自闭症儿童年满15岁被迫离校，学校难，家长更难_风闻

来源：微信公众号“中国慈善家杂志”

作者：温如军

学校难，家长更难，特殊儿童的未来怎么办？

近日，一封写给北京市教委的联名请愿信，将通州培智学校推到聚光灯下。

写信的，是112名学生家长。家家有本难念的经，他们家的，尤其难。

通州培智是一所特殊的公立学校，专门针对自闭症等残障儿童少年实施义务教育和康复训练。9年义务教育让这些家庭看到希望，但“15周岁离校”的规定又让家长们寝食难安。

因此，他们希望学校落实有关文件精神，在通州培智开办职业高中。多番争取无果后，他们选择了联名上书，为争取特殊群体的受教育权益继续努力。

有争议的“校规”

每个自闭症患儿家庭都是从“无法接受到必须面对现实”的挣扎中挺过来的，而且心里总有个声音在“暗示”自己，也许未来的某一天孩子会突然好了。因此，他们中有很多人迟迟未给孩子申报残疾证。

乐乐从小患有自闭症，经过康复治疗，苦苦挣扎后，乐妈最终将没有希望进入普通学校的乐乐送到培智学校。

今年9月，乐乐妈妈拨打12345电话反映培智学校未设高中部让年满15周岁残障儿童离校的情况。第二天学校找到她，要求停止拨打12345电话。

一份《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示，中国自闭症患者已超1000万，14岁以下的自闭症儿童超过了200万，总体患病率在1%左右，且每年呈上升趋势。

虽然自闭症儿童数量庞大，然而真正能去正规机构进行康复治疗的依然是少数。2016年的数据显示，有98.7%的人群无法得到有效康复训练。

校方表示在编制、场地等方面存在困难，无力开办高中。

培智学校共有120余名儿童，即将年满15周岁的孩子约15名。这些特殊儿童由于智力发育迟缓、无法控制情绪等原因，不能被普通中学接收。只有一小部分轻度患儿，通过特殊学校的康复训练后，可以转到普通学校。

2018年3月，北京市教委、民政局等八部门联合下发《北京市特殊教育提升计划（2017-2020年）》的通知，要求各区教委及相关部门结合实际认真贯彻执行。

计划中，除了要求“在自闭症高发地区布局建设自闭症教育康复基地”外，还要求高标准、高质量普及残疾儿童义务教育，普及残疾学生高中阶段教育。

义务教育通常是指小学6年加上初中3年，按一般儿童6周岁入学计算，接受完义务教育正好15岁。但是，残障儿童无法保证6岁入学，有的孩子8、9岁才能入学，15岁前根本无法完成义务教育，他们只能转职业高中阶段学习。

通州培智学校没有高中部，学校规定年满15周岁必须离校。《中国慈善家》就此向学校核实，接线人员证实了“年满15周岁离校”，对其他问题表示不知情。记者联系该校负责人王校长，但对方拒绝接受采访，短信亦未回复。

不欢而散的会议

就在多名家长拨打12345电话反映情况后，学校召集9年级（即将年满15周岁）学生家长开会，王校长提出学校在编制、场地等方面的困难，并提出毕业学生可以由学校出面联系去其他区县培智高中部，比如房山培智、朝阳安华培智等。

**对此，家长认为学校的说法站不住脚，提出的解决办法属于不可能实现的假设。这次会议最终不欢而散。**其后，家长继续拨打12345电话进行反映。

看到陌生人，乐乐拉紧妈妈的手不松开。

11月4日，在有通州区教委一行四人、培智学校负责人及数十名家长参与的三方会议上，家长方面提出三点诉求，即明确部门职责、一个公开的行动计划表、推动各项任务落实，而校方负责人发言再次强调了学校的困难，教委人员也没有明确回应家长的诉求。这次会议同样不欢而散。

11月6日，通州区教委规划科回复12345称“由于占地面积不足、师资配置紧张，不具备增设高中部的条件。”

**“孩子是要回归社会，但什么时候回归，是现在还是成年后？正常人还18岁才算成年呢！”**会议上，壮壮妈妈这样说。她认为，家长是义不容辞的监护人，一生都无法推卸责任，但是不能没有接受完义务教育就让孩子离校。

2004年，两岁的壮壮被诊断出自闭症，那是一家人最痛苦的时光。壮壮妈妈两手捧着儿子的脸，一遍遍让他叫妈妈，但孩子眼神不定，根本没有同龄人眼中的那种灵气。强忍泪水，她用尽各种方法逗他都不笑，就像一个洋娃娃。她放声大哭。

