一个生病的小孩，一个被渐渐拖垮的中国家庭_风闻

来源：微信公众号“大家”

第一次看见夏芬，她站在一家小工厂门外，身上散发出刺鼻的气味，胸前工装上有一大方黄亮亮的油漆，面容憔悴。季节是初夏，她的神情却带来骨子里的寒意，似乎每刻都在煎熬，没有明天。

老板不在，我们跟着她进入工厂，到她工作的二楼，近似一幢废弃的毛坯仓库，从楼梯开始的水泥墙沾满油漆，黄亮亮又坑坑洼洼的颜色像是最恶劣的涂鸦，令人恶心，地面上搁着一些上过漆或等待喷漆的电梯用齿轮，浓烈的气味麻痹了呼吸，却让人睁不开眼睛，夏芬说：“喷漆时气味更大”，一副挂在下巴上沾染了黄色的口罩，是唯一的防护。难以想象一个人的身体在这里长久待下去，但这是她半年来上班的场所，拿着为了就近工作照顾生病的儿子。

老板闻讯赶到楼上，严厉地呵斥我们出去，看来厂房里刺鼻的秘密不能被外人窥见。我们站在马路边，周身感到车间里冬天的寒意。

“医生说治不好”。谈起儿子的纤维瘤，她像对车间里的气味那样麻木地说。临末却又挑了一下头发，像从深坑里仰头，执着地抓住一点什么，“还是要给他治”。头发已有几丝花白。

雪人

这是一间冰冷的屋子，林场废弃的家属楼三层。房子开间狭窄，林场工人早已搬走，几乎都是农村的外来租户，用柴火烧灶做饭，明哲、妈妈夏英和爷爷奶奶是其中一家。

爸爸江兴法不在家。妈妈虽然和爷爷奶奶住在一起，带着明哲睡，却不和三个人一桌吃饭。这似乎是屋子里感觉更冷的原因。

爷爷半年前摔了一跤，躺在里屋床上，床褥堆满了东西，像是埋在一堆杂物中间。

天下着小雨，正在转成雪，天气预报说浙江遭遇五十年来的极寒天气，开化县将有暴雪，妈妈的工厂停了工。平时妈妈在外边买饭吃，上夜班在工厂吃一顿，今天带着明哲去外婆家，吃杀猪菜。比起夏天，她看上去更加瘦削，妈妈说在喷漆车间上班前，体重有120多斤，现在不到100斤了。起初手指发麻握不住喷枪，后来生理期紊乱，换来的是1700多的月工资，比在镇上餐馆打工多出600多块，“给他多存点治病”。

外婆家毗邻镇子，两家相距一里多路。这里比林场家属院一带繁华，居民都是千岛湖迁来的水库移民，辗转几次之后终于安置在这里，自家起了楼房。外婆家的楼房有三层，是舅舅买材料自己起的，上下装修过，看起来很新，只有门厅的大木桌和几条长凳说明着过去的习惯。楼下热气腾腾，刚刚悬挂起来的腌腊肉说明着富足，比林场家属院的小屋远为有人气。明哲进门没有大声叫人，外婆吊着一只拔萝卜摔伤的胳臂，另一只好手递过来的烤火小手炉他也不领情，一溜烟跑上三楼，去玩表哥的电脑。

飞奔上楼的明哲除了胖一些，和年岁相当的表哥没有两样，妈妈悬心的是他身上遍布的瘤子，尤其是腰部最大的一颗，和似乎延迟发育的智力。病情从明哲五岁开始的，妈妈说他“生下来八斤，白净，漂亮”，只是腰上有一点点胎记。一切推迟到了五岁才开始。

五岁那年先是脸上出现咖啡斑点，以后因为鼻涕炎去杭州切除了双侧扁桃体，开刀后鼻涕止住了，胎记却受到诱发增大，身上出现越来越多的黑色斑点，以后确诊为神经纤维瘤。医生说十万个孩子当中只有三个会患上，不能开刀，“越切越多”，只是嘱咐不要让明哲跑步了。

突如其来的“中彩”，让全家不知所措。此前一天，父母刚刚在县城付款买了房，喜事变成灾祸，背上沉重的借债和房贷。虽然医生说没有意义，明哲的治病还是给家里添上了近十万元债务，负债增加到了30万。

