一位结核病患者父亲的缺钱与赌命_风闻

来源：界面新闻  

记者|任悠悠

“我现在认命了。”

王亮（化名）坐在对面，看似波澜不惊的他，背后却是折腾了整整一年的求助无门。他身形高大，看上去白净，一点没有中年人的发福迹象，也看不出他已经吃了三个多月的抗抑郁药。

那时的王亮不断地在给地市级、省级、国家级的信访局、结核病防治所等各个部门递交材料，“想不明白，为什么这么严重的疾病得不到重视。”

他指的是结核病，拥有一个三次复发结核病最后发展为耐药结核的儿子，王亮听到“结核病”三个字都不寒而栗。

3月24日是世界防治结核病日，这一天是为了纪念德国著名科学家罗伯特.科赫发现结核病的致病元凶结核杆菌而设立的。

钱儿子王玉（化名）2013年第一次发病是在上海，当时病灶只有指甲盖那么小，身体没有其他症状，全家人对“结核病”的概念也很模糊，“总觉得这个病离自己很远，从没想到身边会有人得。”

因为报销政策的缘故，王玉只能回老家的结核病防治所进行治疗。中国县（区）级结核病防治机构为第一次检查的肺结核可疑症状者免费提供痰涂片和X线胸片检查，为活动性肺结核患者提供抗结核药物、治疗期间的痰涂片检查及治疗结束后的X线胸片检查。

但是这次治疗在后来王亮的心中却像扎了根钉子一样，久久难以释怀：“不耐药结核的治疗费用不高，一个月也就百来块钱，我就不应该省那点钱。”或许是爱子心切，或许是后来复盘孩子疾病时的回想，在他看来，免费发放的药物并不如买来的有质量保障.

年轻气盛的王玉在家治疗好结核之后去了大连工作，一年后，他给正在看楼盘的父亲王亮打电话，哭着说，复发了。电话这头的王亮一懵，觉得孩子的一生就这么毁了。

可命运的玩笑并没有就此停手，2017年，王玉在上公务员复习班的时候，感到胸腔部位疼痛，去医院检查时已经有胸腔积液，这是他第三次遭到结核的侵袭，而且这次老天下手更重，王玉患上了耐药结核。

根据《2018年全球结核病报告》的数据，2017年中国有7.3万耐多药结核病患者，治疗成功率更是低于50%。耐药结核治疗费用昂贵，按照世界卫生组织推荐的方案，一位耐药患者的治疗支出大约需要20万-30万元。

自确诊感染耐多药结核之后，王玉在医院住了近50天，前后药费加上住院费一共花了6万多元，加上到目前每个月的药费花销，共计30多万。这笔花销尽管不会让自己倾家荡产，但也是沉重的打击。王亮便检索网上的信息，想找报销政策。

中国目前对结核病并没有统一的报销政策。有的地方已经不再区分门诊与住院，实行全额报销的政策，但有的地方仍旧按照城镇居民医保住院减免，门诊一律不报销的原则，而王玉所在的省份便是后者，这也意味着他出院之后每个月的药费检查开销都无法报销。

这笔药费和检查费是多少呢？

王亮掰着手指头说，现在儿子吃的抗结核药里最贵的要数利奈唑胺、氯法齐明，还有环丝胺酸。单拿利奈唑胺来讲，当地医院售价是4800元，一个月需要三盒，光这个药每月就要花14000多元。其他的药每个月需要6000多元的开销。这里还不包括护肝、护肾、护心脏等辅助用药和各项门诊检查。“总之一个月下来，光药费就要近2万元。”

除此之外，王亮还给王玉买了很多保健品，什么洋参愈痨丸、灵芝之类的，无非希望孩子少遭罪，这一批又花了6、7万块钱。

中国疾病预防控制中心结核病预防控制中心原政策规划部主任姜世闻告诉界面新闻，由于患者本身家庭收入较低，结核病相关检测和药物纳入医保比例低等多种因素，还有“利奈唑胺、贝达喹啉等药物没有纳入医保目录，病人经济负担重。部分地区调查，因普通结核而导致发生家庭灾难性支出的比例占60%，因耐多药结核而导致发生家庭灾难性支出的比例约为80%。”

赌命今年已经是王玉得耐药结核的近三个年头了。他现在从不愿意回家变成不敢离家半步，性格也因为药物的原因变得暴躁多疑。

“得了这个病，孩子一辈子都被改写了。”

而其实，王亮的人生也被改写了。

为了报销，他四处打听写信，求助各级部门，看是否有医保的最新政策，但这一切都是徒劳无功。他发动病友组成志愿者组织，希望呼吁更多人关注到耐多药结核这个疾病，但应者寥寥。随着信件石沉大海，不断的挫败，小组核心成员不断流失，王亮自己也逐渐冷了心，“有时很无力，真的有叫天天不应，叫地地不灵的感觉。”

就在这时，事件出现了转机，而用王亮的话来说，“那是一次断药带来的走投无路。”

又是一次正常的开药，药房却告知王亮利奈唑胺没货了。对于这种一次都不能停服的药物而言，断药意味着治疗的中断。无奈之下，王亮到处打听，病友群、亲戚群、朋友圈都发出求助，结果发现很多地方都没有货。

这时有病友告诉他可以吃印度药，不仅货源供应不断，而且价格便宜。

价格便宜到何种程度呢？市面上一盒氯法齐明的价格是138元一盒，一度涨到198元（而且经常断药），每个月要吃12盒；而印度版的氯法齐明一盒只要50元，还能吃25天，这意味着一个月氯法齐明的开支就减少了90%多。

利耐唑胺更便宜，一盒一百粒，只要500元，能吃一百天，而原研药一个月就要14000多元。

尽管价格很诱惑，但王亮一开始很挣扎：”要是买到了假的药怎么办？那不是拿孩子的命在赌么？”

这就是在赌命。

一边没药，一边不能停药，怎么办？

不吃印度药，每个月两万多的开支对一个工薪阶层来说，对一个上有老下有小的中年人来说，就是在寅吃卯粮。吃了印度药，如果买到了假的，那孩子可能就会发展成广耐药，那是比耐多药更难治愈的一种结核病。

怎么办？吃。

现在王玉吃的6种抗结核病药中，两种最贵的药换成了印度版，其他的王亮还是不放心，“但凡能承受得起，我都不会做出这样的选择。”

但是最新的消息是，莫西沙星也断货了。

灾难性家庭支出今天是第24个世界防治结核病日，联合国为今年提出的口号是“时不我待，行动起来，终止结核”。五年前，在第67届世界卫生大会上通过了一个新的2015年之后的结核病控制策略，其中一个重要目标便是“到2020年因结核病而导致家庭灾难性支出的患者为零。”

所谓灾难性支出，其中一种定义为医疗费用超过整个家庭年均收入20%则可定义为灾难性支出，或者超过家庭非食品支出的40%。

然而，根据2010年全国结核病流行病学的抽样调查显示：82.8%的肺结核患者家庭人均收入低于当地居民平均收入水平。

2008年第四次国家卫生服务调查数据显示，肺结核患者家庭灾难性支出发生的比例为35.6%，远高于家中有慢性病人（23.1%）、家中有住院病人（32.8%）和家中有60岁以上老人（19.7%）的比例。

结核病裹挟着断药、印度药、保健品等因素侵袭着无数个家庭，为其带去沉重的家庭负担和心理伤痕。作为具有传染性的结核病，现有舆论除了指摘印度药、斥责患者自行停药、大众对结核病患者避之唯恐不及之外，是否还有什么是我们每一个人都应该正视的？