B站上罹患癌症的UP主，记录下的不止是私人记忆_风闻

差评君平时很爱逛 B 站，里面的鬼畜视频、弹幕文化、自由而富于想象的二次元内容，让人欲罢不能。

但前几天差评君刷 B 站的时候，看到了一个 “ 当我知道自己是肺癌晚期的时候，我在想什么之突然夜聊 ” 的视频，一下子把我拉回了现实。

看完还挺难受的。

UP 主的名字叫 “ 卡夫卡松饼君 ”，是个年轻的女孩儿，视频里的她，眼神透出怅然和疲倦，声音很轻。

“ 现在已经是波士顿的晚上了，然后我就是突然想跟大家聊聊天。我想突然跟大家聊天的主题是，（ 停顿 ）” 她自顾自笑笑，“ 大家不要笑我，我最近觉得就是自己认认真真在长胖，我从第一次化疗后，体重掉到了 51，然后我现在体重回到了大概 58、将近 59 。。。”

如果不是因为标题，她看上去就是我们身边的普通人，会在 B 站和微博上传日常生活中平凡简单的片段。

但实际上，她在经历的是很多人不曾经历的疾病，除了生理病变，心理和精神上，从得到确诊的那天起，她便开始面对自己将在几年甚至几个月内死去的可能。

也许因为她的身份，她的视频在 B 站得到了许多关注，还因此进了全站日榜。

在 B 站上搜索，差评君看到了很多其他罹患癌症的 UP 主，他们和松饼君一样，拍视频记录、分享自己的生活、治疗过程。

在这个网络社区，他们被接纳，可以不受限地讨论疾病本身、诉说内心。

2019 年的春天，在南佛罗里达大学完成本科学业的松饼君，被波士顿大学录取，8 月底被确诊为肺癌晚期，癌细胞扩散到了肝脏和骨骼。

护士抱着她痛哭，她也哭出来。

她觉得自己是幸运的，因为医生告诉她，如果当时没发现癌症的话她可能会在 5 到 6 个月内去世。

之后的半年，她在波士顿的一家癌症研究院接受定期化疗。

同时开始在微博和 B 站上传 “ 当我知道自己是肺癌晚期的时候，我在想什么 ” 的系列视频。

她说，她想要她的朋友在 “ 能看到我的情况下，知道我的消息 ” 。

松饼君的视频里，会出现朝镜头拘谨介绍自己的主治医生。

还有她和护士交流抽血、化疗的场景。

她也会回答大家关于癌症、化疗的问题：什么时候发现的、怎么发现的。做化疗和免疫治疗会不会很疼和脱发。

她在视频里唱歌、聊爱看的综艺、也聊对爱情的憧憬和自己的不自信。

治疗期间，医生告诉她，肿瘤在缩小，治疗在朝向一个积极的方向。

但她知道凡事有万一，况且 “ 到了这个程度 ”。

因此她不希望爸妈倾注一切在她的治疗上，“ 如果有一天我不在这个世界上了，我不希望我的父母是老无所养的。”

比松饼君大 12 岁的 UP 主 “ 虎子的后半生 ” 4 年多前被确诊为肺癌晚期，因为肺的损伤，他失去了劳动能力。

他开始拍视频上传到自媒体上，为了留下一些回忆，也期望得到一些收入作为治疗费用。

去年 12 月，他在 B 站上传了第一个视频，因为妈妈中风住院他忍不住大哭。

他在视频中哭诉，他的爸爸患了糖尿病、冠心病，妈妈中风之前还惦记多种玉米、生姜卖钱，为自己治病。

身体状况好一些的时候他教儿子怎样坐公交。

但又坚持骑电动车送儿子上学，因为可以有更多陪在他身边亲密的机会。

一周多前，因为状况恶化，虎子连着几天没有再拍视频。他后来说，那几天得到消息，现在的试验治疗方案，因无法遏止他身上的癌症恶化或许将中止。

他最近一次上传视频是两天前，他已经无法站立行走，不得不坐在轮椅上，由爱人推着去医院做检查，医生告诉他 “ 结果不太好 ”。

情况类似的，还有一个叫 “ 抗白六代目 ” 的 UP 主，因为白血病前前后后经历了 7 次化疗。

他是内地一支乐队的乐手，在他上传到 B 站的视频里，都是他自己或是和朋友、爸爸玩音乐的样子。

时尚区 UP 主 “ 叮咚betty ”，两年多前被诊断为恶性淋巴瘤晚期，前后经历 8 次化疗、15 次放疗后康复。今年 2 月，她第一次在视频里谈及她的治疗过程以及康复后的后遗症。

新人 UP 主 “ 一只罗宝啊 ” 14 岁罹患白血病，她拍视频科普无菌仓、白血病知识，记录自己服药、复查和日常生活。

差评君觉得，在 B 站拍视频的这些癌症病人，并****不是为了放大自己身体的疼痛和内心的悲伤，然后因此得到施舍和怜悯。

很多时候，他们只是用最简单、平凡的方式确认自己在这个世界的存在，以及生命的事实和意义。

他们阅读、回复评论和私信，交流、共享知识、见解、快乐、孤独。

他们会被满屏 “ 加油 ” 的弹幕默契鼓舞，觉得弹幕也是种认同、陪伴。

而差评君也觉得，B 站上的年轻人也因为这些 UP 主的存在，补上了生死教育，形成了自己的生死观。

BBC 拍过一部小众的纪录片，叫《 我死前的最后一个夏天 》（ My Last Summer ），记录了 5 个被诊断为绝症、生命行将在一年内结束的病人的 4 个周末。

这 5 个人被聚在一起，跟彼此以及家人和朋友，交流痛苦、死亡、宗教，分享自己关于葬礼、遗产、来世的想法。

纪录片中的专家说，他们经常看到被诊断为绝症的人被社会边缘化，被朋友和家庭孤立，如果人人都不去讨论死亡，那些绝症患者只会越来越害怕。

有许多罹患癌症的人会在 B 站上这些视频的评论区倾诉自己的病症、想法或情感，因为在现实中说出这些，可能会被认为矫情。

即使在这些 B 站 UP 主的视频弹幕中也会有扎眼的嘲讽和恶毒的攻击。

但差评君依然觉得庆幸，无论 B 站，还是知乎、论坛、公众号，为这些癌症病人形成了一个安放情绪、表达想法的包容的场域。

所有人可以在这里自由谈论疾病、死亡，谈论希望、失望，谈论放弃、坚****持。

罹患癌症的人以这样真切的记录方式，在互联网上留下了这些私人记忆。

而对更多人来说，他们从这些满是生命力的生活记录中，认识、接近了疾病、死亡这些严肃、还有点沉重的命题。

所有人因此理解更多东西，理解生活，理解人的一生中超越朴素日常的意义。