阿尔茨海默：病人与亲人_风闻

流失的记忆

冯平总觉得母亲像是待在另一个维度的世界里，那里有另一套时间的计算模式——白天和黑夜错杂交叉在一起，太阳一会儿升起，月夜随时到来，母亲的记忆也在这种混乱感中来回跳转，有时她是一个待嫁的新娘，羞涩地向冯平描述她对未来的期待，虽然她的讲述并不清晰，冯平还是能感受到她的喜悦。然而下一分钟，她又变成了两个孩子的母亲，儿子和女儿已经长大成人，结婚生子的人生在转角等着他们。母亲抓着冯平的手，拜托她能帮两个孩子介绍对象，前提是“尊重儿女的意愿”。

大约在两年前，冯平的母亲便已经记不得她了。母亲总觉得冯平像一个亲昵熟悉，但又记不得名字的客人。“你是不是该走了？”母亲总是摆出一副客气的主人模样问冯平，有时又是完全相反的“我是不是该走了？”，母亲冲着家里人问，就像这不是她的家，她只是来参加一个同学会。

《幸运是我》剧照

这样的聊天，对于冯平来说，已经是弥足珍贵的瞬间。更多时候，母亲都处于一种感知能力缺乏的状态，准确的形容词可能是“麻木”，即使是春天，杜鹃花开满了家属区的小院，绚烂地装饰着她走了一辈子的小路，她都视而不见。

**与麻木交织的是，母亲对这个世界表现出来的烦躁和愤怒。她在家里总是不停地走动，从卧室走到客厅，从客厅走到厨房，脚上像装了个马达，来来回回十几遍，还伴随着高声咒骂。冯平惊诧于母亲表现出来的旺盛精力，家人唯一能做的就是期待隐匿在她体内的那块神秘的电池电量耗尽。“你没有办法相信她是一个80多岁的老人，更像一个顽皮捣蛋的小孩。”**冯平告诉本刊。有一次，冯平假装愤怒，作势要吼母亲，还佯装推了她一把。母亲立马嚎了起来，说要把冯平“打成渣渣”。

冯平的母亲是一名阿尔茨海默病患者。它属于痴呆综合征（口语中常称呼为“老年痴呆”）的一种，占整个病人比例的60%～80%，**因为大脑神经细胞的不断死亡而造成患病者记忆力衰退、认知功能及视觉空间障碍等。**冯平对这种症状并不陌生，她的外婆就是这样，也是从记忆力不好开始，最终忘记了身边所有的人。好在外婆安静，在她的印象里，家里人只要照顾她的饮食起居即可，也不用有人全天候在家里盯着。然而即便如此，当阿尔茨海默找上自己的母亲时，冯平并没有一下认出这位曾经来过家里的“老朋友”。

（插图：范薇）

一只突然出现的蜘蛛让冯平开始关注母亲的健康状况。有一天，家里的墙上突然爬进了一只硕大的蜘蛛，所有人都很惊恐，连赶带打地将蜘蛛撵了出去。他们坐在沙发上余惊未了地讨论那只蜘蛛，却发现一旁的母亲略迟疑地看着他们——她不记得有蜘蛛来过。“那时候，我们才意识到母亲病了。”冯平告诉本刊。

**其实，在众多的宣传和科普之下，对于很多人来说，阿尔茨海默已经不算是一个陌生的词儿。**2013年，由北京协和医院和北京大学第一医院联合发起了一项面向公众普及老年痴呆症的调查项目，项目覆盖全国十几个主要的大中城市，共计收集1万多份关于老年痴呆认知情况的调查问卷，分析结果显示：老年痴呆公众知晓率高达96.16%。然而，这项调查随即提到了另外一个数据，在知晓人群里，仅有19.79%的人可以正确识别疾病的初期症状。

中国阿尔茨海默病协会名誉主席、北京大学第一医院神经科主任医师王荫华参加了项目报告的发布，她告诉本刊记者：“轻度的患者一般表现为认知能力下降，比如老想不起事情，一些曾经熟悉的工作现在做起来困难了，或者丧失了对事物的兴趣。****患者和家属常常将其归结为‘人老了’，其实可能不是。”

