一位前科学部长希望通过出售患者数据来为国民健康服务(NHS)提供资金 - 彭博社
John Lauerman
插图:亚历克西斯·博克莱尔为《彭博商业周刊》创作保罗·德雷森,出生时一只眼睛失明,从未忘记他在儿童时期接受的来自英国国家医疗服务体系的治疗,该体系为所有居民提供免费护理。如今,随着健康项目的财政面临越来越大的压力,德雷森,这位前英国科学部长,正在努力通过向药品和设备公司出售患者数据的方式来拯救政府资助的NHS。“这个国家必须在世界上自给自足,”他说道。“NHS如何与全球生命科学产业合作是国家健康的关键。”
彭博商业周刊减税自我偿还及其他童话故事印度腐烂的稻米引发对莫迪食品政策的不满博格包,托特包的克罗克斯,如何赢得美国妈妈的青睐美国芯片引导的俄罗斯导弹击中了6岁女孩德雷森创立了Sensyne Health Plc,一家试图让NHS各部门同意将患者信息,包括DNA序列,放入大型数据库的营利性公司。在其71年的历史中,NHS收集了患者的记录,并在近年来发起了一项密集的努力,以收集和使用患者的DNA数据用于护理和研究。Sensyne的初步目标是收集500万NHS患者的信息;最终,德雷森表示,他希望能够访问所有5500万成员的数据。根据EY顾问即将发布的报告,这些数据每年可能在改善患者护理和健康方面价值高达120亿美元,并对英国经济产生益处。到目前为止,Sensyne已与NHS的150个医院部门中的六个签署了协议,这些部门被称为信托,代表约300万患者,每个信托获得价值约300万美元的Sensyne股份。
私人公司越来越多地利用NHS数据——通过与信托机构签订合同获取访问权限或通过提供访问的公司——来支持他们自己开发新药物和设备的努力。随着成本上升、扩张计划不周以及因脱欧导致的员工流失威胁到NHS,英国立法者和患者倡导者表示,NHS应该为其数据获得补偿。“我们的问题是,患者数据的知识产权价值正被大型科技公司抽走,”独立的上议院成员Parry Mitchell说。“我不会称之为担忧——这是一种痴迷。”
各国政府、制药公司和医院正在争相收集和利用患者数据。美国的 Intermountain Healthcare刚刚 宣布了一项合作 与 安进公司,旨在绘制和研究50万名患者的基因组。以色列正在花费3亿美元来商业化其患者健康记录。而像Nebula Genomics这样的公司则将个别患者的DNA数据转售给健康行业的买家。
制药公司押注于记录症状和副作用的患者记录将有助于减少昂贵的人体研究需求,从而降低将新药推向市场所需的约20亿美元。Sensyne的一位更显著的客户是总部位于德国的 拜耳公司,该公司在英国拥有大型研究设施。与此同时,企业家们看到可以开发的应用程序、设计的设备、改进的手术技术和优化的术后协议,所有这些都基于对患者记录的分析。“NHS的价值是巨大的,”Kari Stefansson说,他在25年前创立了冰岛的Decode Genetics,现在是安进的一部分,旨在寻找基因和患者历史中的疾病线索。“对这些大量数据的熟悉和舒适感使得更多发现成为可能,”他说。
去年新隐私法的引入使患者信息的保护变得更加严格。民调显示,英国居民愿意分享数据,如果这些数据用于改善护理,但他们担心这些数据会落入他们认为不一定会考虑他们最佳利益的公司的手中。任何公民都有权阻止出售他或她的个人数据。
一些NHS与公司的合作努力出现了问题。五年前,英国患者震惊地发现,他们认为用于生物医学研究的数百万份医疗记录实际上是与保险公司共享的。
德雷森承诺保护Sensyne收集的数据。研究人员只能在一个安全、加固的“空气隔离”房间内分析这些数据,该房间没有互联网线路进出,因此没有病毒攻击的风险。Sensyne与信托机构和一个数据监管机构——称为卡尔迪科特守护者——合作,以监督隐私措施并确定提议的研究项目是否有潜力为患者提供价值。公司的客户看不到或获取数据:他们只能看到分析结果。
德雷森在2003年担任公司首席执行官时,策划了将疫苗制造商PowderJect以约8亿美元出售给美国竞争对手的交易。出售后,他获得了上议院的任命,并在政府中服务了五年,包括在2008年至2010年期间担任科学部长。作为一个终身汽车爱好者,他在2009年和2010年以业余身份参加勒芒24小时耐力赛,他创办了德雷森赛车技术公司,开发电动赛车。在2014年一次事故中摔断背部后,他离开了赛道,创办了德雷森技术公司,一家医疗设备公司。
将医疗记录转化为现金可能是德雷森迄今为止最大的挑战。“为了让NHS在未来继续提供优质护理,它必须应对挑战,”他说。“它如何利用这些数据来改善患者护理并增强和资助NHS?这非常重要。”