世界自闭症关注日|拥抱星星的孩子_风闻

2007年12月，联合国大会通过决议，从2008年起，将每年的4月2日定为“世界自闭症关注日”，以提高人们对自闭症患者及相关研究的关注。

今年的4月2日是第13个世界自闭症关注日，据世界卫生组织估计，全世界平均每160名儿童就有1名患自闭症障碍，根据过去50年间开展的流行病学研究，全球自闭症障碍流行率仍在增加。

（图源：联合国）

尽管自闭症儿童在外表上与常人无异，但对父母而言，他们仿佛活在自己的世界里，近在咫尺又遥不可及，因此自闭症患者又被称为“星星的孩子”。2006年，第二次全国残疾人抽样调查残疾标准中，我国将其纳入精神残疾范畴。

致病原因不明确

自闭症谱系障碍(ASD)在医学上又被称为儿童孤独症，该疾病的概念于1943年由美国约翰斯·霍普金斯大学专家莱奥·坎纳首次提出，以社会交往障碍、沟通障碍和局限性、刻板性、重复性行为为主要特征，是一种严重影响儿童精神健康的发育障碍。

（图源：123RF）

尽管在生物学上可清晰地显示出异常，但关于自闭症的致病机理，目前仍是未知。

现有科学证据提示，可能有多种因素使部分儿童更易患自闭症障碍。其中遗传因素是自闭症的主要病因，此外环境因素，特别是在胎儿大脑发育关键期接触的环境因素，也会增加发病可能性。

数据显示自闭症男性患者居多，五分之四的患者为男性，其患病率与种族、地域、文化和社会经济发展水平无关。

目前并无证据显示麻疹、腮腺炎和风疹疫苗与自闭症障碍之间存在因果关系，也没有证据显示任何其它儿童期疫苗可能增加自闭症障碍风险。此前提示存在因果联系的研究方法被发现充满缺陷。

症状多样且复杂

自闭症的症状比较复杂，且从轻到重差异很大，但都会在以下两个方面有困难，并对儿童的功能造成损害。

存在社会沟通和互动困难

1.难以参与到其他人中且难以分享观点和情感

2.非言语交往困难（如目光接触、理解以及使用肢体语言和面部表情）

3.难以发展、维持和理解人际关系

行为、兴趣或活动模式受限、重复

1.重复的动作或言语

2.刻板遵守惯例和反对改变

3.过于狭窄、强烈的兴趣

4.对身体感觉（如味觉、嗅觉、触觉）的响应过度增加或减少

除以上核心症状外，自闭症患儿还常存在情绪不稳定、冲动攻击、自伤等行为。认知发展多不平衡，音乐、机械记忆（尤其文字记忆）、计算能力相对较好甚至超常。

多数患儿在8岁前存在睡眠障碍，约75%的患儿伴有精神发育迟滞，64％的患儿存在注意障碍，36％～48％的患儿存在过度活动，6.5％～8.1％的患儿伴有抽动秽语综合征，4％～42%的患儿伴有癫痫，2.9%的患儿伴有脑瘫，4.6% 的患儿存在感觉系统的损害，17.3%的患儿存在巨头症。