比利时列日市的多感官训练室，阿尔茨海默病患者在做认知训练，这能让患者保持感觉记忆，降低焦虑水平。（视觉中国供图）

在被送去就诊前，韦明的父亲已经将儿子错认成了自己的秘书。现在回头去看，韦明分析，父亲长久生活的环境对他的疾病形成了保护伞。韦明今年45岁，结婚以后，他就从家里搬了出去，只有周末才回去陪伴老人。父母住的是一栋三层的小楼，一楼是厨房，二楼是父母的卧室，三层是他和弟弟居住的地方。每次他们回来，母亲做一大桌的饭菜，父亲跟他聊聊最近的新闻时事。熟悉的环境和模式下，短暂的相处中，并没有什么不对劲的地方。

**事实上，对于很多患者来说，在出现明显症状的10年到20年之前，脑部的退化就已经开始了。**韦明告诉我，其实早些时候母亲已经认识到父亲经常会答非所问，走路也越来越慢，但她没有将这当成一回事，也没有告诉家里其他人。她认为老头儿只是老了，她和身边的很多老年人，都是这样。“身边的人没有疾病知识，我们晚辈虽然知道这个病，却长期不在父母身边，也很难发现有问题。”韦明说。

**衰老确实会干扰人的认识。**人的大脑就像一项惊人的工程技术，有100亿个神经元通过数亿的突触互相连接，协调人类身体的各个部位。但到了60岁以后，人的额叶和海马体会收缩，大脑产生的化学递质，包括多巴胺、乙酰胆碱等也会越来越少，它们都会对认知和记忆力下降起作用。

《诗》剧照

如果将生命比作一段台阶，人们在一步步地往上攀登，发育和成长的阶段是向上走，抵达最好的时光。在50岁左右，我们开始衰老，于是转为往下走台阶。这个过程会分成两个走向，一是我们所说的正常的老化，比如你会偶尔忘记了要做的工作，但稍后，或是经过提醒之后还可以回忆起来；另外则是导向老年痴呆症这样的认知疾病——你会忘记一些近期的事情，或者仿佛这件事从来就没有发生过。

阿尔茨海默病患者除了大脑皮质的萎缩，他们大脑的海马体也出现了显著的缩小——美国流行病学博士大卫·斯诺登在他的研究中发现，健康的成年女性的大脑重量通常在1100克到1400克，而阿尔茨海默病患者的大脑通常会萎缩到小于1000克。这导致的直接后果是，他们的认知力出现问题的频繁程度和严重程度会随着时间增加。

《耀眼》剧照

阿尔茨海默病以另外一种形式拜访了李芳芳的父亲。在接近三个月的时间里，李芳芳家里的情况都是这个样子的：70多岁的父亲坐在沙发这头，母亲则在沙发另一头，向来还算温和的父亲语气严厉地对母亲施压：“你老实交代，跟他到底怎么回事，孩子是谁的？不然就离婚。”随后，还像家里人详细描述自己看到的事情，时间、地点样样俱全，讲得有鼻子有眼。尽管每讲一次，细节上都有出入，甚至地点都不在同一个地方，但父亲依然坚定地认为母亲出轨了。

李芳芳的母亲在一旁哭，孩子都已经40多岁了，如今却被这样委屈和污蔑。“他要求去做亲子鉴定，特别可笑。你知道吗？我们从长相上都很像他。”李芳芳告诉本刊，她和姐姐，乃至整个家族都站在母亲这一边，有时还会跟父亲发生争吵。“那时候，我们只觉得父亲在作，并没有想过他是生病了。”为了缓解父母之间的情绪和矛盾，李芳芳和姐姐两个人分别将父母带回家里，但很快她们发现这不是一个好办法。“两个老人虽然不见面了，但父亲还是整天叨叨这个事情，好像这个结如果不打开，他的日子就往前走不了了。”李芳芳说。

父亲像是变了一个人，从来不管工资的他将工资卡从母亲那儿要了过来，自己保管着。“他变得特别自私，好像我们的死活都跟他没有关系。”李芳芳怀疑父亲是不是精神上出了什么问题。**他不吃饭，瘦了得有十几斤，整天一副委屈巴巴的模样，除了母亲出轨的事情外，他也不跟家里人讨论任何事情，一个人抱着打火机和烟能够坐上一天。**这些棘手问题以及引发的家庭危机已经足够让他们困扰，也难怪没有人注意到，酷爱画画的父亲已经很久没有动过画笔了，以前早上起来打太极拳的习惯也早没了。

