7亿剁手党和1000万自闭症患者的秘密_风闻

自闭症患者有个诗意的名字——「星星的孩子」，以形容他们像遥远星辰那样，在夜空中独自闪耀。但现实却残酷得多，他们大多在无知或无奈中错过最佳的干预时机，以致一生孤独，备受嫌弃，直至一群IT工程师和产品经理发现了他们。这些技术志愿者，用产品和代码闯入这一艰难之地，十多年后，把它变成一场数亿人参与的超级救助。而大多数人，对此却知之甚少。

来源| 人物

「没教养……」这三个字刺痛了女人，她转身走向老太太。几分钟前，在这辆驶向北京798艺术区的公交车上，女人的侄子冲着老太太咳嗽了，却没捂嘴。纵使女人已再三道歉，老太太还是不依不饶，她不理解，这么一个高大清秀的年轻人，怎能如此无礼，而且神情茫然，好像事不关己。「他是有问题的孩子！」怒吼过后，在众人的劝说下，女人拉着木然的侄子下了车，开始第无数次责备:「咳嗽时要低头，不能冲着人。」「知道。」小伙子捂着脸，笑起来。「知道，你知道什么啊……」女人把他轻推了一把，轻叹，「走吧！」他们要去北京一家自闭症疗育中心，相比数量庞大的患者群体，有地可去已算幸运，在城市以外更广袤的地方，很多患者家庭甚至从未听过自闭症。

 北京一家自闭症疗育中心，孩子们在上绘画课。 摄影/闪山

和其他显性疾病不同，自闭症在中国乃至世界都有着广泛而深刻的误解，例如以为只是孤僻一点、不太合群而已。事实远非这么简单，它是发育障碍的一种，7成患者伴有智力问题和社交障碍。然而，人类医学至今仍对其束手无策，连病因都未找到。这意味着，这个病没得治。世界范围内，每约100个孩子中，就可能有一个患有自闭症。按照中国的人口比例，至少有1000万个家庭因此陷入漫长的黑暗。这个愈发庞大的群体，却缺乏与之匹配的救助途径，干预与康复资源也严重不足。据2017年《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示，全国在职康复训练师与确诊儿童的比例为1:143，而自闭症康复机构只有一千多家。

 北医六院里，儿童精神科专家贾美香正在接诊一名自闭症男孩。男孩的所有注意力都在眼前的玩具上，对医生的问话毫无反应。 摄影/闪山

自闭症患者有个诗意的名字——「星星的孩子」，以形容他们像遥远星辰那样，在夜空中独自闪耀。但现实却残酷得多，他们大多在无知或无奈中错过最佳的干预时机，以致一生孤独，备受嫌弃，直至一群IT工程师和产品经理发现了他们。这些技术志愿者，用产品和代码闯入这一艰难之地，十多年后，把它变成一场数亿人参与的超级救助。而大多数人，对此却知之甚少。

2小时5块钱的「朋友」

19年前，祝荣带着布谷，从昆明来到北京。在北医六院，儿子被确诊为自闭症。那一刻，她知道，儿子的病治不好了。这意味着，不仅孩子，她的家庭、人生及所有都要毁了。世界上最聪明的大脑，也无法想象出自闭症患者的世界。常人可以轻易完成的穿衣、吃饭、说话，对他们而言，都是巨坎。祝荣花了两年教布谷游泳，又教他写字，但是半年后，布谷只学会了握笔。布谷13岁那年，父亲因食道癌去世。弥留之际，他躺在病床上连连叹气：「怎么办？你们以后日子怎么过？」说完便咽了气，眼睛也没合上。祝荣瘫在地上，布谷也坐着，若无其事。父亲过世后，布谷被院子里的孩子们排挤，他们给他取了绰号，远远便喊：「大头来了！」然后一哄而散。布谷也不反抗，不高兴时就咬自己，手上全是牙印。为了让布谷保留不多的社会接触，祝荣为儿子找了一个「朋友」。「我说你陪布谷玩，2小时我给你5块钱。」布谷非常喜欢这个「朋友」，每天盼着他来，直到「朋友」考上大学离开。