这些复杂的症状及伴随的疾病，使得自闭症的确诊及早期发现更为困难。

（图源：123RF）

自闭症一般起病于3岁前，其中约2/3的患儿出生后逐渐起病，约1/3的患儿经历了1～2年正常发育后的退行性起病。

美国儿童和青少年精神病学会指出，以下7点提示或许是自闭症的早期迹象：

六个月时还不会微笑

九个月时没有发声，微笑和互动的面部表情

十二个月时还没有呀呀学语、指指点点或挥手的表现

十六个月不能讲出单个的字

二十四个月时不能讲出两个词的短语

发育退化

失去原有的语言或社交能力

目前尚无法治愈

目前自闭症尚无法治愈，但早期的治疗干预能让自闭症儿童得到较好的康复。对自闭症患者的治疗通常以教育干预为主，药物治疗为辅。

教育干预的目的在于改善核心症状，同时促进智力发展，培养生活自理和独立生活能力，减轻残疾程度，改善生活质量，力争使部分患儿在成年后具有独立学习、工作和生活的能力。

因自闭症患者存在多方面的发育障碍及情绪行为异常，应当根据患儿的具体情况，采用教育干预、行为矫正、药物治疗等相结合的综合干预措施。

行为疗法

研究证明系统强化行为治疗法（如加强互动和有意义的交流），对自闭症患儿大有益处。精神心理医生和教育工作者，通过行为分析，系统地根据不同的行为问题采取相对应的行为治疗，有助于在家中和学校管理患儿。

药物治疗

药物治疗有助于缓解症状。有证据表明，非典型抗精神病药物（例如利培酮，阿立哌唑）有助于缓解行为问题，例如仪式性、自我伤害性和攻击性行为。

其他药物有时用于控制特定症状，包括用于仪式性行为的SSRI，用于自身损伤和突发行为的情绪稳定剂（例如丙戊酸盐），以及用于注意力不集中的兴奋剂和其他注意缺陷/多动障碍（ADHD） 。

需要注意的是，0～6岁患儿以康复训练为主，不推荐使用药物。若行为问题突出且其他干预措施无效时，可以在严格把握适应证或目标症状的前提下谨慎使用药物。6岁以上患儿可根据目标症状，或者合并症影响患儿生活或康复训练的程度适当选择药物。 

药物治疗对于儿童孤独症只是对症、暂时、辅助的措施，因此是否选择药物治疗应当在充分考量副作用的基础上慎重决定。且使用药物前必须向其监护人说明可能的效果和风险，在充分知情并签署知情同意书的前提下使用药物。

饮食干预

一些家长会尝试通过饮食、胃肠道治疗或免疫治疗改善症状，但没有证据表明这些方法对自闭症有效。其他补充疗法，如促进沟通、螯合疗法、听觉统合训练以及高压氧治疗，均尚未证明有效。

家长在采取其他治疗方法之前，应充分与专业医生进行沟通，了解治疗方法的预期效果及可能的风险。

总之，自闭症障碍会严重限制患者进行日常活动和参与社会的能力，往往对个人学业、社会成就及就业机会等方面产生巨大的负面影响。虽然一些自闭症患者经过治疗干预后，能够独立生活，但大多数自闭症患者需要终生护理。

除了疾病方面的痛苦，自闭症患者在社会上也往往承受更多的歧视，包括被不公正剥夺教育、卫生保健、及参与社区生活的权利，甚至面临暴力、伤害和虐待的更大风险。

近几年，我国对自闭症患者群体的社会支持力度也在不断增加。2019年4月3日，由中国宋庆龄基金会、北京大学医学部及中国残疾人联合会共同主办“星宝蓝书包”孤独症公益项目启动仪式，该活动旨在运用互联网+技术，推进平台资源整合，推动社会对特殊儿童群体关注，助力国内孤独症康复专业化发展。互联网公益日益成为自闭症群体社会支持的重要力量。

此外，我国还有自闭症儿童救助基金、北医儿童发展中心、壹基金、大米和小米等组织在持续帮助和支持着自闭症患者群体。但和发达国家及社会发展期待相比 , 社会支持仍有许多的不足。因此对于自闭症患者群体，我们还需要做出更多的努力，给予更多的包容和关注。

编辑：春雨医生

参考资料：

[1]国家卫健委,儿童孤独症诊疗康复指南,2010-07-23,http://www.nhc.gov.cn/xxgk/pages/viewdocument.jsp

[2]WHO,Autism spectrum disorders,2019-11-07,

https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/autism-spectrum-disorders

[3]美国儿童和青少年精神病学会（AACAP）,为家庭提供的事实第11号：自闭症的孩子,2008-05,https://www.aacap.org/

[4]葛高飞. 自闭症儿童的社会支持研究[C]. 北京市社会心理学会.北京市社会心理学会2009年学术年会论文摘要集.北京市社会心理学会:北京市社会心理学会,2009:62.