后来有一天，电视剧《都挺好》热播，剧里变着花样在一群儿女中作的苏大强，后来被诊断患有阿尔茨海默病，忘记了女儿以及周围的一切。看着苏大强，李芳芳的眼泪掉了下来。“他的行为跟我父亲一模一样，是病导致了他们的变化。”**“人的情绪行为、思维活动与大脑的各个区域相对应，是大脑的高级功能，当患者大脑各区域的神经细胞出现损伤以后，就很容易带来情绪和行为方面的问题。****”**北京大学第六医院记忆障碍诊疗与研究中心副主任王华丽告诉本刊。

《都挺好》剧照

被延误的诊疗

虽然有了警觉，但送母亲去看病并不是件容易的事情。因为外婆的缘故，痴呆话题的讨论在冯平的家里成了一个禁忌。随着时间的流逝，关于外婆的很多事情都被冯平淡忘了，只剩下一个“疯疯傻傻”的模糊印象。退休前，冯平的母亲在大学教书，她是“文革”前的大学生。在冯平的印象里，母亲那一代的知识分子，既承载着跟男人同样的工作，又要顾及家庭的里里外外，“她一直觉得自己是家里最大的功臣”。

**如今这种经营了一辈子的掌控感都在走丢的过程中，有什么比“我不是我”更能让人产生恐惧呢？**很长一段时间里，母亲不能看到父亲和冯平单独待在房间里。每次，她总是会凑上来，讪讪地笑一下，佯装找东西，来来回回好几次。“她可能担心我跟父亲在背后讨论她的病情。”冯平总是试图侧面去安慰母亲：“人年纪大了，总是会有这样那样的问题，你看你的同学不也有各种各样的老年病吗？”

母亲不愿意出门了。冯平一家人住在学校家属区，母亲的很多老朋友都在这里。退休后，他们经常约到一起打麻将，一星期好几次。但有了症状后，母亲开始以各种各样的理由拒绝邀约。“她害怕自己说错话，叫错别人的名字，被人发现有问题。”冯平记得，那段时间，母亲总说一句话，“他们都不知道我得了这个病”。冯平知道，母亲的言外之意是：我还能控制自己，我掩饰得很好。

**患者和家属的病耻感，已经成为阿尔茨海默诊疗的一大障碍。**王荫华曾有一个合作者，为他们提供阿尔茨海默检测的量表，有一天对方告诉她自己记忆力不好，老是忘记事情，她就提议给对方做一个量表测查，结果合作方一下子就急了：“你这些量表都是我们提供的，难道我不会吗？”王荫华问了他一个简单的“100减7”的问题，测试者需要记住每次的结果然后继续往下减7，这是一个考量记忆能力的题目，对方就是答不上来。

还有一次，王荫华告诉一个陪患者就诊的家属，患者被诊断为阿尔茨海默病中度，结果家属一下子就跟王荫华拍起了桌子：“你是什么大夫，我们明明是来看别的病的！”王荫华说，隔了几天，家属过来找她道歉，因为家人回去没几天就走丢了，好不容易才找回来。北京协和医院神经科教授张振馨曾在采访时指出，阿尔茨海默病患者仅有21%的比例获得规范诊治。她提到，很多患者早期症状没有得到重视，是在出现走丢了情况之后才被重视。北京大学第六医院主任医师王华丽的一个患者2010年在外地确诊，家属给患者服用药物后，觉得记忆还是没有变好，就停了药物，现在已经发展到人格改变类的精神症状，且大小便不能自理，需要24小时看护。

5月15日，我跟王华丽一起在北医六院出门诊。诊室很小，只有10平方米的样子，摆着一张桌子，挤得满满当当的。王华丽诊病更像在聊家常：“您没有自己想象得那么严重，现在还是很早期的症状，咱们可以干预，您要感谢您女儿这么早把您送过来就医。”王华丽笑呵呵地望着一个抱怨自己记忆力不好的老人，她在两三年前被诊断为轻度阿尔茨海默病，及早的发现和干预使得她的病情在两三年内都比较稳定。“只要给病人多一点希望，他们就更愿意去面对和接受这种疾病，主动积极的配合治疗，而并非一味的排斥。”

