美国人将难以在家中安享晚年 - 彭博社

在纽约格林劳恩，家庭健康助手娜塔莉亚·哈伯德帮助她的客户，82岁的森本纪子，她患有帕金森病。

摄影师：埃莉诺·卡鲁奇为《彭博商业周刊》拍摄

在纽约里奇伍德的一个冬晨6点，我称之为瓦莉亚的女人靠在厨房台面上，喝着黑茶，打包一个巨大的手提包。她把金灰色的头发盘成一个发髻，穿着一件及踝的棕色羽绒外套。“好吧，我在吃药，我在带我的电话，我的平板电脑，”她一边说，一边查看清单。她对她的猫和仍在睡觉的26岁儿子轻声道别，然后点燃一根香烟，在出门时抽。

瓦莉亚乘坐L线地铁到布鲁克林的终点站，然后换乘一辆拥挤的公交车。她的同伴看起来和她一样疲惫，有些人穿着手术服或钢头靴，或刺绣着快餐标志的 polo 衫，直挺挺地打盹。我在跟随瓦莉亚，这位乌克兰移民，进行她前往一位患有晚期阿尔茨海默病的低收入老年女性公寓的一个小时的旅程。几个月前，瓦莉亚被分配了这个案子，这是她作为家庭健康助手的漫长职业生涯中的最新案例。这位女性几乎在所有事情上都依赖她。“洗澡、洗头、喂食，”瓦莉亚说。“她卧床不起，不能走，所以我必须把她从床上转移到椅子上。她在使用纸尿裤。”

她的班次将于早上8点开始，并在两天后的早上8点结束——这个时间表最近迫使瓦莉亚起诉她的雇主，一家私人家庭健康机构。在一个狭小的卧室里与一个不断痛苦的人呆48小时，她会大喊或喃喃自语一串俄语，失禁且无法入睡，迷失在自己无时间感的世界里。“我无法入睡，知道她会骨折，”瓦莉亚说。“我在她旁边睡觉，时刻看着她。”在两天内，她的工作时间将超过大多数全职员工一周的工作量。然而，她的工资单只计算了48小时中的26小时，时薪为10美元。（她现在的收入是13美元。）这在法律上可以说是合法的，因为法律和她的雇主假设她在其余时间里睡觉和吃饭。

“我从来不睡觉，”瓦利亚说。“他们甚至没有告诉我们他们不会支付我们的夜班工资。当我在我的工资单上看到这一点时，他们说这是一个非常特殊的案例，在夜间的某个时候我可以停止工作，把我的客户安置上床。但实际上，我被分配的大多数客户在晚上从来没有睡觉。”尽管如此，瓦利亚还是坚持下去，出于对客户的责任感，以及因为她从未知道其他职业。

隐私法阻止我跟随瓦利亚进入她客户的家，所以我们在附近的一个工业街区分开。在她48小时的班次结束时，我在同一个街角遇见了她。她穿着同样的衣服，头发扎成同样的发髻。她疲惫不堪，易怒，并抱怨因为反复抬起客户而导致的背部剧痛。“快点！”她喊道。“我们走！”在地铁上，她展开了一份她为我保留的每小时日志，斜体的西里尔字母中夹杂着感叹号：“洗澡。粥+果汁。换尿布。患者的亲密清洗。转移到椅子上。洗衣服。给她吃药。”第一天的一个小时小睡是瓦利亚睡得最多的。她说这相当典型。

“告诉我还有哪个工作需要你整夜免费工作。不存在！”

支付费用的医疗补助定期派护士来评估患者并检查场所。在最后一次这样的访问中，瓦利亚说，护士指示她每两到三个小时翻动患者，以防止褥疮。一个有持续夜间需求的患者应该每天接受两个连续的12小时工作班次的“分班”。但由于这种安排不会自动扣除睡眠或长时间的用餐休息，它的费用将是瓦利亚住院费用的两倍；护士知道这永远不会被批准，并要求瓦利亚填补这个空缺。“她只是口头告诉我。这不能在我的时间表上或护理计划中，”瓦利亚回忆道。“他们假装我们在睡觉。”

在美国，八千万人将在几十年内达到65岁或更老，而今天大约有五千万人， 根据 AARP Inc. 的调查，想要在家中老去的愿望几乎是普遍的。大多数这样做的人将需要日常任务的帮助，并且会耗尽家人和朋友在烹饪、清洁、洗澡、穿衣和跑腿方面的能力。当美国人寻找有偿帮助时，他们会发现国家基础设施复杂且不足。这是全球性的问题，但在美国，由于福利国家的脆弱性，这一问题更加严重。

