被脑瘫儿毁掉的中国家庭_风闻

文 | 苏索

“痛苦不会消失

但也别丧失感受快乐能力”

8月19日上午，亲手溺死脑瘫双胞胎的东莞母亲韩群凤，因故意杀人罪被判处有期徒刑5年。

法庭上，在听法官宣读判决书时，韩群凤泣不成声。   

对她而言，人世间最残忍的事情也许就是：死了两个儿子，自己却被救活。

选择以死亡结束痛苦，是愚蠢的也是无奈的。

1999年年底，她的双胞胎儿子一岁多，都被确诊为脑瘫儿。

13年来，虽然双胞胎儿子生活不能自理，求医、请按摩师、保姆至少花了100万。

但也从未放弃，13岁的他们已经长到1.5米高，白白胖胖的。

而一切的痛苦，就从她夜以继日地照顾两个儿子开始。

2009年12月，因保姆辞职，她综合考虑后决定辞去大堂经理一职，回家照看他们。

两年多后，她选择给两个儿子一个“解脱”，也给自己一个解脱。

给双胞胎喂下安眠药，放进浴缸里，拧开水龙头，她再服下安眠药和农药。

被抢救过来后，迎来了惨痛，还有法律的制裁。

事情发生后，在丈夫的组织下，逾千人签名为韩群凤“求情”，得以轻判。

然而这只是一场令人痛心不已的家庭悲剧之一。

01

在死亡的边缘试探

据统计，儿童患病率为2.45%，我国14岁儿童中，脑瘫患儿约有500万。

  

且还有相当多的家庭，对于脑瘫的了解甚少。据统计，有19.93%的脑瘫患儿未能得到早期识别、早期干预，从而失去最佳干预时机。

有相当一部分脑瘫患儿，不是在被丢弃，就是在被丢弃的路上。

在路边、火车站… … 发现被遗弃的孩子，成了见怪不怪的新闻：

7月31日，河南辉县市一名1岁男婴遭遗弃，被路人发现后报警，根据医院检查报告，婴儿患有脑瘫。

同样是7月底，一名4岁左右的小男孩在昆山站售票厅被发现，通过监控发现孩子是遗弃人——小姨。孩子因患脑瘫，父母不忍心便交给了小姨丢弃。

2月13日，一名不到2岁的男童被遗弃，在四川宜宾市筠连县筠连镇廉溪村一废弃房屋前被发现，经医院检查，孩子患有眼疾和先天性脑瘫。

虽有可体谅的部分，但这样做是不合法的。

其实父母也舍不得，可能他们希望自己的孩子能在路上遇到好人。

可能他们是害怕面对接下来的痛不欲生，走上犯罪的道路。

从绝望地发问：“受不了了，有没有杀死脑瘫儿且不犯罪的方法”。   

  

到在想死的边沿试探，“杀死自己脑瘫孩子，会坐牢吗？”

或带着女儿一起“去死”。

      

他们有的选择了毒死脑瘫儿，再自杀；    

 

有的抱着脑瘫女儿投江自杀；     

  

有的注射杀死脑瘫儿，再自杀;      

  

一家三口相约自杀的… …

   

