血友病人紧急呼救_风闻

血友病患者用空的药剂瓶（图：东方IC）

李妈妈微信说“到了”，黄屹洲下楼给她送药。正月十五下午三点，5瓶凝血因子8，提在黄屹洲的手里沉甸甸的。

他打开铁门，把药袋子放在了楼门口就转身进去，退后几步等着。一个50岁左右、戴着口罩的妇女小跑过来，取走了他放在门口的袋子。

早就说好了的，武汉新冠肺炎特殊时期，血友病人见面借药，不说话。

李妈妈隔着铁门栏杆，对着黄屹洲摆了好几下手，那是“谢谢”的意思，转身骑上电瓶车走了，回家。

终于给儿子借到了5瓶“药粮”，李妈妈却并没有安下心来，因为她的儿子一天就需要注射13瓶。还是缺药，还是得继续找药，给儿子“保命”。

“我们这种家庭，可以不吃饭，但是不能没有药。”

她的儿子李杰是一位严重的血友病甲型患者，身体各个部位随时会自发性地出血，而且一旦出血就止不住，开年已经发病两次。

黄屹洲也是血友病友。不同患者因个人情况，每次用量不同，他借给李妈妈的5瓶药，是自己一次的用量。尽可能匀给别人“保命”，自己也所剩不多。他已经因病致残，在2017年换过一次膝关节了。

1

“断粮”

血友病是一种罕见病，湖北血友病病友群现在大概有600人。今年开年之后，群里的消息越来越集中在一点上，“缺药”，“缺药”。

血友病患者主要有甲型和乙型，甲型患者天生血液中缺乏凝血因子8，乙型患者缺少凝血因子9，但发病症状都是一样的，出血不止、伴随剧痛。这个病说可怕很可怕，一旦长时间断药，就有致残、甚至生命危险，但如果定期注射凝血因子，就能像普通人一样地生活，充满希望。

武汉市黄陂区的陈清华打来电话。

他3岁的小孙子是血友病甲型患者，大年初六早上，额头在电视柜上磕了一下。普通孩子揉一揉就可以解决的事情，这个小病友额头起了一个大包，“像大人的拳头一样大”，乌紫、充血。他家里没有药，封城也去不了医院，只能从冰箱里掰下来冰块敷。十几天过去了，孙子白嫩的脸上还是鼓着一个“犄角”。

额头起包是小事，陈清华担心继续缺药怎么办。他小孙子的亲外公，在今年大年初一，因为血友病发病，不治去世了。老人的尸体已经火化了，放在殡仪馆里，到现在还不能去取。

血友病是一种隐性遗传病，由X染色体携带，所以一个家庭中常常有多人患病，基本都是男性，外公和外孙、舅舅和外甥、兄弟俩。

荆州市公安县的周宇、周舟，一对兄弟俩也陷入焦灼。

主要是周宇，他20岁，是武汉工程大学大二的学生。2020年元旦的早上，他突然髂腰肌出血。髂腰肌位于骨盆上侧，一旦出血有生命危险，严重程度仅次于脑出血。

周宇连续住了两次院，从武汉梨园医院转回荆州市中心医院，剧烈的疼痛一度让这个年轻小伙子在病床上嚎叫。稍微好转后，他出院过年，开药回乡镇的家中治疗。可碰上疫情爆发，湖北多地封城，他的出血还没完全好，家里缺药却再难补上。

周宇害怕。

他去年夏天参加过一次湖北血友病患者的集体活动，他记得那些断过药的血友病患者们的样子，“大腿瘦得像没有了。我现在还健康，我不想那样。”但其实，他的左侧大腿肌肉已经开始萎缩了，比右腿要细得多。

父母比他更着急。因为家里要用药的，还有另一个儿子周舟，他们都是血友病患者。

武汉市武昌区，李妈妈也找不到药。

儿子李杰跟她说，“妈，再找不到药我们报警吧！”

2000年出生的李杰，今年也是20岁。他的情况比一般血友病乙型患者更糟糕一些，重度缺乏，而且体内有抗体，使得每次注射的药物回收率很低，按照体重他只需要注射5瓶凝血因子8的量，却每次都必须注射13瓶才能起效。

他从小因病辍学，从2016年开始隔天注射13瓶药，才结束了多年卧床不起的少年时代，能下地自由走了。去年9月，他还找到了一份网络客服的工作，开始挣一点小钱，不再问父母要生活费，有了自信。

