上海“艾滋夫妇”第14年：我挺佩服自己的，活着得生机盎然

【编者按】

12月1日，又是一年世界艾滋病日。2018年是记者跟踪报道上海“艾滋夫妇”的第14个年头。

1995年，小雪（化名）剖腹产大出血，在医院输血时感染了艾滋病毒，直到10年后再度怀孕时才被告知感染，随后丈夫刘杰（化名）也被确认感染。2005年11月24日，儿子通过HIV母婴阻断治疗顺利出生，他是上海首例艾滋母婴阻断下成功诞生的健康婴儿。

23年来，过去的委屈和痛苦已经云淡风轻，他们一家愈发活得充实而有滋有味。

又一个清浅美丽的深秋午后，静下心来回首，细数每一个走过的日子，有快乐幸福，更有如影相随的苦痛与忧愁。

一年来一直没有用文字的方式写下来，真的不是我太懒散，相信所有走过的每一天我都在用最切实的行动、最饱满的热情和辛劳在书写。

了解我们的朋友，都说我是超能女人、钢铁女侠。我也挺佩服自己的，但活着，就得用尽全力，就必须勇敢无畏充满激情、生机盎然。

这篇年终小结就从我们一天的生活开始吧。

中午回家与杰一起午饭，再唱着歌儿回到公司

清晨六点半起床，是一件非常不舒爽的事情。

杰每晚呼唤我四五次甚至五六次、六七次，要帮他翻身、要帮他起来活动一下麻木的身体，要帮他穿好鞋牵着他双手去上厕所，要帮他掖好漏风的被子，要给他扳一扳抽筋的双脚等等。如此频繁地起夜，让我有了严重的神经性失眠，所幸在药物和自我调节下，慢慢调整了过来，现在的我基本上能配合着杰的睡眠节奏了。

起床之后，我会做早饭。一般情况下，家里的早餐主食都是自己做的，会做鸡蛋煎饼或在周末蒸包子、蒸花卷，并尽我所能折腾出各种形状、颜色或味道的东西来。我也会用烤箱烤些面包、鱼、鸡翅等等。

小雪做了猪肉馅和三鲜素馅烧麦给家人吃。吃好了早餐，要迅速洗好碗筷，将中午要吃的蔬菜用水泡好，想着能适当减少农药残留。再烧好两壶开水，方便杰取用，我自己顺便吃好上午的药物。给上学的小朋友带好热水杯，催促他赶紧出发。我用自行车送他去学校，我们约定好的，送他到初一学期结束为止。

放下小朋友后的一个小时，是我一天中最自由悠然的时光。我会一如既往地去锻炼身体，我喜欢徒步，或是沿着河边步道、或是环绕着小区，这些年附近的角落都被我跑遍了，感受着一草一木的荣枯，感受着春夏秋冬四季的更迭和变化。那些花草树木天空云海日升月落，我几乎每一天都在拍，我知道他们是有生命的，岁岁年年人不同，年年岁岁花相似。

小雪两年前种下的多肉。上午八点半起至下午五点半是我工作时间，中午有一个半小时的午餐休息，原本员工是可以在公司享受免费午餐的，但我享受了，杰要怎么办呢，他已经完全不能够独立照顾自己了。两年前，杰的午餐是父母亲负责照料的，母亲的去世，让照顾家庭的重担彻底落在了我身上。我没有任何选择。

午休时间，我都会风一样快地赶回家，给杰做午饭也同杰一起吃午饭。我们俩的午餐相对比较简单，荤菜通常是前一天晚上做好的，热一下即可，然后用蔬菜下面条或者做个香肠菜饭，再来一个汤。

吃好午饭洗好碗筷，抓紧时间再把晚上需要用的蔬菜用水泡好，用最快的速度甚至可以把两条鱼洗好，或者把早上从冰箱里取出来的牛肉或猪肉或排骨或鸡肉等洗好、切好、焯好、备好料，便晚上下班回到家立刻可以做上。