典型的家庭护理计划每天六到八小时的费用低于养老院的费用，并且更有益健康，但仍然足够昂贵，可能使一个中产阶级的美国家庭破产。医疗保险是针对65岁及以上人群的公共福利计划，仅支付严格的医疗形式的家庭护理，例如换药和物理治疗，或在养老院的短期住院。私人长期护理保险可能非常昂贵（年保费高达数千美元），并且对有既往病史的人不可用。大多数需要日常任务帮助的老年人首先耗尽他们的储蓄，然后申请医疗补助，这是针对贫困者的公共健康保险计划。

医疗补助由州和联邦政府共同资助，但大多数规则是在华盛顿制定的。某些服务必须提供；各州可以决定还要覆盖哪些服务以及花费多少。养老院护理是强制性福利，但非医疗家庭护理则不是。结果是一个混乱的国家拼凑。弗吉尼亚州的一位老年人每年最多只能享受32次家庭访问；在犹他州，限制为每月60小时。

在限制严格的州，许多希望待在家里的患者却被安置在护理设施中，这对公众造成了重大费用——2015年约为550亿美元。在批准大量居家护理的州，医疗补助预算被削减到危机的地步。因此，全国290万名居家护理工作者——根据劳工统计局的数据，他们的年收入中位数为22,200美元——常常被迫无偿奉献劳动，推迟必要的休息，超出机构规定的工作时间，或者像瓦莉亚一样，忍受漫长且没有报酬的夜晚。

纽约是全国最大的长期护理市场之一，也是唯一一个医疗补助计划覆盖全天候帮助的州，最接近美国人所说的未来。但纽约也展示了系统的核心问题：在当前的资金水平下，支付工人接近他们实际工作的小时数是不可行的。

“告诉我还有什么工作需要你整夜无偿工作，”瓦莉亚说。“这不存在！”

居家护理行业，像护理、社会工作和儿童保育一样，是传统无偿家庭劳动的一个分支。在大萧条期间，纽约市引入了美国政府最早的货币化护理实验之一，利用公共工程署的资金雇佣黑人“管家”。正如艾琳·博里斯和詹妮弗·克莱因在关心美国中所写，这是一份有偿工作，但界限模糊；女性们被期望将她们的工作视为慈善。“如果似乎有必要加班，我会告诉我的客户，我们可以把这视为邻里关系，”一位公共工程署的管家说。后来，纽约市福利委员会利用同一群体的工人来为穷人提供救助，仅支付他们每24小时班次的10到16小时。

摄影师：Elinor Carucci 为《彭博商业周刊》拍摄摄影师：Elinor Carucci 为《彭博商业周刊》拍摄随着1965年医疗保险、医疗补助和社会保障的建立，以及1973年的扩展，各级政府开始关注家庭护理。医疗保健系统成为经济中最大的部门之一，各州利用家庭服务来补充医院和长期护理设施。首次，缺乏家庭帮助的老年人和残疾美国人可以参与社区，而不是被囤积在机构中。

为了为这些倡议提供人员，在1970年代和80年代，许多城市和州开发了“工作福利”项目，强迫贫困女性提供“非技术性”护理（与护理服务相对）以换取福利支票。家庭健康助手与保姆和清洁工不同，政策制定者将其视为“陪伴者”和随意的“看护者”，不值得获得最低工资。在1973年关于将家庭工人排除在《公平劳动标准法》之外的国会辩论中，参议员昆廷·伯迪克（D-N.D.）辩称家庭健康助手应当不受该法律的约束。他说，典型的助手是那种“进来坐着”的人；助手“不是常规的养家糊口者，也不负责家庭的支持。”

这种假设持续存在，并在1996年通过的联邦福利改革中进一步巩固，这些改革大大扩展了工作福利。直到2015年，在最高法院的诉讼、争议的规则制定过程和广泛的劳动组织之后，助手们才最终赢得了获得最低工资和加班费的权利。即便如此，全职助手的中位年薪——绝大多数是女性，其中许多人是移民和少数族裔——大致相当于三口之家的联邦贫困水平。