《依然爱丽丝》里，50 岁的语言学家爱丽丝患上了阿尔茨海默病。

并不是每个诊室都有王华丽这样的善意。冯平是在2015年带母亲去医院诊断的。那是西南地区非常有名的一家三甲医院，医生还是一名一级专家。当冯平和父亲向专家描述了所有的情况后，医生面无表情地扔给冯平的母亲一串问题：

“你有几个孩子？他们的出生日期？”

“你知道今天几号吗？”

很少有人以这样的口吻向她提问。她有些错愕，但又答不上来，她着急地为自己辩解：“你突然这么问，我有点反应不过来。”

“你一个大学教授，这样的问题都答不上来。”这句略有不屑的言辞之后，也没有其他的诊断，医生就给出了“老年痴呆”的判断。“回家打麻将吧。”他这样告诉冯平的父亲和母亲。从医院出来时，他们手上只多了一个兜子，里面是医生开的保健品。自此，痴呆在冯平的脑海中就留下了无药可治的印象。**“至今依然有不少医生觉得治与不治没有区别，反正也治不好。”**北京大学第六医院老年精神病学教授于欣曾告诉本刊。

回到家中，母亲的状态一天比一天差，起初她还能自己做饭，但有一天，她突然举着刀从厨房冲进了客厅，冲着冯平和父亲茫然而痛苦地喊了句：“我不知道自己该干什么了！”厨房的案板上是刚剁好的鱼块。冯平的父亲走进厨房，将鱼放进了锅里，白水煮了一番，三个人没盐没味地吃了一顿，这是冯平母亲做的最后一顿饭。

科学家们将记忆的内容分为外显记忆和内隐记忆两种，外显记忆指有意识的记忆，比如我们看到的人和事物，内隐记忆则是无意识的，它更像一种手感，像打球、擦地、做饭都属于这一类。对于阿尔茨海默病患者来讲，最先丢失的是外显记忆，忘记如何做饭意味着阿尔茨海默加大了对冯平母亲进攻的力度。

南昌一养老院住着几位因为中风或患有阿尔茨海默病的老人。他们每天很少下楼，几乎所有的时间都在房间里度过。（图 | 视觉中国）

自此之后，冯平母亲的病情越来越重，整个人越来越呆滞，表达力也越来越差，只能零星说出几个词或者短的句子，家里人也不认识了，脾气倒是越来越大，经常会拿着父亲的拐棍站在门口，挡着不让冯平进屋，有时候还会冲着家里人吐口水。她的行动力越来越差，也不愿意出去，洗澡都得家里人帮着洗。冯平的父亲觉得，过不了多久她可能连大小便也不能自理了。

没有人想过再向医院求助，直到冯平的两个朋友提到家里的老人也是老年痴呆，“服药前跟服药后简直两个模样，不吃药感觉人都疯了”。冯平这才带着母亲换了一家医院就诊。这次，医生给出的诊断是阿尔茨海默病中重度。此时，距离母亲上次就诊已经过去了两年。“如果上次就采取干预手段，我母亲的病情应该比现在要好。”冯平说，第一次服药之后，母亲就静了下来，整个人表情都柔和了许多，“像被圣母亲吻过一样”。

**“阿尔茨海默病虽然还没有有效的治愈方法，但及时给予恰当的药物可以在一定程度上降低大脑的衰退速度，延缓和稳定病情。”**王华丽说，规范的药物治疗平均每天可为家属减少约一小时的照料时间；而倘若没有有效及时的治疗，轻度阿尔茨海默病患者很可能会进展迅速，甚至三五年就会出现记忆力严重下降、行动能力衰退乃至大小便失禁。中国阿尔茨海默病协会主席、解放军总医院老年神经科医生王鲁宁曾在接受采访时指出，导致我国阿尔茨海默病就诊率低、诊断率低和治疗率低“三低”困局的主要原因中，就包括医生对于这个疾病没有有效的认知。