排好中午的一切之后，把杰弄到床上午休，我则踏上自行车一边唱着歌儿就回到了公司。

人生不长，苦着累着是一天，欢乐着也是一天，以苦为乐，让苦短的生命充满阳光和盎然生机才是我要的活着的样子。

一切看着很累，但也不会让家务占据人生全部

下班后五点半到七点是我忙碌晚餐的时间，性格上我属于是快刀斩乱麻型的。通常回到家，放下包，脱掉外套，穿上工作服，直奔厨房。手起刀落、三下五除二，洗菜、切菜、炒菜，同时另外上一只锅，开始红烧鱼或者炖上肉，两只锅一起火力全开。

如果是做鱼，会快一些，六点整全家人就可以吃上晚饭了。如果是红烧肉、牛肉或香菇炖鸡等荤菜，我通常的做法是中午午饭后清理好焯好放好汤料入锅，剩下的事情会交给杰，让杰在他行动方便的时候，负责开火、烹饪和关火的事情，将锅内的肉做个八九成熟。晚上下班回家后，我对这些荤菜进行一下再加工即可，如此，最迟的晚餐时间是六点一刻。

小雪周末给家人做菜。收拾好碗筷，一般七点多一些了，每晚七点到九点两个小时的时间倏忽急逝。这期间，我会陪杰稍微看会儿电视。还要负责烧好开水，八点半协助杰吃好药，我也要吃好当晚的药。再看一看是不是要准备明天的荤菜，如需要的话，一般当晚清洗处理好。

接下来要扶起杰，将他“罚站”到客厅墙边上，帮他抻一抻僵硬的身体和胳膊，三四个来回后准备洗漱，这对杰来说也是一项艰难的运动。健康人的洗漱洗澡十分钟结束，每次帮杰洗澡没有一小时到一个半小时根本结束不了，做任何一个哪怕最简单的动作，都像是电影特效里的慢动作。洗好澡，已经十点半了，把杰弄到床上去，这一天才算暂告了一个段落。

这就是我一整天的生活，也是我一整年的生活写照。逢到双休日，应该比工作时间更充实更忙碌吧，另外我们还需要每三个月去一趟医院，化验和开药。最近杰更换了药物，需要一个月去一趟医院。

一年365日，这样的生活，日复一日，年复一年，周而复始，从不间断。

一切的一切看着很累很烦，但我告诉你，就算生活已经安排得满满当当，我也不会让日常的家务占据我人生的全部。

我喜欢看书阅读，让自己跟随作者一起欢乐一起痛苦，也让自己的精神生活充实而丰满。我喜欢摄影，喜欢徜徉四季的街角巷尾拍一切感动我的自然万物和瞬间，感受自然的荣枯与兴衰，感受生命的美丽与感动；我喜欢写写字，在小朋友练琴的时间，我则陪在旁边，听他弹着琴，我则练习写字，不疾不徐，修身养性；我喜欢徒步运动、喜欢打球、喜欢游泳。

杰比你们任何人想象的都要坚强勇敢。每一个清晨他是家里醒来最早的人，因疾病导致身体的消瘦和痛苦常令他无法很好地睡眠。

起床后穿衣服鞋袜这样细微的动作，对杰来说也是万般艰难。如果不是我帮他，他至少需要15到20分钟才能完成穿衣这样简单的过程。接下来是剃须工作，杰是用电动剃须刀，他会慢腾腾地坐在阳台椅子上，用20分钟到半小时才能刮好胡子。我常常让他干脆蓄着胡须就算了，但他即便身患重病，面容身形清瘦憔悴，依然希望给予他人最良好的精神面貌。

丈夫的背影。浏览新闻、关心国内国际大事是杰生活必不可少的一部分，除此之外，家中一年365天的食品采购工作都是由杰负责完成的。小到柴米油盐酱醋茶、红枣桂圆枸杞核桃坚果，南美大虾、澳大利亚牛肉、新西兰牛奶、印度咖喱，东南亚水果等等，大到冰箱、洗衣机、空调、烤箱、淋浴器，家中大小电器的更新换代，统统都是杰一网打尽的。