官方数据显示，美国人每年在长期护理上花费超过3000亿美元，包括养老院、辅助生活设施和居家护理——是美国住房和城市发展部年预算的六倍。如果考虑到灰色市场的家庭工作或该国2100万无偿家庭护理者，总额将更高。

许多家庭通过居家护理机构找到帮助。1980年有3000家这样的公司；今天有超过12000家，从小型社区非营利组织到雇佣数千人的公司不等。其他家庭则直接雇佣并自掏腰包，越来越依赖初创公司。今年早些时候，网站Care.com，家庭工作的“约会软件”，报告称已注册超过1400万消费者和1100万助手，上传详细的个人资料、求职广告和简历，涉及老年护理、儿童护理、宠物护理和家务管理。当我发布自己简单的求助信息，寻求全天候帮助我的虚构祖母——每小时15到25美元，远高于医疗补助费率——我在一夜之间收到了50个回复。

“你有一个老龄化的人口，越来越老，越来越病。你如何管理这一点？”

医疗补助仍然是美国居家和社区服务的最大资助者，但从未分配足够的公共资金来使系统运作。患者通过医疗补助获得的居家护理量理论上与她的医疗需求相对应：早期帕金森病患者可能每天获得两个小时，而严重糖尿病和髋关节不好的患者可能获得六个小时。医生和护士进行这些评估，但由州医疗补助机构监管的保险公司必须批准这些评估。

一旦案件获得批准，医疗补助资金就会沿着复杂的路径流动。在纽约，州卫生部门向“管理护理”保险公司支付每位患者固定的费用，该公司又与家庭护理机构签约，后者雇佣护理人员。对于特定的保险公司，一旦设定的费用就不会变化，无论患者需要多少帮助，因此对于最重病的患者——那些卧床不起或患有晚期阿尔茨海默病的老人——精算数学是非常苛刻的。大多数公司每位患者每月获得约3000美元，足以覆盖开销并补偿护理人员的40小时工作周，但仅为全天候护理费用的四分之一到一半。分班的总费用可能超过每月12000美元；住家护理的费用，夜班不支付，平均为7000美元。

因此，纽约的报销方案使得管理护理公司和家庭护理机构不愿接受高小时数的案件，并掩盖了真实的需求水平。只有一小部分最需要帮助的医疗补助患者获得24小时护理，通常由像瓦莉亚这样的“住家”工作人员提供，她只为一半的时间获得报酬。而这些高成本的案件已集中在少数具有慈善根基的保险公司中。

州卫生部门并未透露有多少比例的医疗补助患者获得24小时护理。代表东海岸超过400,000名护理人员、护士和其他医疗工作者的1199地方服务员工国际联盟（SEIU）表示，住家护理案件占纽约总数的8%。但来自卡特·伯登老年中心的罗谢尔·弗里德利希表示，这正是因为管理护理计划“给人们的小时数少于我们认为可能安全的水平。”她补充说，与十年前相比，“获得24小时护理确实困难得多”——这归因于报销率不足和老年人口的增长。

在2016年，GuildNet，一家以承担高工时案件而闻名的医疗补助保险公司，宣布将不再支付纽约市周边三个县的长期护理服务费用。“我们无法控制费率的谈判或我们需要覆盖的人数，”GuildNet的首席财务官Christina Wong说。“你有一个老龄化的人口，越来越老，越来越病。你如何管理这一切？”

在该州和全国人口较少的地区，这个问题因缺乏愿意以低工资工作的助手而加剧。去年在威斯康星州进行的一项调查显示，85%的家庭护理机构没有足够的工作人员来安排预定的班次。Iowa CareGivers的执行董事Di Findley估计，到2020年，她的州将需要额外的20,000名助手。“需求在上升，而供应不足，”她在最近的一次社区会议上说。“近年来情况变得更糟。”

2017年2月，纽约州议会召开了一次关于“助手短缺”危机的听证会。“在任何一周，”North Country Home Services Inc.的总裁Rebecca Leahy作证说，她的机构有“400小时的授权护理因缺乏工作人员而无法提供，这使得那些未得到服务的患者面临住院或被安置在养老院的高风险。”在该州的一些地区，分配到8小时和12小时工作的助手常常在没有额外报酬的情况下工作16小时或更长时间。58岁的布法罗护理人员Colleen Johnson表示，机构经常要求她覆盖额外的工作时间，她感到出于对客户的忠诚而不得不这样做——可以说是出于邻里情。“一切都与消费者有关，”她说。“如果你做这项工作，你必须接受这一点。”