从1901年德国医生阿尔茨海默在医院收治第一个阿尔茨海默病患者开始，有关这个疾病发病机理的探索就没有停止过。阿尔茨海默病被认为与Aβ毒性、Tau蛋白过度磷酸化、基因突变、中枢胆碱能神经元损伤、小胶质细胞激活、自由基损伤及氧化应激等因素相关，在此基础上逐渐衍生了神经递质耗竭学说、Aβ毒性假说和Tau蛋白假说、氧化应激学说、金属离子代谢紊乱学说等等。**“对于一种疾病来讲，学说越复杂，越意味着人们对这个疾病的了解是有限的。”**王荫华告诉我。

王荫华在北京大学第一医院担任神经科主任时，经常有别地儿的医生到他们科室进修个一两年。他们有时会对王荫华说：“我们怎么看不到阿尔茨海默病患者？”王荫华说：“你们那是视而不见。患者是有的，但你们诊断不出来。”王荫华告诉本刊，与其他的病症不一样，阿尔茨海默病并没有明显的生物学标志，“比如说我们一测血压就知道一个人血压高不高，糖尿病也只需测个血糖。阿尔茨海默病没有这样的生物学标志，只能多种指标综合在一起诊断，而这需要医生有着丰富的临床经验”。

只能被延缓的疾病

齐风的老伴2017年被诊断为阿尔茨海默病，当时她已经83岁。医生告诉她，人到了80岁以后，每3个人中就有一个人会得这个病。这与我国关于阿尔茨海默发病率的调查情况相符：80岁以上人群中，阿尔茨海默发病率为30%～40%。就诊过后仅仅一个月，老伴就大小便失禁了。为了控制病情的进展，医生将服用的药物量开到了最大，早上两粒美金刚，总计20毫克，晚上一粒安理申，10毫克。这两种药物，安理申是胆碱酯酶抑制剂，有助于在神经细胞间传递信息从而保持记忆；美金刚则可以起到阻止谷氨酸在大脑中释放过多的作用。

“现在到了最大量，那以后怎么办？有没有新的药物可以用？”齐风问医生。

“现在只能维持。”医生说，可以根据情况进行药物的调整。而事实是，从1998年到现在，已有100多次关于开发阿尔茨海默病有效治疗药物的尝试，最后仅有4种针对性药物上市，也只能对改善症状起到作用，并不能有效延缓病情的进程。

位于英国牛津郡的Rosebank CareHome 于2018年引入了“动物治疗”，由两只可爱的企鹅为疗养院的老人解除烦闷、提供欢乐。企鹅会噼里啪啦地四处“闲逛”和老人“打招呼”。（视觉中国供图）。

**阿尔茨海默病药物的研发被视为药企的坟场。**2018年发布的《阿尔茨海默病报告》指出，从2002年到2012年，研究阿尔茨海默病的药物失败率是99.6%。同一年，作为最早进行阿尔茨海默病药物研发的公司之一，辉瑞表示公司将终止阿尔茨海默病和帕金森症新药的开发工作。退出的理由是资金可以重新分配到公司具有强大科学领导能力的领域，帮助病人获得最大的临床效益。

**在药物无法治愈的情况下，科学的照料成为延缓疾病的主要方式。**看诊一个病人，王华丽需要花上半个小时甚至更长的时间，开药是几分钟就能完成的事情，大部分时间，她都在给家属讲照看的技巧。她很善于从聊家常中去了解患者的状态、最近出现的新问题。有患者家属说，老人在家里不能看见镜子，一见到镜子就大喊大叫，王华丽会告诉对方，用布将镜子蒙上，对于一些患者来讲，镜子里的自己也是陌生的，会让他们觉得害怕。也有人说，老人无法刷牙之后用了漱口水，但几乎每次都将漱口水咽下去，王华丽说那就换成淡盐水。

法国一个专门照顾痴呆症患者的机构里，工作人员不需穿戴统一的工作服，为的是给患者创造一个更友好的氛围。（视觉中国供图）

**“科学的照料对疾病的延缓起到70%～80%的作用。”**王华丽说。有一次来看诊的患者是个老教授，预约门诊的时候他的家人很着急，说老人已经大小便失禁了，还能治吗？王华丽一听觉得挺严重，但见到的老先生却是另一副模样——穿得干净肃爽，神情儒雅，讲话也和蔼可亲，对方又是走着进的诊室，根本不像严重痴呆的样子。家属还是坚持，告诉王华丽患者已经大小便失禁，并说这次是“特意换得干干净净的来的”。王华丽就想，严重的痴呆患者怎么会配合换衣服呢？