一个脑瘫儿的降临，乱掉的是整个家庭，悲惨且脆弱。

照顾和治疗脑瘫儿到底有多难？贫困只是其中一个因子，家庭和睦也成了一种奢求。

02

不幸，不该成为剥夺生命的理由

带过娃的父母应该知道，一天照顾一个小孩已经精疲力尽。再加上生活不能自理、口齿不清的话，只会越来越难。

家里有一个脑瘫患儿就意味着需要有一个人专门负责照顾，而一般最先不正常的就是照顾孩子的那个。

这时候，家人的支持和体谅显得尤为重要。

有一个的反对，就可能酿成大祸。

前面一家三口相约自杀的案子里，患儿的奶奶认为媳妇董洁生了脑瘫儿晦气，两人时常因此争吵。

本在家辛苦照看孩子的董洁已经心力交瘁，一次吵架，丈夫貌似没有站在她这边，跑回娘家。

再回到婆家，夫妻两聊着聊着就哭了起来，商量着带着脑瘫儿子一起自杀。

一天到晚照顾孩子，带着孩子到处求医，这样日复一日，足以逼疯一个正常人。

何况在几乎看不到希望的情况下，还要被婆婆叨叨，责怪。心理上和精神上都会变得消极

包括智力正常的脑瘫儿，在有自己的思想和观念后，同样遭受着极大的心理负担和精神压力。

韩国电影《马拉松》，讲述母亲带着脑瘫儿子跑步，参加马拉松的故事。

“从小我就意识到自己和别人不一样，家庭也十分不和睦，高中以前的生活都是黑暗的，曾一度想要自杀。****”

说这句话的时候，她19岁，复读一年后也考上了自己心仪的大学。

有人说，生活能自理还能考上大学，你是幸运的。

她说：“我脑瘫，就已经不是幸运的了。”

“从小就在指指点点中度过，你们可能不知道那些来自身后的目光有多刺人，像一道道长矛刺的我后背生疼，当着面嘲笑的、背后议论的……”

童年的阴影一直伴随着他，23岁那年，给医生写了一封信。

他的观点是：如果发现是脑瘫，能放弃的时候就放弃吧！

虽然康复路上有太多的不幸不被理解，遭人嫌弃、讥笑，甚至被歧视、侮辱。

甚至有无良“医院”和组织，出来吃人血馒头！    

但，这些都不能成为一个放弃一条生命的理由。

父母决定不放弃，是因为爱你，有这样的父母和条件是别人无法乞求的，那些偏远贫困地区的脑瘫儿们，同样渴望像正常人一样活着，但他们更为艰难。

希望那些还在坚持带孩子治疗的家长，不要陷入误区。也希望人们能了解他们是怎样一个群体，给予鼓励而不是嘲笑。

03

康复之路：不能忽视心理治疗

什么是脑瘫？

脑瘫，是指小儿在出生前至出生后一个月内，因为各种原因造成未成熟大脑的损伤所引起的非进行性运动障碍和姿势异常。同时可伴有不同程度的智力、言语、视觉等多种障碍。

脑瘫孩子主要以是运动障碍为主的疾病，25%的脑瘫孩子智力接近正常，50%智力有一定影响，仅有25%明显的智力障碍。

所以，脑性瘫痪≠智力低下。

但，脑瘫能治好么？

脑性瘫痪，若能及时发现，尽早治疗，加以以及长时间的康复训练**，是可以很大程度上康复的。**

国内外一些研究表明，脑瘫早期的治疗，在孩子越小的时候（特别是一岁以内）干预，效果越好。

脑瘫的康复是一个艰巨、漫长的过程。

西安15岁脑瘫女孩，一岁了还不会爬，一岁半黄疸损伤被确诊为脑瘫。

父母带着孩子做康复训练，坚持治疗三个月后能坐得稳，两岁半终于会说五个字的句子，三岁半能独立行走。

上初中前，一直都是上午上学，下午去医院做康复训练。现在读初二了，仍然定期去做训练。

所以说，脑瘫治疗不能一次见效。坚持下来最欣慰的就是，每个星期都能看见进步。

但一个正确、健康的治疗方案，还不能少了心理健康和性格养成。

 《叫我第一名》电影截图

现在有不少回归社会的患者，颠覆了我们对脑瘫患者的刻板印象。

26岁台湾脑瘫女孩，9岁被确诊为脑瘫，肢体和语言受损，练打字都很困难。求职也一直碰壁，直到去年被1家贸易公司破例录取。

她坦言，成长过程中，家人老师的帮助一直鼓励着她前进，在上学时的平等对待让她倍感温暖。

事实证明，天生的缺陷并不能掩盖积极向上的光芒。心智、性格、情感的全面发展，才是他们健康成长、回归社会的关键所在。

脑瘫患者的心理与身体健康同样重要，将正常人的标准强加于他们只会造成伤害。

给予他们应有的尊重，接受这个不一样的世界，领略多元、别样的美。

愿你我都能将生活带给你柠檬般的酸楚，酿成犹如柠檬汽水般汽水般的甘甜。