宝贝，妈妈只愿比你多活一天_风闻

造就第371位讲者 戴榕

心智障碍者家长组织联盟理事长 扬爱特殊孩子家长俱乐部董事长

职业经理人

编者按：

每个人都渴望完美，可又总是和完美背道而驰。这不是谁的错，毕竟自私的天性无罪。其实我们只是和完美天涯咫尺，欠缺的只是一个契机。

我是一个自闭症孩子的母亲。常常会有人问我，常年陪伴自闭症孩子是一种什么样的体验？

我把这种体验比喻成一场意料之外的旅行，当你做好准备去向往已久的意大利去旅行，梦想着古罗马竞技场、米开朗基罗的大卫时，却被告知航班飞到了荷兰。

 

陌生的语言和环境、突如其来的失望和哀叹，难道就让这一切征服你自己？

或者换一种心态，荷兰也有自己的美。优美的郁金香、荷兰风车、伦勃朗的名画，只要睁开眼睛，美就在那里。

我常常用这来形容自己的心路历程。从迷茫、绝望到拾起信心，最后找到了希望。

现在，我的孩子已经21岁了，而我，也像经历了一次新生。

我跌进了黑不见底的深渊

我家孩子不到三岁的时候，被诊断为自闭症。走出诊室的一刹那，我忍不住地抱着我的儿子狂哭，我不知道我和他的明天会怎样。

之后的三个月，我不停地焦虑、痛苦，对未来充满迷茫和无奈。每天早上我的床头都掉满了头发。

我跟老板辞职，他说我给你一年时间，调整好自己的状态，这个位子我会给你留着。

带着半分迷茫半分希望，我开始学习，参加广州各种关于自闭症的培训班，走遍北京和深圳的医院，还不停地拜访相同遭遇的前辈家长。

最痛苦的其实是家长

**我最大的愿望，就是比孩子多活一天。**那种痛彻心扉的感受，那份绝望，时刻折磨着我。就算用我的生命去换儿子的健康，我也愿意。但这又怎么可能？

自闭症对我们来说无药可医、病因不明，而且伴随终生。但消极的面对，对孩子，对家庭，都于事无补。积极地面对，反而可能换来一线生机。

我开始面对现实，忘掉痛苦，忘掉悲哀，让自己非常忙碌起来，去学习各种各样的知识，学习关于自闭症的一切。

慢慢地，我适应下来，一年后我重返了工作岗位。

转变的契机是我找到了和自己同病相怜的家长朋友们，我们在一起分享陪伴自闭症孩子的经验、会遇到的困难，我们抱团取暖，互相打气。

这非常重要，因为和活在自己世界的自闭症孩子相比，家长们承受的心理煎熬才是没有尽头，最痛苦的其实是家长，也唯有同病相怜的依偎才能心意互通，重新振作。

与不完美的相遇，孕育出完美的人性

我找到了广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部。这里帮我度过了最黑暗的时光。我不仅拾起了信心，还学会了更好的培养我的孩子，这一切都是来自俱乐部家长朋友们的分享。

医生建议我的孩子去普通学校，跟普通人相处、学习。我们圈子里有个词叫“阵亡”，是指自闭症孩子通常会在读到三四年级的时候没法儿在学校待下去。而我的孩子很幸运，不仅读到了小学六年级，还完成了9年义务教育、职业高中的特教班、启能班。他现在都可以自己独立做几个小菜、送送快递、洗碗洗衣服、画画儿，还学会了使用社区的公共设施、独立坐公交车去理发。一个不完美的孩子，他依然可以活得如此精彩。

 

这都是我在扬爱得到的东西。我们为孩子做评估，派特教助理去学校帮助孩子适应普通的学校生活，我们也向学校的其他孩子、老师呼吁，提倡融合教育。

融合教育的真正的意义在于什么？就是所有的受教育者都享有高品质的教育。

就这样，不仅我的孩子顺利完成了学业，我们还不断收到来自学校和其他家长的感谢。因为正是这种融合教育让班级变得前所未有的包容，普通孩子们也懂得去接纳和自己不一样的特殊孩子，充满了人性的温暖。他们说，正是和这样一群特殊孩子相处的机会，让自己懂得爱是什么。

我们和我的孩子一起，破茧化蝶，我们在全国范围内成立了心智障碍者家长组织联盟，还发起了融合中国公益事业，不仅帮助心智障碍者家长走出阴霾，更把特殊人群就业问题、社区养老问题、校园友爱行纳入了我们的战略规划，受益家庭已经超过20多万、覆盖了70多个城市。

 

我们可以接纳自己的不完美，接纳孩子的不完美。就如同森林里有参天大树，也有灌木丛，都是生命，只是存在形式不同而已。

正是这种由不完美所激发的契机，让我们团结在一起，把利己和利人人性化地连接起来，每个人都得到了个性化的发展，互相尊重、互相包容。

我想，我们的社会就是因为这样一点一点一点的变化，不断向文明迈进。

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