英国儿童患罕见疾病出国治疗被法院禁止 5日后离世

【观察者网 综合报道】据台媒4月29日报道，英国一名23个月大的罕见病童阿尔菲．伊凡斯（Alfie Evans）患有罕见退化性神经疾病。在院方23日决定撤除阿尔菲的维生系统后，竟奇迹似的奋斗存活了将近一周。

然而，当地时间28日凌晨2点30分传来令人心碎的消息，阿尔菲的爸爸汤姆在社交媒体证实儿子不幸于奥德海儿童医院（Alder Hey Children’s Hospital）病逝。

据报道，这个看似一桩令人心碎的悲剧，却于近日引发媒体关注，原因就在于：当阿尔菲躺在医院与死神拔河的同时，他的父母其实正与院方展开

阿尔菲2016年5月9日出生，正当爸爸汤姆与妈妈凯特开心迎接新生命时，阿尔菲却因癫痫症被送至位于利物浦的奥德海儿童医院治疗，院方并诊断他疑似罹患罕见的退化性神经疾病

长达一年多，阿尔菲处于半植物人状态，多数医学专家都宣告无法治疗时，阿尔菲的父母不肯放弃，坚持要将孩子送往意大利的耶稣圣婴儿童医院（The Bambino Gesù Children’s Hospital）治疗。然而，奥德海儿童医院却坚持不肯放人，并向法院申诉认为“继续治疗并不符合孩子的最佳权益”且“在这种情况下继续治疗是非法的”，正式展开双方的诉讼战。

阿尔菲与死神拔河的同时，他的父母亲开始奔走法院与院方打官司，而阿尔菲的疗程面临悬而未决的关键就在于英国的法律。根据英国《儿童法》（Children Act 1989）规定，在儿童面临危害的风险时，国家可以且应该通过公权力介入，由法院根据现有证据执行最后的仲裁。

报道称，奥德海儿童医院认为，透过CT发现，阿尔菲的脑部组织已呈现“严重性的受损”，继续治疗不仅是“徒劳无功”，更是“不仁慈、不人道”的行为。2月20日，受理此案的英国高等法院法官海登接受院方医学证据，以孩子需要“和平、宁静与隐私”为由支持院方撤除维生系统，判决汤姆与凯特败诉。

不过，汤姆与凯特并没有放弃希望。3月初，他们先后向英国上诉法院以及最高法院提出上诉，但最后也因维持原判决或是拒绝受理为由受到阻挠，甚至连欧洲人权法院也以“无法找到任何侵犯人权的行为”，驳回汤姆与凯特的上诉文件。

据报道，就在阿尔菲父母亲在法律途径上屡屡碰壁的情况下，法官海登4月11日的判决更是让他们雪上加霜。法官正式批淮了阿尔菲的“临终关怀计划”，并宣布将于23日撤除维生系统。

这项判决让汤姆与凯特更加心急如焚，18日汤姆亲自飞往梵蒂冈与教宗见面，恳求能“拯救我们的儿子”。教宗方济各也透过推特（Twitter）发文支持，意大利外交部也给予阿尔菲公民权，表示“希望能立即转诊意大利。”

然而，英国法官海登仍坚持“阿尔菲伊凡斯是英国公民”限制出境，阿尔菲23日遭奥德海儿童医院正式关闭维生系统。尽管汤姆24日在公听会上宣称，阿尔菲在拔管后因能自主呼吸正“逐渐好转”，要求尽速飞往意大利治疗，但英国上诉法院仍于25日维持原判决，汤姆与凯特正式宣告败诉。