父母是组合家庭，经人介绍结合，母亲第一次婚姻有个女孩，已经成人。爸爸也是再婚，第一次婚姻没有子女。明哲是家庭唯一的纽带。

妈妈说爸爸的脾气不好，说着会骂起来，急了会动手打人。两人出外打工时曾经分过一次手，以后讲好了爸爸不再打人，才恢复了关系，却仍旧比从前疏远。

妈妈说不出来的苦处在于，因为前些年一直出门打工，明哲交给奶奶带，跟奶奶更亲，她在林场的家里常常感到自己是个外人，娘家成了仅有的依托，“要是娘家远，就苦死了”。

明哲似乎并不喜欢上外婆家，他和外公外婆不怎么说话，最大的吸引是表哥和他的电脑。他登上了表哥的QQ，因为没有自己的账号，转悠了一通下来，和表哥出门去玩。雪已经在巷子里积了一层，明哲和表哥手拿雪球开始巷战，难得一见的下雪使他们忘记了寒冷，全然不知手已通红，鞋子湿透，明哲耳朵上还有每年复发的冻疮。

路灯亮起来，巷子里的雪变得黄晕晕的，明哲和堂哥借着灯光一处案子上做了两个特别大的雪球，两个雪球又并在一起变成一个雪人，酷似《捉妖记》里的娃娃，明哲给雪娃娃头顶加上一只角，强调“这是我加工的”。零落的小雪、家里杀猪菜的香气和妈妈吃饭的呼唤，都不能让他们回到家中。

吃饭时候，妈妈一直在忙碌不上桌。外婆吊着手臂，妈妈不能不多做点。平时在娘家吃饭，她也会时常买些菜提过来，免得只是吃白食。

晚上明哲不想留在外婆家过夜，问到为什么，他不出声。

屋顶

清晨回家，奶奶和爷爷刚刚起床。昨天奶奶上工到很晚。

人的增加，并没有让小屋里变得暖和。窗口哪块玻璃似乎关不严了。奶奶和妈妈之间，有一种东西冰结住了。两人不说话，狭小的屋子里各忙各的。

这是从明哲的一次传话开始的。在外婆家，妈妈曾经抱怨，明哲两岁以前自己带得好好的，后来让奶奶带了几年，“就成这样了。”回家之后，明哲把妈妈的话告诉了奶奶，奶奶和妈妈大吵了一架。以后妈妈就不在家里吃饭了。

提起这件事妈妈很伤心。她说，明哲爸爸打自己的时候，明哲在一旁看电视。却知道护奶奶。

明哲觉得奶奶更亲，毕竟妈妈半年前才回来。从前爸爸带明哲去杭州打工的地方玩，晚上明哲睡梦中喊奶奶。但是眼下妈妈说到仍旧出门打工，把明哲留给奶奶带，明哲又不愿意，原因却是“妈妈走了玩不成手机”。

明哲也不喜欢爸爸，“有点怕他，要骂我，很凶”。爸爸打妈妈的时候，他看电视只是因为心里害怕。

五岁那年起，腰上的纤维瘤让生活改变了很多。和爸爸妈妈一起坐绿皮车去河北邢台专科医院治病，晚上在硬座上过夜，回来时没有座位，家里留着一个简易折叠凳，是同车乘客送给明哲坐的。在医院里，明哲看到了脖子下挂着拳头大大瘤子的小孩，还有做手术切掉了一只脚瘤子却转移到臀部的人。还有一个十几岁的女孩，脑部覆满了纤维瘤，像林场空地上奇怪的树疙瘩。看着腰上的瘤子越长越大，身上的斑点也四处蔓延，明哲心里害怕，自己有天会变成那样，就像晚上睡觉看着爸爸妈妈吵架，只能躲在被窝里手足无措。

在学校里，明哲不敢让同学知道自己身上的瘤子。但纤维瘤对智力和体格的影响逐渐显现，明哲的成绩越来越差，几乎记不住需要的知识点，家里的模拟全真数学考试题上，虽然分数是25分，但只做了选择题，填空和问答都是空白。“每次考试他保证倒数第一”，老师对妈妈说。

​明哲的身高也和成绩一样，掉到了全班的末尾，座位却被安排在教室最后一排。周末的教室里空空荡荡，只有明哲的书包挂在座位上，没有带回家。有时他在班上会遇到欺负，一个同学逼他拿钱出来，他回家不说，很久后班主任才告诉家里。

在没有温暖气息的家里，明哲也呆不住，尽管外面下雪，他仍旧片刻想往出跑。穿过林场家属院附近的阡陌，翻过大圩河滩漂流区的铁丝护栏，在河滩上踢着雪堆，一路走到通向镇子的大桥，再绕道外婆所在的街道回来，没有伙伴同行，也没有目的。这样的巡行，他一天要重复很多次，只要在屋里少呆一会儿。