20年前，瓦利亚在纽约市的一家俄语报纸上回应了一则广告。当地一家家庭健康机构提供培训，并承诺作为认证的老年人和残疾人护理助手有稳定的工作。专业护理并不是她想象中的职业——作为一名年轻的乌克兰女性，她学习了法语，并计划从事翻译或新闻工作——但她现在是一名移民，三个孩子的母亲，还是一位病人的妻子。她的丈夫在他们移民到美国几年后生病了。“我没有保险，所以我们在争取让他得到保障，”她说。“我必须挣钱来养活孩子。”瓦利亚照顾他，直到他失去视力，然后陷入长时间的昏迷。她在医院和养老院陪伴他，目睹了机构护理的局限性。

摄影师：Elinor Carucci，彭博商业周刊摄影师：Elinor Carucci，彭博商业周刊多年来，瓦利亚的个人护理与她的职业几乎没有分隔。直到她的丈夫在2011年去世，她才在他的床边和客户之间分配时间，仿佛是在证明她职业的模糊性。丈夫去世后，她完成了第一次24小时的工作——后来她震惊地得知只有一半的时间是有报酬的。她打电话给她的工会，SEIU Local 1199，投诉。一位讲俄语的组织者告诉她，无法采取任何措施：医疗补助系统的资金有限。（该组织者拒绝评论。）

在2016年，Valia听说一群家庭护理工人因24小时轮班的未支付时间提起了诉讼。她身无分文，每周仅靠26小时的工资生活，但由于48小时的轮班工作太累，无法再接手其他工作。她在曼哈顿市中心与一位律师会面，决定起诉她长期工作的机构，要求支付未支付的加班费。在该州，已经提起了十多起集体诉讼，工人们声称他们没有得到休息时间，而雇主和工会代表忽视了他们的多次投诉。这类案件的关键问题是法律和事实的结合：工人是否正式被视为“住家工人”？她享有多少休息时间？根据州和联邦的规定，只有在护理人员实际用餐和长时间睡觉的情况下，吃饭或睡觉的时间才能被扣除，并且只有在她“住在”客户的家中时才能扣除。

通常，雇主有责任跟踪工作时间和薪酬，但家庭护理行业的律师们辩称，在私人住宅中这是不可能做到的。他们说，护理人员必须通过向主管投诉或在时间表上做记录来反驳睡眠和用餐休息的假设。

我问了纽约州的十几位24小时护理人员，他们是否曾被告知有权在工作时睡觉和用餐。所有人都说没有，也没有人被告知要记录小睡和用餐时间。全国最大的家庭护理提供者，纽约访护士服务，在其培训手册中仅包含一小段模糊的关于住家轮班的内容。手册中说，护理人员有权享有八小时的睡眠，但他们也必须“在夜间合理的时间内”根据需要“随时为客户提供服务”。当我问纽约最古老的家庭护理机构之一的首席执行官Kathryn Haslanger，什么类型的全天候患者只在每24小时中需要13小时的密切关注时，她描述了一种情景：“客户在夜间需要上厕所的帮助，或由于认知能力受损而需要帮助，”但并不是一直都需要。

瓦莉亚这些年来没有保持记录，尽管她能详细回忆起每一个客户以及她为他们做的事情。一个女人需要她在整个夜晚更换尿布；另一个女人则希望瓦莉亚给她盖上毯子，然后再揭开，持续几个小时。瓦莉亚可以证明她工作的小时数，但她的工会合同似乎锁定了睡眠和用餐休息的工资扣除，无论她是否休息。该合同还阻止她的诉讼在法庭上进行，而是迫使案件进入仲裁。“我必须与1199工会和机构斗争以维护我的权利，”她说。

瓦莉亚的雇主拒绝评论，但在法庭文件中坚持认为她的报酬是公平的，符合州和联邦法规。工会的立场则更难以解读。在过去的几十年里，SEIU已经为数以万计的护理人员建立了工会，但为此它与家庭护理机构和州政府达成了妥协，试图在公平工作的需求与任何工作的需求之间取得平衡。工会的合同通常保证健康福利和防止任意解雇的保护，但它们对未支付工时的现实几乎没有改变。“只要工人能够在现行规则下证明他们没有得到报酬，我们就会代表他们，”SEIU Local 1199的政策和立法主任海伦·肖布说。“在理想的世界里，我们希望确保工人得到他们在家中工作的所有小时的报酬。但对报销的改变会使家庭护理变得非常昂贵。”