随着孩子长大，情况似乎比想象的要好一些，他们就近上了普通的幼儿园、小学，这让一家倍感幸运。然而，就在壮壮五年级的时候，情况突然又有了变化，他在课堂上无故大喊大叫、来回乱跑、撕衣服、抢同学的东西……

**壮妈被多次叫到学校谈话，这时她重新意识到，自己的孩子和其他孩子不一样。**她在河堤上大哭过几场，不想让壮壮影响到学校的正常教学秩序，更不想让壮壮整天在老师和同学异样的眼光和指责声中生活，这样只会加重他的病情。最终，她给孩子办理了退学手续。

离开学校后，壮壮变得更加“叛逆”。在家经常一不高兴就骂人，一不顺心就摔东西。从小区的邻居到街上的陌生人想骂就骂，为此遭到邻居多次投诉。壮妈不敢带他出门，更不敢坐公交、地铁，但在家里心情会更糟。

工作日，趁着上班人少，壮妈拉着儿子的手到河堤上走散心。走着走着，他把鞋脱掉扔到河里，气得妈妈在河堤上直跺脚。当别人异样的眼光投向他们时，会遭到儿子的痛骂，有时被骂者甚至准备动手打他，她急忙拦住给人家解释。

刚开始，她没有向被骂者解释壮壮的特殊情况，只是一味说“对不起”，但对方仍然不依不饶。“他不是坏孩子，只是患有自闭症，请您多担待！”说完这话，止不住的眼泪已经夺眶而出。

其实，每一位自闭症患儿的家长，都尽量避免提到孩子的病症，但为了消除误会，不得将“自闭症”三字挂到嘴边，也如同伤疤一次又一次被揭开。

唯一让壮妈感到些许温暖的是，每次听到妈妈哭，壮壮会马上平静下来。

离开学校的那年冬天，壮妈和往常一样带着儿子在河堤上走。突然他将身上穿的羽绒服撕开，直接扔到河里，她不得不小心翼翼地踩着冰面捡回来。

这样的日子，实在无法煎熬，她带儿子去专业医院治疗。一个疗程下来，情况是有所好转，但药物的副作用让壮壮的体重从60公斤增加90公斤，不得不停药。

2016年，壮壮被安排到培智学校，经过老师的专业教育，壮壮的情绪真的好了很多，没有那么暴躁了，在学校还能经常得到老师的表扬。

但是，壮妈不敢想象孩子15周岁离开学校后的生活。

每天都在“囧途”

刚得知儿子患有自闭症时，叮叮爸爸感觉“天塌了”。

他一度无法接受这个事实，但从内心真正接受自己的孩子患有自闭症，是每个父母的必修课。

从房山、大兴、通州的一些民办培训机构再到中医馆、国学馆，转战青岛、广东等大半个中国，只要在圈子里听说哪家机构对康复有效果，不管距离、不管代价，他都要领儿子去试试。虽然他也知道“可能”作用不大，但有1%的希望就不放过。他甚至想为了儿子开办一所职业学校，让同样的患儿得到温暖。

14岁自闭症儿童的读物。

叮爸坚持要在颐堤港接受采访，因为那是叮叮首次登台表演的地方。

5岁儿童登台表演并不是什么稀奇事，但对自闭症儿童来说弥足珍贵，同时也有太多的不可控性。

那天是周末，人头攒动，某公益组织赞助的一次宣传活动。多个家庭一起表演节目“上海滩”，叮爸扮演许文强，叮叮唱歌。刚一上台，叮叮跑了，脖子上挂着红围巾的“许文强”绕着圆型舞台追了三圈终于追到儿子……首次登台表演就这样泡汤了。

“其实这是一件很小的事，但自闭症家庭已经习惯了，每天的生活都是‘囧途’。”叮爸说。看了电影《港囧》后，他感觉自己和电影里的主人公很像，只是经历的事情不一样。出丑已不是他担心的事，最担心的是如何防止孩子走丢。

叮叮七八岁时，叮爸就带着他在家旁边的超市、小铺小店甚至歌厅，告诉人家孩子的情况并让他们认识叮叮。这样，万一有一天孩子走丢了，就多了一分找回来的希望。

**2017年，叮叮被送到培智学校。自从孩子上了学，明显感觉有了很大变化。**叮爸生病时，叮叮会偎依在他身边，一步也不会离开。

但是，叮爸同样在为孩子的将来担忧，再过半年，他就满15岁了。

在此前的沟通会上，一位家长表示不想听学校诉苦，他觉得没有什么困难比家长的困难更大。这也是不少家长共同的心声。

《中国慈善家》多次联系采访北京市及通州区教委，但截至发稿时均未得到回复。

*为保护受访者隐私，文中儿童均为化名。