科学应如何面对“伦理失陷”_风闻

来源：微信公众号“中国科学报” 作者：郭喨

11月底，世界首例基因编辑婴儿在中国诞生。这个“世界第一”不仅丝毫不值得庆祝，反而是科学界的耻辱、伦理的一道疤痕。

贺建奎这一实验恶意违反了所有涉及人类实验必须遵守的“最小必要风险原则”。就该项实验的目标而言，对一个健康人类胚胎做基因编辑本身就是完全错误的。

贺建奎所期望的“或将有效阻断霍乱、天花或艾滋病毒感染”，对实验者而言也毫无紧迫性、必要性以及任何意义，纯属无稽之谈。

阻断HIV病毒的母婴传播在当前医学实践中已经足够成熟，我国每一个县市都可以开展，能够将自然状态下HIV病毒母婴间传播率从不进行干预状态下的10%至50%降至2%以下，而且所有的医学干预都是免费提供的，国家甚至提供新生婴儿配方奶粉的补助。

也就是说，贺建奎对人类生殖细胞展开的基因编辑，其利益极其有限甚至接近于零，但它带来的负面效应却非常大。

这样一种置实验者乃至人类利益与尊严于不顾的鲁莽行为很可能仅仅是为了满足一个“疯狂科学家”的个人幻想。

一旦“治疗”行为被容许，未来的“优化”乃至“完美”人类就可能被“设计”出来。

实际上，合理利用基因编辑进行“治疗”已经在谨慎探索之中，中国科学家也为此作出了重要贡献，然而没有人敢于鲁莽地将基因编辑用于“预防”疾病。

这是因为，个体层面上，基因与特定疾病之间的复杂关系并未完全搞清楚；社会层面上，基因治疗与基因优化之间的界限仍过于模糊。

在这样的情况下，以一种极其不负责任的态度，将人类、将别人的孩子暴露在潜在的巨大风险之中，这是非常恐怖的事情。

正如《人体生物医学研究国际伦理指南》指出的，“将受试者暴露于风险而没有可能受益的非科学的研究是不道德的。”

当今科学呈现出了“趋势不可逆”与“后果不可逆”的特征，科学研究越来越直接作用于人类自身乃至改变人类“进化的路径”。

创新当然是科学家最值得赞赏的品质，然而创新也是有边界、底线以及道德约束的。

很多情况下，科学本身没有价值负载，这就需要一个外在“意义注入”的过程：以人类社会的制度规范、价值取向、以合适的方式对科学探索活动进行必要的制约。

例如，在涉及人类实验者较多的学科——医学、生物学和心理学，已经形成了形式相当完备的伦理审查体系，也形成了比较完善的制度规范。

早在1979年，美国就提出了旨在保护研究中人类被试权益的道德原则与准则《贝尔蒙报告》，定义了研究中的三个基本道德原则——善行、尊重个人（自主）和公正，要求贯穿“评估风险与利益、知情同意和被试选择”的全过程。

以基因编辑婴儿为例，风险至少涉及人身伤害、出生后的应激以及丧失隐私与保密性等。

可以推测，出生后的中国公民露露和娜娜将被过度关注，如果没有合适的配套措施跟进，这对双胞胎一出生就将走进“楚门的世界”，对她们是极大的不公平和伤害。

实际上，我们相关的法律法规并未严重滞后。

如2007年原卫计委出台的《涉及人的生物医学研究伦理审查办法（试行）》中明确，涉及人的生物医学研究应当符合6项伦理原则，而且这些原则都是细致可操作的。

此外，中国还引入或制定了《人体生物医学研究国际伦理指南》《临床试验管理规范》等一系列相应规范。

鉴于基因编辑越来越明朗的“施于人”的趋势，包括中、英、美等国学者于2015年12月共同成立“人类基因编辑委员会”，并制定了详尽的人类基因编辑规则。

令人惋惜的是，这些规范与伦理约束在贺建奎面前通通失效了。

贺建奎事件让我们警醒：一方面，对科学家和研究者的伦理教育特别是可操作的伦理培训亟待加强，科学共同体应当形成“科技创新必须坚守伦理底线”的普遍共识；另一方面，对于恶意的规则破坏者应当给与足够的惩戒，以确保科学家与社会公众站在同一条伦理底线上。

当世界首对基因编辑婴儿在中国出生，当以欺骗手段进行实验的“黄金大米”案尘埃落定，当世界第一例头移植实验模型在中国完成，这一切不禁令公众担忧科学共同体的“自治”能力：当“癌变”发生时，科学共同体是否有能力及时清除、自我治愈？

“后学院科学”时代，我们需要进一步增强科学的“民主性”、扩大科学的公众参与程度；同时完善伦理委员会审查、专业评议等机制，增强现有科学共同体的自我管理和自我净化能力。

只有充分的信任与必要的监督，才有利于科学共同体的健康成长。

（作者单位：浙江大学科技与法律研究中心）