很难知道全国有多少这样的小时没有得到补偿——美国卫生与公共服务部的一位代表多次拒绝回答相关问题。纽约劳动部也不会透露家庭健康助手提出的工资投诉信息。在一项2009年的调查中，国家就业法律项目发现90%的家庭健康助手不得不在非工作时间工作，而在明尼苏达州和华盛顿特区等不同地点的工人也对工资盗窃提出了投诉。我听到来自医疗补助资助的机构和私人雇主的员工关于不断增加的责任和像太妃糖一样的工作时间表的描述。

Valia的案件在被迫进入仲裁后实际上陷入了僵局，但到目前为止，纽约的两个上诉法院裁定像她这样的助手不是住家工人，因此必须为他们在患者家中度过的每一个小时支付工资。这些决定在家庭护理机构中引发了恐慌，并在全国范围内赢得了低工资工人的欢呼。 美国家庭护理协会警告称，数千家机构面临倒闭的风险。Valia感到得到了证明。

在10月6日，仅仅在第二个上诉法院裁定全额补偿后的三周，州劳动部悄然颁布了关于睡眠和用餐休息的紧急规定。但修订后的语言并没有澄清为什么全天候工人基本上是“待命”的，反而可能使工人更难在每24小时内获得超过13小时的工资。在附加到规定的解释说明中，部门表示希望“防止家庭护理行业的崩溃，避免将患者制度化。”Valia的律师Virginia & Ambinder LLC的LaDonna Lusher表示，这份文件“看起来就像我们从行业看到的简报。”

这场地方戏剧将在国家舞台上继续展开。去年夏天，当国会共和党试图将医疗补助从一种权利转变为块拨款时，这将使家庭和社区服务的资金大幅减少，活动家们进行了静坐和喧闹的示威。坐在轮椅上的人们再次发起了斗争，就像四十年前残疾权利运动初期一样。那时，残疾人士与照顾他们的家庭健康助手之间几乎没有友谊：后者的工资提高意味着前者获得的帮助时间减少。这种不信任随着时间的推移有所缓和。然而，任何工资上涨，任何要求助手按每小时支付的政策，都可能再次使工人和消费者对立。

“我更愿意待在家里。每个人都是。”

随着第一波7600万婴儿潮一代人年满70岁，我们的长期护理基础设施将承受压力。为了跟上，医疗补助预算必须增长，并适当补偿管理护理计划。家庭健康助手必须被视为医疗专业人员，并相应获得报酬。护理院这一更昂贵的选择将在市场中占据更小的份额，医疗保险也必须为长期护理提供资金。正如麻省理工学院的商学院教授保罗·奥斯特曼在 *谁来照顾我们？*中所论述的，“通过扩大助手的角色，我们不仅改善了他们的工作，减少了美国低工资工作的发生率，还可以改善护理的提供，同时节省资金。”

没有哪个国家做到这一点，但在全球老龄化社会中，公共部门被证明是不可或缺的。在日本，长期护理保险由国家补贴，而在法国，一个广泛的居家护理网络则由联邦和地方预算共同覆盖。然而，在世界各地，家庭护理者和私人助手填补了无数额外的小时。

瓦利亚将她的诉讼视为试图为这一劳动以及整个居家医疗行业带来秩序的尝试。“在医院里，有规则——对工人，对病人，”她解释道。“对我们来说，什么都没有。病人就是法律。”然而，她同情地谈到她客户的困境以及在家获得护理的价值：“我丈夫在养老院。他们把你放在沙发上，你整天就那样待着。你必须和其他人一起生活。但在家里，你可以掌控。如果你想睡觉，你可以睡觉。如果你想吃鱼，你可以吃鱼。当然，这更好。我更愿意待在家里。每个人都是。”

我通常在星期三晚上拜访瓦利亚，等她补充完睡眠，聊聊工作和最新的行业八卦。她对我的问题常常不耐烦，猫在油毡地板上游荡。“我在这里住了12年，”她常常说，手指指向她的公寓，电视上播放着俄罗斯综艺节目。“我在等社会保障。我62岁了——我要领取我的养老金，就这样。”她的冰箱上贴满了她孩子和孙子的照片，涵盖了纽约、新泽西和法国。里面的架子几乎是空的。

这篇文章是与国家研究所的调查基金合作报道的。