王华丽跟老先生聊了聊，发现他对有些知识和问题的认知情况挺不错，之所以出现问题，是因为老先生觉得自己一切都还可以，上厕所不需要有人陪着，但往往因为手脚慢，就弄进裤子里了。王华丽先是安抚老人：“家人提醒您，并不是说您不行，上了岁数，毕竟会慢一点，他们陪着您去，方便一点。他们也只是提醒您，不跟您进去，不会有损您的面子。”说完，她又反过头来劝慰患者家属：“以后你们可以找几个关键点，比如说长期以来有没有大小便的规律，或者吃完什么东西容易大便，至于小便，一般喝完水半个小时以后就应该提醒。”这次之后几年内，老人都没再出现大小便失禁的问题。

王荫华也向我提到她的一个病人，确诊阿尔茨海默病已经16年，上次见他时还能温文尔雅地跟她握手、打招呼，行动也没有问题。“**这一方面跟患者的依从性有关系，另一方面则是家属的照料。****”**王荫华说，患者的老伴会经常带他去博物馆，让他做算术，在家里拉手风琴，这些都对延缓病情很有效用。

社会工作者弗吉尼亚·桑切斯在一项认知活动中帮助和引导老人（视觉中国供图）

**这些听起来容易，其实需要照顾者有极大的耐心和精力。**一个家属告诉我，父亲生病以后，每天晚上要从床上爬起来很多次，起来就往外面冲，母亲腿脚不好，拉也拉不住。因为怕父亲走丢，母亲几乎无间歇地盯着父亲，“眼见着一个好不了，另一个也要病倒了”。她说她想给家里请个保姆，但父亲见不得生人，又叫又闹，保姆没干两天就走了，她只好每天下班后从城市的一头赶到另一头去照顾父亲。

**让每一个家属能按照医生的指导进行照顾是不容易的，这跟家属的教育程度和对疾病的认知水平有很大的关系。**父亲生病以后，徐晓丽按照医生的说法和网上查的资料给母亲列了非常详细的饮食计划单和运动规则，但只有小学文化的母亲很少能做到。“我让她不要每天只煮白米稀饭，熬粥时放点粗粮进去，她从来都做不到。她一辈子的习惯就是那样。”徐晓丽提到，有一次母亲非常高兴地跟她说，父亲这次用的尿不湿挺不错，最近都没有漏到床上去，徐晓丽觉得不对啊，最近又没有换牌子，她仔细看了看，发现父亲已经不会翻身了，“只能平躺着，当然漏不出来”。

徐晓丽的父亲是做建筑工人出身，后来慢慢有了一支建筑队，他们在中国发展最快的时期南北奔波，年纪大了以后，回到了老家，想着能跟老伴一起安享晚年。他种了大片的青菜，家里的院子里养满了鸡，但一切都因为阿尔茨海默病的到来扭转了轨迹。不仅是母亲，就连徐晓丽本人都没有做好应对的准备。有一次父亲闹得厉害，母亲和徐晓丽一起将他送进了精神病院。隔了一天后，徐晓丽到医院去看父亲，发现他被绑在床上，嗓子都喊哑了，她眼泪瞬间掉了下来，将父亲接回了家。

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群体重压

有人向我这样形容照料阿尔茨海默患者的那种纠结心理：“如果是养一个孩子，我们能看到孩子变得越来越好，从会走路、说话到上学、独立，你的心里装的是希望，但照顾这样一个患者，你能看到的只是他变得越来越差。”被称为“脑研究教父”的荷兰科学家迪克·斯瓦伯有一个观点，他说痴呆症就是大脑死亡。他为阿尔茨海默病打了一个比方——**阿尔茨海默病更像一部往开始方向回放的电影：****它的过程与人类的发育方向相反，患者逐渐失去人格和才能，以完全依赖他人而告终。**到那时，病人甚至会以胎儿的姿势蜷缩在床上，在最后的时光里，如果你往老人嘴里放一个奶嘴，他会做出吸吮的动作。

