他们一生吃了太多的苦，但那一丝丝的甜就把他们给填满了_风闻

来自本期策划的Tips：

一定要点开这个视频观看这个演讲，感受导演秦博现场叙述时那股静水流深的力量，它悄无声息却深入地触动了每一个人。

造就第447位讲者 秦博

纪录片《人间世》第二季总导演

我是上海电视台一名记者、纪录片导演。其实今天让我讨论医学和人工智能的话题，我首先想到的演讲题目是，医学不仅是一门科学，它更是一门人学，而对于我们来说，更多的感受可能是，我们怎么样研究人？

大家看到的这个穿黄衣服的女人叫黄玉兰，躺在床上的是她的丈夫黄健。他平时经常胃疼，但没有太在意，直到有一天疼得受不了，到医院一检查，胃癌晚期。

医生抓紧时间给他进行了全胃切除，但是很不幸，癌症继续扩散到他的骨头和腰椎了，那么接下来该怎么办？

医院进行了多学科的会诊，会上所有门类的医生都在争论。

骨科说：我们现在还要不要继续再给他做手术？如果做手术，那就相当于捅一个马蜂窝，我们要在腰椎上把他的癌症细胞切除掉。

化疗、放疗的医生更是争论不休：“我们这些药物的副作用，他究竟还能不能受得了？我们要用什么样的手术方案，才能够救到他？”

照片上那个胖胖的医生，是个外国人，他用不流利的中文说：

“我们手上的牌，好像打完了。”

其实，医生们正在争论的焦点问题就是：

当现代医学的作用已经非常有限的时候，当医生们已经预见到，这个病人剩下的生命并没有太多时间的时候，那么，我们还要不要为了一点点微不足道的好处，让这个病人和他的家庭，再承担过多的风险和牺牲呢？

所有的压力都压在黄玉兰自己的身上，坦率地说，这不是一个理性能够回答的问题：如果让她放弃治疗，她怎么样面对她的丈夫？如果让她坚持治疗，又没有人给她希望。

因此，她陷入到了一种疯狂的自我攻击当中。

我记得很清楚，那是2018年的年初，上海下了一次非常罕见的暴风雪，瑞金医院的窗外就飘着这样的大雪。在胃肠外科的医生办公室，黄健的主治医生朱正伦，主动地把黄玉兰叫到了自己的办公室，和她做了一次促膝的长谈，我当时也在现场。

他非常认真地告诉黄玉兰：

“此时此刻，无论你做什么样的选择都是对的。如果你坚持治疗，卖掉房子，为了拯救丈夫再多两个月的生命，对的；如果你考虑到现实的情况，考虑到孩子以后要上学，老人要赡养，你现在终止他的治疗，带着丈夫回家，对的。”

这番交谈有持续了将近有一个半小时，其实他们讨论的，很多根本就不是医学的问题。他们就是在聊天。但是这个医生为什么要这样做呢，是因为他看到了黄玉兰的困境。

他在这个办公室里头见了太多的病人和家属，在经历着医学、科学、道德、法律，甚至是伦理共同构成的一个沼泽，在这个沼泽里头走不出来，越陷越深。而医生只能尽量地捞一把他们。

随着现代医学的发展，人工智能正在帮助医生变得更有力、更准确、更强大，但是其实医生最有意义的工作，并不仅仅来自于他自己最有力、最强大、最准确的时候，也来自于那个暴风雪的下午，他在帮助患者处理医学无能为力问题的时候。

我相信过了很久的时间，人工智能也不一定能够这样帮到病人。

我在瑞金医院，和我的同事，从2014年的年底到现在拍摄结束，拍了四五年的时间。作为一个旁观者，我们在医院这么长的时间，特别想和大家分享我们作为第三方的一些感受。

医学是一门不确定的科学

第一点感受就是，越来越多的案例让我感觉到，其实医学它是一门不确定的科学。

爱因斯坦曾经讲过，上帝是从来不投色子的。因为物理学当中即便是能量，现在都有公式可以算得出来。

但是医学的上帝可能和物理学界的上帝不是一个人，他经常有点淘气，要投色子玩。人体就像一个黑箱似的，同样的治疗方案、药物、手术，作用在不同的人身上，就是不一样，医生有时候没有办法，他也是冒着摸着石头过河的风险在处理问题。

而很多时候医学的知识和信息的不对称，经常会让病人和家属和医生之间发生各种碰撞。  我曾经遇到一个案例，这个病人之前在一家医院拍了片子，当地的医生去看他的片子，发现胆管的时候有一个阴影，医生根据经验判断，恶性肿瘤的可能性并不是太大，很有可能就是炎症。