 祝荣和儿子布谷在花艺课上，自闭症孩子上课通常需要家长陪同。 摄影/闪山

同在北医六院确诊的，还有周静的儿子多多。多多两岁时，在姥姥的生日宴上，众人唱过一遍生日歌后，多多一个人依旧不停地唱，就像一台复读机。「我们当时都很高兴，觉得这个孩子很可爱。」周静说。后来才知道，那是自闭症里典型的刻板行为。周静跑遍图书馆和书店，所有医学书籍都告诉她一个冰冷的事实——（自闭症）发病率万分之二到万分之四，病因不详。至今为止，该病症没有医学介入手段。那天夜里，周静嚎啕大哭，她觉得过不去了。「癌症还有抗癌成功的。自闭症就卡死了。」许多自闭症孩子都伴随着一定程度的感统失调。具体表现为对声音、味道或色彩极为敏感，或极不敏感。二十多年来，多多总是习惯性按着耳朵，以致耳畔的骨头被按出了一块小凹槽。这也导致他们在社会中像个异类，总是格格不入，甚至备受排挤。去年年底，广州一名怀孕的母亲带着7岁的自闭症儿子，在家里烧炭自杀。起因是儿子在幼儿园打同学，遭到家长们密集投诉，最终被休学。2017年，深圳一名同样怀胎3个月的孕妇和丈夫，带着14岁自闭症儿子跳海自杀，最终儿子溺亡，父亲失踪，母亲和未出世的孩子生还。虽说自闭症在中国的认知程度较低，但多年的媒体报道，也引发一些民间人士的关注，子略就是其中之一。他早年在公益机构供职，很早便接触到了自闭症群体，也从当老师的好友那听闻过自闭症儿童的入学之难。这仅是在幼儿园阶段，到了小学、初中，自闭症孩子和普通孩子一起进入青春期，这个问题将愈发凸显。而从学校出来之后，自闭症孩子往往无处可去，只能封闭在家里。

 

一个自闭症家庭的日程表。有些孩子每天必须严格按照日程表作息，任何临时的安排，都可能引爆其情绪。摄影/闪山

即使在公益领域耕耘多年，子略有时也会感到疲惫，就像用尽全力打一块棉花。「社会接纳程度不高，公众认知也比较弱。」他说。更重要的是，捐赠和救助模式的粗放，再众志成城，也无法高效聚集这些力量。

4.6分钱能做什么？

4.6分钱能做什么？按照当前的物价，大概可以买23克白菜，0.06颗鸡蛋，0.04支2B铅笔。如今市面上，连5分钱硬币都失去了流通价值，4.6分钱确实什么都做不了。如果是79亿个4.6分呢？这张既宏大又微小的成绩单，组成了过去十多年中国自闭症救助故事的另一面。2013年，子略转战互联网，进入阿里巴巴，仍负责公益事务。仿佛推开了一扇新的窗户，改变众多领域的互联网，也正在让公益变得既广泛又简单。

 来自刚果金的志愿者，在给孩子们上音乐课。 摄影/闪山

而这样的跨界融合要追溯到更久远。2005年，一位乳腺癌晚期的母亲周丽红，在丈夫弃她而去后，想为女儿挣些学费和生活费，在淘宝开了一家童装店。次年，周丽红去世，她的淘宝店却没有因此停业，得知她遭遇的网友们自发接力，继续运营。而正是这家永不打烊的淘宝店——「魔豆宝宝小屋」，诞生了阿里「魔豆妈妈」项目，以帮助更多不畏困境的女性。而众人接力的模式也被继承下来，越来越多商家和网友想加入，如何将巨大的热情转化为更可持续的方式，成为一个新问题。当时淘宝的一位产品经理浅雪得知此事，开始琢磨，能不能从产品层面来解决？尤其在这么一个国民级的电商平台上。互联网的本质之一就是点对点、多对多，人人彼此相连，也彼此影响。如今，有超过7亿人活跃在淘宝，产生海量的交易，只要辅之以产品、技术、规则，必定能积水成渊，集腋成裘。很快，浅雪和同事们设计了一个捐赠方案，让有公益意愿的商家，选一些商品设置为「公益宝贝」，买卖双方成交后，就有从1分到1元不等的捐赠，汇成涓涓细流帮助有需要的人。而捐赠者也有回报，例如淘宝的流量资源会适当向这些店铺倾斜，从而提高销量。消费者也在「剁手」中参与了公益，获得满足感。最终，各方形成共赢的闭环。去年平均下来，每笔公益宝贝订单的平均捐赠额度正是4.6分，而订单总量则是惊人的79亿笔。这个看似并不复杂的产品背后，却牵涉了交易、商家后台、分账、支付宝、搜索、详情页、售后等环节，十几个团队的工程师、产品及运营人员，均以志愿者身份在业余时间参与。「起初，这并不算是业务。」浅雪说，「但它是个正确的事。」子略后来成为了「公益宝贝」的运营，他们帮扶的第一个自闭症项目位于北京，合作方是自闭症儿童救助基金，负责人之一就是前文里的自闭症家长周静。2011年，她决定从绝望中走出来，投入自闭症康复中来。