如今又一次缺药，他害怕极了。他现在这么大了，再倒下，父母没有力气再像小时候那样把他背上背下了。

这样的求助电话，每一天黄屹洲都会接到好多个。

还有武汉市蔡甸区的一位父亲，还有黄冈市英山县的一位母亲……但是黄屹洲也没有好办法。

现在整个湖北省的各种力量，都集中在新冠肺炎的救治上。“医疗紧缺、物流停滞、交通封锁”，这十二个小字，是肺炎病人，更是其他病人头顶上的一座大山。

黄屹洲是600个病友的群主，但也只是一个普通人。**药企、医药公司、医院、医保局、卫健委、甚至民间救援团队和记者，他都找过了，但他现在也只能在群内协调住处相近的病友，彼此借药。**他自己的药也借出一些了。

“病友都有年前囤药的习惯，囤的药一般能用到正月十五，或者二十。现在还有部分人能勉强撑住，再封城一阵子，没找到解决办法，所有病友都要急了。” 黄屹洲说。

2

不易

“你知道电视里说的年花百万的病，是什么病吗？我们这就是。”刘清说。他是一位宜昌的血友病乙型重度患者。

他家里有两位“年花百万”的，除了自己，还有一个10岁的外甥。但他家是一个低保户。

在2016年之前，刘清都是靠“忍耐”来治病的，关节、肌肉，每出血一次，就在床上躺两个月，实在痛得不行才去医院注射血浆，用别人血液里的凝血因子来补充自己的。

现在很多年轻的血友病人，对血浆都感到很陌生，因为它效果差、风险大，很容易感染其他疾病，好处只是一个，比较“便宜”。

现在流行的药是从血液中提纯的凝血因子，国产的便宜一些，几百块一瓶，进口的重组凝血因子效果更好，2000多块钱一支。

“2210块一支”，刘清说。

他记得特别清楚，因为2016年自己发病，“差点死了一回”，在ICU病房，一次注射4支，连续注射了12天，才被救了回来。那一次之后，他也意识到，只靠“忍耐”是不行的，他需要按时用药。

真正的转机在2019年，**血友病用药进入了宜昌市本地医保，再借助社会援助，刘清每个月可以近乎免费地用上16支药。**按照体重来计算，这个药量只是能够维持他不残疾，但刘清特别开心，“过去两年也用不上16支”。他笑着说，“我这个年纪了，别人都坐轮椅了。37岁还能站着，已经很满意了。”

血友病患者的致残率是非常高的，因为他们常年“这里出血那里出血”，沉淀的淤血，难以吸收的铁离子，给身体各个关节都带来了损伤。

黄屹洲在2017年换了右膝关节

而血友病人又面临着一个“怪圈”：得病了不能多运动，运动容易受伤、出血；而长期不运动又会让肌肉萎缩，更容易受伤、出血。

他们需要药。

药能让他们变回一个正常人，跳出这个恶性循环的圈。

但因为价格昂贵，即使在平常时期，一个血友病家庭维持用药也需要倾尽努力。武汉市武昌区的李妈妈说，“这辈子挣的钱都是让儿子站着”，但现在弄不到药，儿子随时会重新倒下。

和李杰一样，几乎每一个血友病人的站立都是来之不易的。

但在这场疫战中，他们被波及，不堪一击。

3

怪圈

正月十五，李妈妈报警了。

110告诉她，你要出门找药，得找武汉市公路办开证明。公路办听说李妈妈没有私家车，叫她转回社区，每个社区都有配给的居民用车。可社区一听说李妈妈找药得跨区，就说“没办法了”，他们的车只能在武昌区内使用。

这样徒劳无功的“怪圈”，李妈妈走过很多回了。

她儿子的医保在老家随州，她知道随州市广水阳光医院有药，但医保卡寄不出武汉去开药。好不容易说服了随州医保局、医院的人，他们同意直接开药后，发现快递只能寄送3公斤以下。

**血友病用药本来就重，还需要冷链配送，这个额度要求几乎是断了“邮寄”这条路。**原本有消息说，武汉市2月13日复工，李妈妈已经求了老家的亲戚，复工时去医院带药过来。可现在，复工又延迟了，药还是来不了。

李妈妈继续在武汉市内找，结果是继续“兜圈子”。

武昌区原本有两家医院储备有大量血友病人用药，梨园医院、第三人民医院，但现在这两家医院都被征用为肺炎定点医院。以梨园医院为例，血液科医生全部上了前线，几个科室被征用，梨园医院建议血友病人转去紫荆医院拿药。

可很快紫荆医院也成了肺炎定点医院，有病友去紫荆医院，回来也说没有药。

李妈妈几番打听到了汉口的天安医院有药，但是暂时无法医保报销，需要个人先行垫付。她已经开始借钱，准备好了最后一条路：骑电瓶车过江，去天安医院买药。但今天又有病友说，天安医院也没有药了。