但是作为病人来说总归也很害怕了，他找到瑞金医院最权威的专家来复查，同样的片子拍下来之后，这个专家根据他的经验，他认为恶性肿瘤的可能性也没有那么小。详细的沟通之后，他建议：保险起见，我们还是做手术，如果是恶性肿瘤，那么手术尽早的解决掉这个问题，是最佳干预方式。

这个病人当然很害怕，经过了各种各样的权衡犹豫，最后同意了医生的这个方案。结果医生打开这个病人的肚子，开腹探查，结果发现，确实不是恶性肿瘤。这个病人醒来之后越想就越委屈，他觉得如果我就听我第一个医生的意见，就不用开这个刀了，于是他就把这个专家投诉了。

我当时在现场听这个医生和病人及家属在沟通，我的印象很深刻。他是这样说的：

“如果你再给我一次选择的机会，我的建议依然是手术。如今我们开腹探查之后发现，没有恶性肿瘤，那应该是一件好事情，你应该对此感到开心，我不明白你为什么投诉我。根据我的经验，这次和以往经验不太一样的可能原因是，我见过了太多复杂的案例，有相当多的病人是这种类似情况，有的人就是恶性肿瘤，有的人不是。而现有的医学条件，医生没有办法根据一张片子，就能够判断百分之百的诊断，所以说我还是坚持手术。”

医学当中确确实实会有这样的沼泽地，如果当事后诸葛亮的话，医生其实会犯无数的错误。但是，现代医学的发展，总是在这些错误的当中，一点一点往前走的。  

我们每一个人，都渴望医学进步给我们带来好处，但是每个人又不想成为这个医学进步当中的代价。

当代医学伦理困境的沼泽地

第二点想和大家分享的是，医学在和法律、资源、甚至是资本发生碰撞的时候，我们常常会陷入到各种各样伦理的困境中。

这是我们在重症监护室蹲守拍摄的，这个躺在担架上的病人，是一个脑死亡的病人。

尽管她被诊断为脑死亡，但是医生却没有办法宣布她临床死亡，为什么？因为我国没有脑死亡法，我国的法律规定，人的死亡的定义是心跳停止，呼吸停止。

那对于我们临床就带来一个困境：这个病人脑死亡了，但是医生不能放弃治疗。用医生的行话，叫“不能断水断电”，补液要持续给他输入，呼吸机不能给他撤掉。谁要把呼吸机拔下来，那就是犯罪。

但是这个脑死亡的病人就只能躺着，情况不能好转，她的身体会一点一点的变形，一点尊严都没有。所以她的丈夫，非常渴望要把这个病人带回家，他希望在她生命的最后时刻她的家人能陪在他身旁。

他好不容易叫来的救护车，但是又遇到了麻烦，因为即便是在救护车送到家的这个过程当中，如果发生意外，救死扶伤是救护车的职责，救护车又只能送到就近的医院，就没有办法送到家。这家人就陷入到这种来来回回的纠葛当中，不知道如何是好。

大家再看到的这个病人，在重症监护室已经躺了四年多了，他也是一个深度昏迷的病人。

他有没有意识呢？医生也没有办法说清楚，但他的孙子等等过来探望他的时候，他的眼神当中好像确确实实有那么一点不一样。

他的生命维持着非常低的一个水准，但是家人没有办法放弃他，总觉得他是不是会有思想活动。但是重症监护室的探望只有一个小时，所以这些家人走后，他要独自承担剩下的那漫长的23个小时，没有办法进食、只靠胃肠补养的生活。

他的女儿对着我们的镜头，不知应该怎样表达自己的感受。她说：“我也不敢问我的爸爸，他愿不愿意这样生活着，我也不敢想说我要放弃他，我到底该怎么办？”

计算和算计，是两个截然不同的方向

我们知道，很多电影、新闻都在说，现在的科研、药物研发的时间成本和经济成本都非常大，而这种成本和发病率也相关。

比如糖尿病是一种普遍的疾病，那么它的药物研发就跟得上，因为用的人多。但是一些罕见病就因此面临着一个尴尬的处境，如果仅仅用这个维度来考虑的话，我们就会让一小部分人，处于非常严重的困境当中。

跟大家分享一张照片，这是我在上海市第一人民医院骨肿瘤科拍摄的，大家注意里有个细节：

这个小孩子的腿是高低不平的。

但是孩子爱美、自尊强，她不想让人看出来他瘸了，就会根据腿的成长程度，把这个鞋底加厚，想办法不让大家看出来。

她是一位骨肿瘤患者，骨肿瘤是在骨科当中是最小的一个章节，因为它的发病率很低，而且多发于青少年，尤其是儿童。但是大家也知道，孩子出现这种问题，对一个家庭来说是一个致命的打击。