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啊布的花园

「星光益彩」是周静所在基金会推出的艺术疗育公益项目，旨在通过艺术等手段，改善自闭症孩子的社会能力。「星光益彩」在北京798艺术区租下了一个工作室，作为课堂。目前有大约50名孩子在这里持续学习，其中最小的8岁，最大的三十多岁。课前，在宽敞的教室里，孩子们走来走去，谁都不理谁，相互之间几乎没有交流。有的孩子热爱数学，口中碎碎念叨，破解脑中的方程式；有的孩子喜欢查公交站牌，听到一个地址，他就能说出乘几路车能到；有的孩子喜欢抖空竹，抖起来就没完；有的孩子喧闹不停；有的孩子一言不发……

 一位想学游泳的自闭症孩子，志愿者正在帮他克服对水的恐惧。 摄影/闪山

自2014年开始，数以亿计的小额捐款，先分分角角地汇聚，然后划拨到各救助机构，让资金问题大为改善。「（这里）不到5年，700多万，帮助太大了。」周静说。有了钱，他们扩大了教学规模，开始建立成系统的课程体系，并将这一模式输出到北京之外的自闭症康复机构中去。更令周静感动的是，一个在淘宝上卖袜子的女孩，还给孩子们寄来了一整箱手工缝制的布偶，都是她和母亲手工缝制的。女孩说：「我们这个店小，才一颗钻，销售额也不高，但还是想做点什么。」还有园艺师啊布。她的工作是为别人设计花园，同时在淘宝上卖园艺类产品。在徐州郊外，啊布有一片自己的农场，她在此种下各种花卉绿植，以供售卖。她有两个孩子，男孩12岁、女孩8岁。不上课的时候，母子三人会戴着草帽，和一条叫小Q的拉布拉多犬，在花卉环绕的农场里一起劳作。

 啊布和孩子们在自己的农场中。 摄影/王鸣

今年4月，啊布偶然接触到了自闭症群体。那时正逢淘宝举办「花园盛典」，在全国招募花园设计师。啊布注意到，自闭症主题花园过了许久也没人问津。她感到有些可惜，便主动认领了。此前，啊布只在媒体上看过关于自闭症的报道，真要以它为主题建一个花园，她感到茫然，「看再多的资料都不踏实。」于是啊布决定真正走进自闭症。她去当地儿童医院康复中心，和医生、护士们聊，越聊越觉得难受。「作为一个妈妈，如果我有一个这样的孩子，是很绝望的。」啊布说，「他们连一个简单动作，都不太能做好。就算给他抛一个球，一个下午都在重复这样简单的事，却看不到效果，是很摧残，很折磨的。」最终，带着对这些黑色故事的理解，啊布的自闭症主题花园搭起来了。这是一个世界对另一个世界善意的邀请，她在花园里布置众多带美好气味的植物。啊布知道，自闭症的孩子对气味敏感。「希望薄荷、柠檬、百里香，可以把他们从自己的世界里，吸引到我们的世界中来。」啊布在花园外挂满了自闭症孩子们的画作。她希望，通过这个花园，可以让大众知道，世界上还有这样一群人。

 啊布为自闭症患者设计的花园「看见」，花园外挂着的画出自自闭症孩子之手。

一位父亲带着自闭症女儿来到花园，现场捐了几百块钱。女儿则由妻子陪伴，在一旁玩耍。那是一个只有四五岁，很安静的小女孩。

他要是会撒谎了，我放鞭炮

素未谋面的人们在远方尽力，传导到康复机构的课堂里，改变也在发生。27岁的博雅是音乐课的课代表。他性情温和，懂礼貌，每天都把自己收拾得整洁干净，与人初次见面，一番自我介绍之后，他总会略显夸张地鞠个躬。他像一个从戏剧里走出来的人物，博闻强记，总是用话剧般的语调，通过动画片或书里的台词，甚至广告语来表达自己，让人想起电影《变形金刚》里的大黄蜂。但在来这里之前，博雅不是这样的。他不敢和陌生人说话，总是低着头。一次从学校回来，他的脚受了伤，流着血，袜子黏在了脚趾头上。无论母亲如何追问，他也不肯说。他甚至连撒谎都不会。因为说谎需要一定的语言表达和认知理解能力。以至有学者认为，说谎对自闭症孩子而言，不仅不是坏事，还具有里程碑意义。一位自闭症孩子的父亲曾在书里写道：「要是哪天有人跟我说我儿子最近总是撒谎，我当即就给他一个大红包，下楼放挂万响的鞭炮，上电视台为父老乡亲点播一首《今天是个好日子》。」博雅最终离开普通学校，无处可去，只能呆在家里，直至来了康复机构。他重新学习一切，甚至演话剧。老师和志愿者也愿意配合，顺着他的调调念出下一句台词，这让博雅很高兴。在一次展演中，博雅在老师和志愿者们的鼓励下，登台用英文朗诵叶芝的诗：「多少人爱你青春欢畅的时辰，爱慕你的美丽，假意或真心，惟独一人爱你那朝圣者的心，爱你哀戚的脸上岁月的留痕。」这次经历让他信心大增，开始愿意主动和别人交流，并很努力地看着对方的眼睛。