其实，每次网购的过程他都异常艰难。他手部强直性僵硬和颤抖，长时间握鼠标是一件非常痛苦的事情，而坐下和站起来都异常艰难，长时间坐着对他的身体和精神都是难以承受的煎熬。

偶尔，也会有朋友请杰帮忙做些设计，杰通常也会接受下来，尽全力按对方要求，按时交设计图，我常常为杰感到难过和深深遗憾：学有专攻又专业精进的他，却因着病体导致如今局面，真是大大地不公啊。

这一年来，杰一个人在家的时候已经摔过好几个跟头了。最严重的三次，都是我下班后回家才知道的。一次是在房间里，起床之后头晕眩（晕眩也是他的病症之一），双脚站立不稳，加之原本就没有平衡能力，一下子摔了下去，头碰到了大理石窗台；另一次比较严重的，洗澡间的不锈钢毛巾架被折成了大V字型，一头已经从瓷砖墙上掉了下来；还有一次直接撞击到空调柜机上了，柜机顶上的花瓶被撞落了下来，花草碎了一地，他清扫了下还想瞒天过海呢！

依然记得杰在2011年暑假爬云南苍山时跟我说过，这是他最后一次爬山了，但这么多年过去了，我们依然每年去跋山涉水，去看不同的风景。在苍山之后，我们又一起爬了黄山、龙虎山、三清山、灵山、武夷山、龟峰还有张家界武陵源天门山等等。

我问过杰：我是不是该提前放弃工作24小时陪在他身边了。杰没有正面回答，只是说：我就怕一个人在家摔倒时爬不起来！我也心有余悸，想着应该考虑清楚了，准备今年底就离职吧，相依相随，相夫教子，自由自在，过完我们最后不长的人生。

孩子，不要为我们感到难过

不要为我们感到悲哀伤心和难过，我们很好，放心。

女儿已经毕业了，做着自己喜欢的事情，希望她将自己的爱好变成自己终生的事业来做并越做越好，也希望她将自己的人生过得圆满精彩而有趣。更希望成年人的她能更有责任感，让我们能够感受到来自于她的力量温暖与依靠。

儿子也很好，个头也几乎赶上了我，这次期中考年级名列前茅，他喜欢历史、科幻小说，也很有个性和脾气了呢。希望小伙儿平安健康茁壮成长。如果可以，我们还想要六年时间，那时他该进大学了。我跟儿子说我要好好地活过每一天，争取活到六十岁，儿子说：不够，我要你活到八十岁！好吧，我一定加油。

小雪帮儿子订阅了2年的科幻杂志《科幻世界》。我最喜欢享受一年中的暑期。每年暑假，我都会请半个月左右长假，陪伴杰和孩子们，杰会提前做好功课，行程安排、酒店预订、旅行攻略、当地美食等等。

逝水流年，对于过去的委屈和痛苦，已经风轻云淡，荡不起一点涟漪；而对受到的帮助，哪怕是细微的善意，一触就为之动容，并难以自抑，谢谢素未谋面、给与我们帮助的人！大学同学圈的温暖，让我们时时感受到纯真的友谊；尤其在沪的同学，年复一年，一直坚持来看我们并给以经济上的帮助，谢谢你们！还有吴奶奶一直给小孩的帮助，有十年了吧，谢谢吴奶奶！给所有人鞠躬了！你们的帮助在心头一旦涌起，就使我们感动落泪。

请放心！我们会一直微笑着昂着头，并用尽全力把我们的每一个日子，过得有声有色，有滋有味，虽苦尤甜充实而美好。因为每一天都是我们最年轻的一天，无论过去现在和将来，我们都会无比珍惜。

（澎湃新闻记者 陈斯斯 整理 有删减）