很多骨科医生说，在治疗骨肿瘤的时候，他们是有比较强的挫败感的。因为很多的孩子到最后的结果，都是令人绝望的。

虽然骨肿瘤是一个非常少发的疾病，但每年在中国新发现的儿童和青少年的患者，也有将近一万人。而且大部分患儿在发现时，就已经是晚期；它的治愈率很低，新药的研发投入又非常少，近30年来，骨肿瘤患者生存率，没有明显的提高。

因此，我和大家想分享的第三点就是，我们要警惕，医学它有可能会陷入到工具理性的膨胀中。  

计算和算计，它是发展的两个截然不同的方向。我们当然需要非常精妙的算法，但是我们也要警惕人工智能有可能会计算出我们是否值得活着、划不划算的问题。

如果真的到那一步，我们需要想一想，我们为何出发了。

回到刚才那个骨肿瘤的故事，作为旁观者观察这个家，我刚开始也有这种感受：这家人好惨，这个父母是遭了什么孽，才会生出来这个孩子。  但和他们相处的久了，你就会发现，即便是这么磨难的家庭，他们也会有很多美好的时光。  

这是我们拍摄的一位骨肿瘤患者，在做了截肢这个手术之后，他的父母推着轮椅带他去了厦门的鼓浪屿看海。父亲拿着手机拍摄，他的妈妈非常开心，孩子笑得很灿烂。

他的妈妈跟我们说：“我们确实因为这个孩子来回奔波，花了很多的钱。但是有了这个孩子，我们懂得了什么是爱和被爱。”

他们一生吃了太多的苦，但是这个孩子有时候给他们片刻的温暖，他们就会觉得那一丝丝的甜，就把他们给填满了。

再看一个这样一个片段吧：

你觉得人生有意义吗？

这段对话是我们纪录片当中截取的片段，刚才看到的这些人，都是长期在上海市精神卫生中心闵行分院的精神类障碍者，他们一辈子，很可能就在这里面出不去了。

但是当我们问到他人生的意义的时候，我印象很深刻的是一个不能露脸的人的回答，他长叹了一声，对我说：

“酸甜苦辣，这就是人生啊。”

有的时候我们会觉得，他们这些人活着没有意义，可是，真的是这样吗？

人这个字一撇一捺，有时候，轻轻一摁，它就碎掉了。

可是人类的情感，那种深沉的爱，是再精妙的机器都没有办法读取和计算的。

从这个角度上来说，医学当然是不仅仅是科学，它更是人学，因为它时时刻刻都和人相关。我们的医生不仅仅应该把目光投在他那个病历本上去研究病，他更应该把目光投在坐在他对面的病人身上，去研究人。

他也应该时常的提醒自己，工作久了之后，不要仅仅觉得这是一个得了病的器官，那是一个又一个具体而鲜活的人，具有完整的人的品格，心是跳的，血是热的。

所以说医学总是永远带着温度的，这也是现代医学发展当中叙事医学被反复强调的原因。

每一个病人，他的背后都是一个复杂的社会关系和他内心的情感，都应该进入到我们医学事业当中，这对于医生去做研究也是非常有利的。

我和同事作为记者，作为《人间世》纪录片的拍摄者，拍这个片子的目的非常简单，就是希望尽可能地，把我们在医院看到的关于人性、社会，关于每一个事件事实的复杂多面性，尽可能全面准确地呈现出来。

因为这种复杂性，才能够帮助我们接近真实。而只有接近了真实，才会更有力量，才更加打动人。

让那些修订法律的人看到，具体的案例当中有人会陷入这样那样的困境；

让科学工作者在设计产品和做科研研发的时候，在枯燥的数字和那些大叠大叠的论文背后，找寻到服务于人的真正意义；

让医生和患者彼此都能够看到，不同群体互相看到之后，大家才能会明白：

信任是多么的重要，它比黄金有的时候还要珍贵。

我想回到开始的那个故事：黄玉兰没有等来奇迹，她的丈夫还是走了。但是她把这个不幸的消息告诉了主治医生朱正伦之后，这个理科生并不知道如何去安慰人，就耗在自己的家里头花了一个晚上，写了一封长信。这个信的当中有这样一段话：

我们医务人员并不是没有情感，因为爱和其他情感一样，是机器没有办法具备的人最基本的属性，也是人类可以在这个历史长河当中取得灿烂文明的根本原因。

我觉得这句话写得真好，没有什么再比它作为结尾更加合适的。