 一位自闭症孩子在花艺课上的作品，具备这样流畅表达能力的孩子在群体中是少数。 摄影/闪山

这个课堂不仅是孩子的出口，也是家长的出口。另一位自闭症家长祝荣，在儿子布谷接受康复训练的1年后，决定冒一次险，她买了自己一直想看的《复仇者联盟4》的票，带着儿子，像寻常母子一样去观影。要是以前，要让儿子坐在人群中，几乎不可能。那一次，电影院里坐满了人，电影长达3个多小时，布谷坚持下来了，没有影响他人。二十多年来，祝荣终于在电影院看了一场自己想看的电影。走出电影院，祝荣对儿子说：「今天真好，布谷能陪妈妈看电影了。」

谁带他们继续唱歌？

始于一家小小淘宝店，最终成为7亿多消费者和数百万商家的接力赛。规模巨大，又悄无声色。很多人可能仍不知道，自己在买买买的同时，已经随手帮助了自闭症孩子们多念了几句诗，多唱了几句歌。不过，钱是一方面，更坚硬的问题还在后头。国内第一例自闭症患者已经51岁了，他的父亲2016年因病过世，如今年过八旬身患癌症的母亲，一边化疗，一边带着儿子生活。老人如今已经做了17次化疗，还将做第18次。父母双双故去后，精神残疾人士究竟还能存活多久？有民间机构做过小范围抽样调查，结果是平均1 年。在「星光益彩」的课堂里，大龄孩子的家长多是五六十年代生人，他们正一天天老去。一位家长曾对音乐老师说：「老师，等我们老了，能不能有个地方，你带着他们继续唱歌？」

 在家长的陪同下，自闭症孩子在课堂上唱歌。 摄影/闪山

这相当于提出一个颇具考验的问题——如果父母终将离去，我们能否有足够成熟、可持续的模式继续救助自闭症孩子？各方都在以不同的方式加快这一进程。在徐州，啊布想将「花园盛典」上的故事延续下去。她联系了当地的康复中心，希望为自闭症的孩子们设置园艺课程，让他们和父母一起到自己的农场来。就像她和自己的孩子一样，在阳光、花朵和绿植环绕之下，享受平常人家的快乐。而千里之外的杭州，子略则要面对越发繁重的工作，公益宝贝的规模不断增大，每天等待他的是无数的产品需求，商家的咨询，以及更多自闭症康复机构的考察，多一个机构，又能惠及一方孩子。而回看过去十多年的足迹，是这群产品经理和工程师最宽慰的时刻。13年前，他们依靠热情和代码，从传统公益模式中另辟蹊径，打开一扇新窗户。如今，这扇窗户已远超他们当初的小心愿，汇集了无数涓涓细流。仅去年一年，消费者就通过淘宝公益宝贝产生了3.6亿元爱心捐赠，惠及800多万人次，这是数亿消费者在「买买买」中不经意留下的善意。

 孩子们手捧作品，在花艺课后合影。 摄影/闪山

而正是这些小善意，聚拢后却足以改变一些人的人生。仅「星光益彩」一处，背后就有超过6000万人次的捐赠。几年下来，他们总共收到了720余万元善款。子略和同事们也在不断加速，扩大公益宝贝的救助范围。他尤为认同马云的一个观点——好的企业应该用商业手法解决社会问题。而他们探索出的新救助模式，目前已经延伸至抗战老兵、贫困山区的儿童、乡村孕妇、白血病患儿等多个群体，成为这家成立20年的互联网公司最独特的产品之一。今年4月2日，老师为博雅和班上的大龄孩子准备了成人礼。仪式上，博雅特意选了一套灰色西装，颇为帅气。现在，他已经有了自己的梦想，要成为一名博物馆解说员，只是偶尔还有点不确定。于是，他悄悄问母亲：「穿上西装之后，我是不是就可以成为上班族了？」

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