杨伟祥的房子有80平方米左右，里面堆满了各种杂物，房间里流露出与他们年龄相符的年代感。大女儿有了自己的家庭，小女儿搬出去住了，冷冷清清的气息在房间里流淌，跟着杨伟祥的步子从厨房笔直地流向卧室，又拐了个弯到厨房。**华彩霞躺在沙发上，像一个与这个房子完全无关的人。**这不是杨伟祥退休前设定的生活，他的外孙出生于2011年，刚开始，华彩霞病情还比较轻，还能够辅助他一起带外孙，然而随着病情的加重，杨伟祥所有的时间都被老伴占满了。有时候女儿带孩子来，送点东西就赶紧走了。“她总是闹，孩子们都待不下去。”杨伟祥说。

2014年，杨伟祥开始写日记。日记分成两部分，写在不同的本子上，一个是记录老伴每天的吃饭作息以及各种突发情况，比如一天拉了几次裤子，2014年至今，这些日记已经有整整10本了；****另一本则是写给他自己的，内容也很简单，也是一些买菜吃饭的事情。这些让杨伟祥觉得，他还是他自己。写的过程中，杨伟祥的心绪也在日渐平和。“有时候我会想她真幸福，吃喝拉撒不用操心，但有时我又想，她其实很可怜，她不会表达自己，我给她什么，她都得接受，我想她应该是不幸福的。”

2010 年老伴生病后，杨伟祥每天都会带她到运动场散步。（蔡小川 摄）

去年，杨伟祥跟女儿吵了一架。妻子病情越来越重之后，两个女儿希望父亲能够将母亲送去养老院，她们担心父亲身体吃不消，情绪上再出现问题——2014年，母亲得病4年后，父亲已经抑郁过一次。到现在杨伟祥一直否认抑郁跟妻子的病情有关，他将其归结为春节前太累了。病好后，他记录下了抑郁时的一些症状：不爱说话，不爱见人，也不爱换衣服，浑身无力，每天上楼都很累，单调、焦虑，这样的日子凑合了四五个月。“家里人说什么我都听不进去，虽然我知道他们为我好。那时就整天将脑袋往墙上撞。医生曾问我是否想自杀，我想过很多次，不过我告诉医生我不想。”杨伟祥告诉我。

（蔡小川 摄）

杨伟祥不是没有考虑过将妻子送到养老院，他曾去看过几家，但都不合心意，一家是新成立的，护理人员看起来细致，也有给痴呆症老人活动的空间，每个月的费用是2万元。“我跟老伴每月的退休金还不到5000元。”杨伟祥说住不起，工作人员一句话把他逗到了，“把房子卖了就可以了”。他哪里舍得，他们这一辈的人，有点东西总是要留给儿女，自己是舍不得用钱的。家门口也有一家养老院，可以收失智老人，杨伟祥看不上，“他们就是一层楼，病人都在楼里面，她这个性子，哪里待得住”。杨伟祥告诉我，从2017年开始，妻子变得焦躁不安，在家里待不下去，他每天要带着她去河边公园转三次，一待就是几小时，有时凌晨3点就要出门。

关于养老院的事情，杨伟祥给女儿写了一封信，他说：“她从25岁嫁给我，风风雨雨43年，我不舍，我现在的生活目标就是照顾她，我没有别的想法，我也不想过自己的幸福生活，她就是我的幸福。****当然，我有时也烦，但我能克服困难，因为有爱。”在日记中，他表达了自己对两个女儿的愧疚感：“你妈现在的情况，我无法顾及你们，我心有愧疚……我不想再让你们分担照顾她的任务。我有时想，要不是你妈这样，我可以接送孙子上下学。我自己能扛就扛起来，你们也都不容易，我深知。”

（蔡小川 摄）

在北医六院每月组织的患者家属联谊会上，除了交流对患者的护理技巧之外，家属之间也从彼此的状态中获得一丝安慰和支持。齐风说，总有人说着说着就开始掉眼泪，但听了其他家属的交流分享之后，他们就会自己劝自己：“与其他人相比，我们家那位还算好的。”“在这里我知道，自己不是孤立的个体。”齐风说。

**阿尔茨海默病患者是一个庞大的群体。**2013年6月，《柳叶刀》发表了一项由跨国合作团队完成的中国阿尔茨海默病和其他类型痴呆症流行病学调查分析。这是目前关于中国痴呆症流行病学调查相对权威的数据。该研究显示，1990年中国痴呆症患者为368万，2010年已达到919万，这意味着，每10年中国痴呆症患者人数就会翻上一番。其中，研究指出，1990年，国内阿尔茨海默病患者为193万，2010年已经达到568万。