第二次出门，明哲拉上了妈妈，到田野间的水渠堤岸上采地耳子。周围山岭披着迷离雪冠，妈妈说每年九月，她会到山上采草药，给明哲做药浴。家里阳台上挂了五六个中药塑料袋，都装着采来的草药。

堤岸上有零落积雪，地耳子已生长出来，一片片匍匐粘连在有裂隙的水泥地上，和苔藓、石子混杂在一起，需要小心地拈起来。明哲拿着塑料袋兴奋地采摘，他蹲下去的动作有些大，惊飞了渠壁的水鸟，上衣的肘部挣破了，这是去年买的新衣服。田埂上另有一种野菜，妈妈在杭州做家政时，有时会买了给东家煎野菜饼吃，眼下自己却没有这样的心情。

这片叫做十里泷的田野，也不属于妈妈和明哲，相比之下妈妈宁愿当初没有离开千岛湖，“那边搞旅游，日子好过”。和明哲爸爸成家之初也不在这里，住在一个叫柴坑乡的偏远地方，生了明哲就搬下来，现在老家的房子已经开裂塌陷了。

在堤岸上，妈妈讲到了在杭州的事情。起初夫妻二人一起打工，因为明哲爸爸打人分开后，再回去发现明哲爸爸住处有别的女人衣服，生气之下又再次分居，爸爸索性把妈妈的衣服什物都寄回来，换掉了地址，不让妈妈上他那儿去。妈妈只好回来照看明哲。

今年爸爸中秋回来了一趟，但过年要值班，不会回来。油漆厂的活不能干长，工厂也最多雇一年，怕在厂里发病，妈妈准备开年仍旧出门打工，出去也不会和爸爸在一起，各干各的。

回家之后，妈妈难得地和奶奶搭手做饭，烧柴生火和洗昨天剩下的碗。太阳出来了，对面房顶瓦楞的积雪明亮，衬得屋子里也显得亮了些，柴火生起之后多了暖意，明哲没有再想往出跑，一个人在卧室床上翻筋斗，拿起语文课本来看，又去阳台上眺望积雪的远山，或许因为刚刚读过课本上的古诗，口里喃喃了一句“好多白头发，没了，就变成绿头发”。

从阳台往下眺望，林场院坝堆了一垛垛的松木，阳光下积雪融化，木料现出微红颜色。院坝也长有很多地耳子，天天有人采摘，爷爷说是观音娘娘的鼻涕。

爷爷坐在木桌旁的长凳上，仍旧拄着拐杖，脸上致密的皱纹里敛着微微的笑容，似乎十里泷上无尽的沟壑，又没有一条特别深，显出在这处屋顶下，他是最辛劳又温柔的那个人。他的腿是夏天往三轮车上抬玉米袋子，过于使劲摔倒了，起来继续抬又摔了一次。他的颈椎、肾脏都不好，又有高血压，平时却要给上工的奶奶做饭，还要种六分田的庄稼，一直到腿摔伤才歇下了。

他用温和的声音招呼孙子过来，坐在长凳上等待开饭，似乎为了享受这难得的和睦时刻。

药浴

奶奶在附近的一家水果罐头厂打零工，临近过年放假，工厂搞卫生，昨晚半夜两点多才回来。平时也要做到七八点钟。

工厂上半年做黄桃，下半年做橘子和椰果，每次两个月。每天上班没有休息日，需要洗衣服的话，奶奶只能五点多就起床。十一点半回家吃饭，十二点又得上工，爷爷摔伤后仍旧要在家做饭。去年奶奶帮人带小孩，因为爷爷摔伤不能带了。以前喂了一个猪，也在端午节卖了，眼下猪圈锁闭着。

明哲很熟悉奶奶工作的罐头厂，停产季节由一家住户照看，需要从居民家的院子后门进入。车间窗户上摆满琳琅的橘子罐头，泛着温暖的黄色，地上到处是积水，有种酸酸的气味。铁皮的厂棚顶在化雪，到处是滴水声，像一架有很多键盘的大型乐器。对于厂房下的设备，明哲如数家珍：挑拣橘子的工作台，蒸椰果的大罐子，来回盘绕的管道。这里似乎比家里要温暖得多。

另一个这样的场所是跆拳道馆。妈妈说，发病后医生不让跑步，为了让他能锻炼身体，报了跆拳道，眼下已经系上了黄带，明哲说“快要到黄绿带”。跆拳道一年要收费两千多，但明哲很迷这个，不让他去就哭，“说坏妈妈，坏妈妈你不让我学。”