**武汉市医疗保障局很早就出台通知，要求对于门诊慢性病重症疾病患者，可以一次性配置不超过2个月的药量。**但这个通知实行的现实困难很大。

因为哪个医院有药，哪个医院没有，没有哪一个平台写清楚了，血友病病友们只能各自打电话，一家一家去问，大部分的结果是沮丧的。

病人们不知道哪里有药，很多医院也不知道本市有多少血友病人。

因为信息是不对称的。

到2月13日，荆州市中心医院药库已经没有凝血因子9了。该医院药剂科的工作人员告诉南风窗记者，他们不知道荆州市有多少人需要这个药，因为病人的信息是在医保局登记的。他们每年只能按照往年用药的量来囤药，按理来说，今年购入的100支凝血因子8，60支凝血因子9，是正常20天的用量，度过7天年假绰绰有余，但碰上疫情延假、封城，又有病人出现特殊大出血状况，现有的药就不够用了。

他们现在暂时买不到新的药，提出可以配合从荆州市其他医院紧急调药。但是周宇爸爸早就问过，荆州市第一人民医院也说自己没有药了。

如果一个市区全部缺药，就需要借助医药公司，从药企直接购药了，但大部分药企合作的湖北医药公司，仓库都在武汉，现在正受到物流障碍，药品一时间也从武汉出不来。

黄屹洲联系了在武汉的三家大药企，拜耳、武田和华兰生物，想请他们给医院供药。

这些药企，有的武汉办事处因为疫情还没有复工。但是有人告知黄屹洲，医药公司的武汉仓库里，年前囤的有药，只是他们很难主动向医院送药，毕竟也不知道哪些医院需要药，得等医院来主动采购。

可黄屹洲不知道，现在湖北省，尤其是武汉市内的大部分医院，还有哪家有精力注意到血友病人，主动去向药企采购吗？

4

难处

有些医院是有药的。

到2月13日，宜昌市中心医院还库存有400支凝血因子8，40支凝血因子9，包括更为罕见的凝血因子7也有2支，该医院的门诊也一直保留着，随时可以给病人开药，甚至极为罕见地，把取药权限下放到了社区医院，由社区医院领药回去分发。

但南风窗记者拨通该医院药剂科的电话后得知，该医院的血友病用药仍旧出库很慢，过年期间，很多本该来取药的病人都没有来。

**“这说明，困难是多方面的。****”**黄屹洲说。

确实如此。刘清就在宜昌。市内公共交通全都停了，他只能走路去取药，但询问小区后得知，该小区是0污染小区，一般不允许人员外出，尤其是去医院，感染风险太高。

医院有药，也并不远，他只是去不了。

而社区医院帮忙取药的方案，也失败了。考虑到药品价格昂贵，且需要冷链运输，社区医院害怕出问题。最后，是蓝天救援队的志愿者帮助刘清，才终于拿到了药。

刘清所在的宜昌市，环境是相对非常友善的，不仅有药，开门诊，而且每一个环节的工作人员都愿意帮助他，但他的拿药之路也不轻松，本该正月十二就去拿的药，到正月二十二才拿到手。

其他地区的病友们，面临的问题就没有那么幸运了，从找药、医保、拿药、打针，每一步都是困难。

疫情时期，血友病人在车内打针

周宇的爸爸，2月12日一早从红安县去荆州市中心医院取药，**7点从家里出发，晚上6点钟才回到家。**他在医院来回跑了一天，只带回了最后的12瓶药，这是他家儿子3天的药量。

医院的医生承诺他，下次再来一趟，到时候再想办法帮他弄6瓶药。

周宇知道，爸爸的忙碌，是在克服医保的障碍。

**国内很多重症疾病的医保，只有在市级及以上医院才能使用。****即使血友病人只需要简单的取药、注射，就能保命，但这样的任务却不能直接分配到社区医院来执行，因为他们的医保在社区医院无法使用。**更不要说县镇、以及农村的血友病人们了，就近就医是不可能的。

周宇爸爸只能奔波，从县城出发，去此时医务更繁忙、有肺炎感染危险的市级医院门诊，“给所有人添麻烦，但没办法，我的儿子要药救命啊。”

就算走到最后一步，打针，对于一些血友病人也是障碍。

武汉市蔡甸的胡军告诉南风窗记者，原本给他打针的小诊所关门了，疫期给诊所医生发消息，一直没有得到回音。社区的人帮忙，最后他找到了一个退休的老中医私人帮忙打针。他的私家车收到了不准出行的短信，但是还是偷偷开出去了，罚款也顾不上，他更担心的是，对方给他打了这一次，还愿不愿意打下一次。

不过，光担心这个，又有什么用呢？首先要担心的是，他家里现在已经没有针可打了。