澳大利亚埃迪斯科文大学（Edith Cowan）副校长王嵬是上述流行病学研究的负责人，他是医学院的教授，专业领域为公共卫生和流行病学。2009年，国际阿尔茨海默协会首次对世界11个地区的痴呆症患者情况进行了评估，他们得出的结论是，中国的痴呆症疾病负担要比其他中等收入地区低。在他们的认知中，痴呆还是发达国家常见的疾病。

英国的护理人员带着老年人到海滨散步。这是他们日常锻炼的一部分，这些人里有些是痴呆症患者（视觉中国供图）

王嵬告诉我，他看后觉得有些不全面——这个报告是基于多个流行病学报告的分析，并没有对中文文献数据进行系统的研究。他还有一个判断，依照国际人口学会的定义，60岁以上人口比例达到10%的人口结构，即可以称为“老龄化社会”。中国从1999年进入老龄化社会，相对于其他国家六七十年乃至上百年的进程，我国只用了18年。“上世纪70年代计划生育政策实施的背景之下，中国的年龄结构呈倒金字塔形，老年人的比重是日益增加的。”王嵬认为，在这一背景之下，中国的痴呆症状况要比报告严重得多。

王嵬和合作者们收集了国内从1990年到2010年的研究文献，他们发现，事实是——**2010年全世界约有3600万痴呆症患者，其中约四分之一在中国，患病人数已是世界第一。**他们又通过模型计算出到2020年，仅阿尔茨海默病患者的数量就将达到893万。报告在《柳叶刀》刊登以后，24小时内有200多家媒体对中国的痴呆症状况进行了报道和关注。王嵬将这比作一颗“定时炸弹”，“痴呆症已经来了，但我们当时还没有什么应对举措”。王嵬告诉我，好在这两年已经有不少措施开始提上日程。

王华丽的门诊从上午8点开始，到下午2点，上午的门诊病人还没有看完。几乎刚有病人出去，就会有患者家属进来希望能给自家老人加号，王华丽会对家属说：“加不了，我上午的病人都看不完。”但她说完又有些不忍心，“下午吧，你们可能要多等一会儿”。“北京至少需要20年才能培训出足够数量的医生来应对痴呆症危机。”王嵬告诉我。

北京大学第六医院主任医师王华丽（蔡小川 摄）

2018年4月，宣武医院神经内科主任贾建平及其团队发表论文《阿尔茨海默症在中国以及世界范围内疾病负担的重新评估》。文中指出，2015年，我国阿尔茨海默病患者的年人均花费为19144.36美元（约合人民币13万元），我国阿尔茨海默病所致社会经济负担总额达到1677.4亿美元（约合人民币11406亿元）。预计到2030年，我国阿尔茨海默病经济负担将达到2.54万亿美元（折合人民币约17万亿元）。为了照料母亲，冯平的家里请了两个保姆，一个负责做饭，一个照料母亲的生活起居，即使这样，也只能勉强应付。“以前我觉得阿尔茨海默病根本不花什么钱，不就是一个月几百块的药钱吗？去年药量增加后，每月也就1000元，现在我才知道，人力和精力才是最重要的。”韦明告诉我。

吃完晚饭后，冯平的母亲坐在饭桌旁，父亲陪着她。

母亲问父亲：“明天吃什么？”

父亲说：“你想吃什么我们就买什么。”

母亲说：“我又不是自己想吃什么，女儿回来了嘛！”

冯平走到母亲身边握着她的手说：“妈妈做的菜我都喜欢吃，烧的鱼，魔芋烧鸭，还有炒的菜，用泡椒泡姜炒，清清爽爽，又有味道。”有那么一刻，冯平甚至产生了一种幻想，会不会发生奇迹，会不会母亲就像梦醒了一样，从此清醒过来？

当然，没有奇迹，晚饭后一起去散步时母亲已不认识她。但，叫她“女儿”的这一刻，千真万确，不会改变。

（本文原载于《三联生活周刊》2019年25期。文中冯平、齐风、徐晓丽、李芳芳、韦明为化名）

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