因为暴雪，跆拳道馆也关着门，但可以从楼梯口玻璃门的一道缝隙钻进去。静悄悄的跆拳道馆里铺着黄色和绿色的垫子，有一种和橘子工厂里类似的温暖感觉，墙上贴着各种“带”的等级，并没有明哲说到的黄绿带。明哲和妈妈站在场地中央，妈妈手持防护垫，明哲按照训练的姿势挑起飞踹，动作像模像样，像是他在落雪的小巷里和同是黄带的表哥过招。妈妈稍微后退了点，仍旧手持护垫充当靶子。除了玩手机，这是母子间难得的配合。

妈妈没法彻底阻止明哲玩手机，“有时不拿给他，他就骂我”。在镇上的餐馆里，明哲拿去手机玩一款动物通关游戏，不太熟练的明哲一直没法通关，妈妈帮他按了某个动物的图标，立时一道白光上冲，顺利升级。

妈妈觉得自己回家之后，明哲变白了，脸上身上的咖啡斑退了很多，她觉得这是药物清洗和熏蒸的效果。

下午妈妈在阳台架了一口大锅，用来熬制十几种草药，有两种是上山采来的，小屋里添了一种特别的气味。傍晚妈妈带明哲下楼去院子里一排平房，翻出一个大塑料储物箱，晚上给明哲做药浴用。自从在油漆车间上班，妈妈只能下班早时回家给明哲洗。为了送明哲上学，妈妈特意要求早八点至晚八点上班，骑一辆电动车往返几里路外的工厂，车头上搭着大小衣服和塑料袋，抵挡川道里入骨的冷风。

妈妈把一大锅煮沸的草药搁入储物箱一头，人坐在另一头小板凳上，中间拿一条毛巾隔开。用一件雨披覆住箱子。明哲脱掉衣服穿个裤头，显出胸腹遍布斑点和突起。妈妈让明哲钻入雨披下面，只露出头，雨披严实地把药草煮沸的热力封存在下面，似乎远甚于普通的热水，明哲不一会就脸上流汗，说身上很热。为了让他坐住，妈妈打开了电视，接收器坏了，电视只能收到一个韩语的延吉频道，忽然又变成一片雪花。妈妈揿动按钮调了半天台，仍旧没有出来画面。

明哲脸变得通红，汗珠淌得更大，但并没有闹着马上起来。妈妈说，他的变化大，有时候像是很懂事，又像是不懂事，譬如见到餐馆老板，他每次会打招呼，老板跟他很熟络，但他从不会乱要东西吃。在镇子街头过马路，他拉住妈妈的手，说还没有变成绿灯。那次把妈妈对外婆说的话告诉奶奶，事后妈妈追问明哲，他回答“你就是说了”，妈妈无言以对。有时故意试探地问他有些跟家庭有关的事情，譬如喜欢爸爸还是妈妈，他不会正面回答，只说“嗯”，再问会干脆说：“我不知道怎样说”。

妈妈终究把电视节目调了出来，明哲似乎很有味道地看着模糊的画面，听着他根本不懂的韩语。

爸爸

一年多之后的夏天，我在林场家属楼终究见到了爸爸。

房间里添了两口纸箱，是爸爸拿回来的，里面装着两口锅，是业主装修房子后不用了，送给爸爸的。爸爸还捎回两件换季淘汰的样子衣服给明哲穿，是一个做服装的业主送的。家里的电视修好了，正看着又停电了，过一会来了，再过一会又停了。厨房的小排风扇似乎失效了，奶奶炒菜的油烟迷漫全屋，似乎和冬天相反，这套小屋没有一扇窗户能打开似的，变得很闷热。

妈妈不在家，正月初九出门去杭州打工了，五六月份回来过两次。爸爸从苏州专程赶回来。头天晚上明哲给爸爸打了电话，问你是要回来吗。

爸爸是个看上去有些沉默的人，相比平常的打工者多了一分小老板气质，他在装修公司做水电工，负责高档装修的维护。工作并不容易，常常要面对业主的繁琐要求。有一套高档住宅赶工交房，业主家具已经搬进去，发现水泥没干墙壁发霉，需要返工，时值盛夏，家具都包上了保护布，为了防止被风吹开不让开窗，爸爸的汗都凝在了身上流不动了。最近爸爸被一个客户痛骂了一顿，因为客户的房子刚刚过了保质期，公司不再提供免费维护。

