布的《中国银屑病疾病负担和生存质量调研报告》（以下简称「调研报告」）显示，有 37% 的患者因患银屑病失业，中重度银屑病患者的失业率更是高达 48%。

即便是有工作的患者，银屑病也在相当程度上降低了他们的工作效率，使收入减少。

羞耻，去不起医院，即便去了也看不好——种种原因，使急迫的患者们走进大街小巷，寻找「民间偏方」，也就是「祖传老中医」那一套。

而这些打着「祖传秘方」旗号的药膏，常常违规添加大量甲氨蝶呤或糖皮质激素，虽然暂时起效，但过不多久，「牛皮癣」还会卷土重来。还有的民间「神药」，里面添加了砷、汞等毒物，导致病人重金属中毒。

翁艺用过被称为「苗药」的喷剂，一喷就好，但过不多久，就会复发得更厉害。

另一位银屑病重度患者、银屑病病友互助网的创始人史星翔，则吃过民间「神医」给的红色小药丸，吃后剧烈呕吐腹泻，出现严重的重金属中毒症状，牙齿也因为中毒脱落了。

他比翁艺更不幸，因为 24 岁就发病，他在治疗的路上尝试的错误方法更多，最终把自己「治」成了银屑病中仅占 1% 的「红皮型银屑病」，全身皮肤赤红，表皮全部破坏，严重时，从病床到卫生间五六米的路都无法走过去，因为一动皮肤就开裂、出血，剧痛无比。

史星翔住院资料照片 图源：作者提供

疾病的痛苦，外貌的改变，外界的歧视，治疗中反复受骗……饱受折磨的银屑病患者，往往会出现心理问题。

上文提到的调研报告显示：34% 的银屑病患者有过自杀念头，5% 的患者过去一年曾实施过自杀行为，51.5% 的患者为减轻心理压力，选择封闭自己，不与社会、朋友，甚至家人接触。

银屑病作为免疫性疾病，其发作本身与心理压力有较大关系，而心情压抑又会进一步导致病况恶化，这就像掉进了一个向下的螺旋，一步步下落，下落。

一针 6600 元，这样打下去「看不到头」

2017 年 4 月，史星翔在北京大学人民医院参加了一个新药的临床试验，这是一家国外大药厂专门针对银屑病开发的生物制剂。

「两三针下去，我就知道自己参加的是满剂量真药组（另两个是安慰剂和半剂量组）。

原来身上很痒，痒得睡不着，我经常拿个没开刃的刀子刮，打了针之后，就把那个刀子扔了。」

药物试验持续了一年，在这一年里，史星翔重度损伤的皮肤几乎恢复，毛孔修复了，汗毛长出来，也能出汗了，好像重生了一回。他买了好多短袖，去了几十年没去过的游泳池，50 几岁的人，高兴得像个孩子。

史星祥使用生物制剂后 图源：作者提供

这样的幸福本可以来得更早，因为生物制剂十几年前就研发出来了。

银屑病不是中国人的专利，西方发达国家的发病率甚至显著高于我国：银屑病白种人的发病率约为 3.5%，而中国人群中发病率约为 0.47%。所以国外的药企也一直在致力于研发药物。

曙光在新世纪出现，2004 年第一款针对银屑病的生物制剂（依那西普）在美国上市。生物制剂的效果是立竿见影的，往往几针下去，皮损就会大规模恢复，因而在欧美国家的银屑病患者中迅速传播。

生物试剂效果图 图源：作者提供

此后的十几年，国外多家药厂又相继推出多种新一代生物制剂，靶向性更好，对银屑病的清除率更高。

但这些药物都迟迟没有在中国大陆获批上市。

那些年，有些经济条件好的患者，会定期去香港或台湾地区注射药物。条件稍差的，有人会转道去印度，购买药厂在当地推出的「低配版」粉剂，带回国内，找地方注射——在 2019 年《药品管理法》修订前，这种行为是违法的，也确实曾有患者被抓。

直到 2013 年，中国国家药监局才批准上市第一款针对银屑病的进口生物制剂，但价格及其高昂，6600 元每支，按体重给药，假设患者体重 60 公斤，正规治疗每两月注射 3 支，（100 mg/支，每公斤体重 5 mg,每两月注射一次） 19800 元，每年需要 11.88 万元，全自费。

即便可以找门路参加一些慈善项目，获得一定优惠，每年的花费也要 7、8 万元。银屑病是终身性疾病，这个注射理论上不能停，像胰岛素一样，停了就会复发。

史星翔是北京人，1984 年大学毕业参加工作，算是患者中条件较好的，但他坦陈打不起这个针：「如果只打一针，几针，可以想办法凑钱，但这个是一针接一针，看不到头，没有多少人能花得起这个钱。」

翁艺也听说了生物制剂国内上市的消息，但是同样，这个价格令他望而却步。他是重庆人，形容当时的心情，就像小说《红岩》里渣滓洞的革命先烈盼解放军，打到哪里了，又打到哪里了，天就快亮了……

在患者互助网上，大家互相打气，一定要相信国家，保护好自己，等着生物制剂大规模进入中国，并且大家能够用得起的那一天。

2018 年 4 月，史星翔参加的药物试验结束。同月，李克强总理主持召开国务院常务会议，就加快进口新药上市作出重要部署。一个月后，国家药监局会同卫生健康委，发布《关于优化药品注册审评审批有关事宜的公告》，大幅简化境外上市新药审批程序。

至此，多种银屑病生物制剂加快了进入中国的步伐。

有药了，可以「用得上」，更重要的，还有「用得起」问题。这就涉及到银屑病药物能否进入医保。

进入医保的意义，首先在于国家医保部门拥有强大的议价能力，可以使药厂方给出远低于市场的价格。以银屑病治疗药物「修美乐」为例，在中国最初的上市价格是 7600 元/支，医保谈判前，药厂主动降价到 3160 元/支。但医保最终谈判到 1290 元/支。

目前在北京，该药是乙类药，患者自付 10%，剩余的 90%，由医保报销七成，患者再自付三成，算下来每支药患者一共需自付 477.3 元，每月两支的话，总共不到 1000 元，这使得药物的可及性大大增加。

但在全国大部分地区，银屑病生物制剂仍然没有纳入医保，或者虽然纳入，但受限于药占比等原因，患者去了医院也开不出药来，想用还得自费买。

而且，银屑病作为不折不扣的终身疾病，目前却并没有纳入国家慢病目录，这使得患者不能享受到诸多慢病政策。

这正是翁艺找到卢传坚委员，希望在全国两会上呼吁政策改进的原因。

卢委员专注银屑病治疗已经有 20 年的时间，看过全国各地的患者，特别是许多儿童患者，她十分清楚银屑病给患者带来的身心损害：

「这个病在我国是几百万的发病人群，相当部分人的后代也会有，要让他们回归社会，就需要从社会宣传、医疗保障等方面一起着手，改善病人的生存环境和身心状况。」

全国政协委员、民盟广东省委副主委、广东省中医院副院长卢传坚

卢委员认为，银屑病作为一个免疫系统疾病，牵涉面广，并发症多，另外病人的精神抑郁率高，这一切都使得它的危害远超过人们普通认知的「皮肤病」。无论是对银屑病的「去污名化」，还是银屑病医疗保障水平的整体提高，都已经到了正式提上议程表的时候。

银屑病患者互助平台留言

就像在漫长的隧道中摸索了千年，近年来新药的出现，为银屑病问题的解决带来一道亮光。而政策的铺路，以及社会整体观念的改变，将使数百万银屑病患者最终走出黑暗、生活在光明中，成为一种可能。

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来源：丁香园