辛苦下来一个月4000多块钱，还掉房贷和支出明哲的学习生活费用，还有父母的生活，刚刚够用。

爸爸说，明哲妈妈受娘家控制太大。当初在县城买房，说好两人凑首付，妈妈的钱存在娘家不肯拿出来，以后爸爸还要还月供。爷爷刚摔伤的时候，奶奶又椎间盘突出，妈妈只在家里伺候了一天又要出门打工，爸爸和老人心里都很凉。

爸爸不喜欢明哲去外婆家，说他一去就生病，“有的小孩不能去外婆家，有去无回”。

明哲的病，是两人能够一致的地方。去邢台治病之前，爸爸担心是骗局，先自己去邢台打探了一下，再回杭州接母子过去，出院后又接两人回杭。家里橱顶有个充气的塑料水槽，是当时给明哲洗药浴用的，在家施展不开才换成大储物箱。以后还准备带明哲去北京，因为看到了在那边治疗无效来邢台求医的患者才作罢。

公司领导劝爸爸不必白花钱，爸爸说：“不给他治，长大了他要怨我”。

两人也有争执。汶川地震发生后，爸爸的弟媳有个舅舅在四川省民政系统，爸爸想通过关系收养一个地震孤儿，妈妈不同意。

听到明哲得了治不好的病，爸爸当时的脚就软了，走不稳路。“不想他还好，一想到他将来怎样生活，就睡不着觉。”在宿舍里爸爸常常失眠到三四点。 他掀开明哲的衣服，给我们看背部的一处纤维瘤，“这里发起来了”。手指虎口上也新长了两颗小瘤。

明哲看上去长大了一点，和爸爸在一起显得沉默些。他说，过年时爸爸妈妈都回来了，“我们三个人睡一床”。

爷爷的腿伤也好了不少，在附近山坡菜地里种上了西瓜，家中已经摘回来几个，房子地上摆了一溜，只是个头特别小，明哲一下午能吃两个。拿刀切瓜的时候，动作有些笨拙，爷爷过来帮他，又把他吃剩下的瓜皮收集起来喂鸡。

林场家属院后坡，烈日下的沙地显出荒凉，西瓜地藤蔓衰萎，剩下几个顶小的西瓜，储存着夏季所有的水分。回来经过院子，遇见一个吊着短裤，和爷爷一样蹒跚走过的老人，明哲似乎有些畏惧地望一眼，爸爸说，这老人的孙女丢了。

事发一个月前，十岁的小女孩在院坝里玩耍，天黑仍未归家，爷爷奶奶四处找不见，派出所阻止了人力拉网排查，爷爷和奶奶都参加了，四周的路口和山头都找遍，却再也不知下落。那以后明哲好几天不敢出门，在附近田野的游荡停止了。小女孩失踪后，一家人像是沾染上了不祥，他们自己躲着大家，别人也不跟他们搭话，刚才走过的老人步履一下子蹒跚起来，像是有个无形的东西让他跌了一跤，再也回不到从前。林场家属院的整个气氛也变了，很少看到小孩子在外玩耍，天黑也没有乘凉的人。

趁爸爸在屋里，明哲要去河边玩耍趁凉。父子渐渐熟络起来，在去河边途中，明哲扒到了爸爸背上。来到河边大桥下，水流在上游大部被堰道引走，四处露出清浅石滩，爸爸坐在水边石上，明哲到河心掬水玩耍，这也是妈妈少年捉石斑鱼摸螺蛳的地方，只是如今再无孑遗了。

河风悠悠，爸爸看着玩耍的明哲，脸上的表情变得柔和，说起自己的青年时代。小学毕业后辍学做油漆工，后来还养过一年蜜蜂，带着几十箱蜜蜂从家乡出发，循着春天的花事一直往北，最后走到内蒙古，晚上搬家，白天养蜂卖蜜，当时辛苦，过后想起来也怀念。以后一直做电工，直到现在。

对于是否送明哲上初中，爸爸心存疑虑。上初中后离家里远了，最好住校，又怕明哲在校受欺负，有点不想让他读了，“反正他也读不好”。但不上学将来又如何，爸爸也感到迷茫。

上初中的费用也不低，开学就要拿一千多，爸爸说妈妈答应出费用，但眼下尚未汇钱。在河边，爸爸让明哲给妈妈打电话，明哲不肯。

长大以后，明哲想要修车，因为“挣钱多”。但身上的斑点和纤维瘤，让这一份愿景变得模糊。他仍旧想去学跆拳道，以前挣得的黄带还保存在家里。有次一个同学趁他下楼梯在背后推倒了他，明哲起身后踹了同学的下身，用了跆拳道的招式，事后家里赔了对方检查费。

只是眼下，拿起带子的时候已经忘记了该如何系上。