徐实：罗一笑小朋友的病，要花多少钱？
【文/观察者网专栏作者 徐实】
罗一笑小朋友的事情最近在微信朋友圈刷屏了。小朋友不幸得了白血病，她的父亲罗尔“卖文救女”，，寥寥数语让许多网友触景生情。网友或转发或打赏，短短几天已经筹集了200多万，罗尔也出面表示善款已经足够孩子看病。
但就在这一天里，争议也纷至沓来。一笔未经院方核实的诊疗费清单、罗尔貌似宽裕的经济状况……都让善良的人士错愕。罗一笑小朋友的病是否足以让一个家庭倾家荡产？治这个病到底该花多少钱？我仅从自己的专业出发，简单说一说。
罗一笑小朋友得的是白血病，白血病有多种分类方法，常用的有FAB分类法和新的 WHO 分类法 。这些分类法可以提供病人预后以及处置的指导。常见的白血病主要有4种：
•急性淋巴细胞白血病（ALL）
•急性骨髓细胞白血病（AML）
•慢性淋巴细胞白血病（CLL）
慢性骨髓细胞白血病（CML）
其中，成年人中最常见的是AML和CML，儿童中比较常见的是ALL[2]。根据深圳儿童医院的通告，罗一笑小朋友正是患了急性淋巴细胞白血病（ALL）。相比于其他两种亚型，ALL患者可能还称得上幸运。
近年来医学技术的迅速进步已经改变了ALL的治疗格局。可以这样说：如果40年前得了ALL，基本属于不治之症；如果20年前得了ALL，人财两空的概率很大；但放在现在，ALL则是相对容易治疗的白血病，1岁至5岁的幼童的治愈率约为80%，大多数情况下不需要做骨髓移植[3]。
治疗ALL大致需要多少费用呢？新华网早在2010年就报道过，中低危的ALL的总治疗费用已大大降低，多在8~10万元这个范围[4]。这个说法可信度很高：治疗ALL的常用药物包括泼尼松、长春新碱、门冬酰胺酶、异环磷酰胺[5]，其处方药的剂型均为国家定价[6]；哪怕由业内知名药厂生产，供货价和零售价也都不高。以下是药物查询网（http://www.china-yao.com）的搜索结果，可以说离“天价药费”还有些距离：
罗尔在文中声称：“每天医疗费用少则一万出头，多则三万有余的费用，一大半少儿医保走不了”。在具体医院清单出来前，还要打个问号。
从深圳市少儿医保的报销范围和比例[7]来看：
住院待遇：参保少儿发生的住院基本医疗费用及药品费用，属于基本医疗保险药品目录范围及目录内诊疗项目和一般医用材料的，按90%的比例列入基本医疗保险大病统筹基金记账范围。住院基本医疗及药品费用按90%比例报销。参保人住院发生的基本医疗费用和地方补充医疗费用，未超过起付线的由参保人支付，三级医院的起付线仅300元。超过起付线的部分，分别由基本医疗保险大病统筹基金和地方补充医疗保险基金按规定支付，支付比例为90%。
大病门诊待遇：参保少儿及大学生因门诊大病中慢性肾功能衰竭门诊透析，器官移植后门诊用抗排斥药治疗，恶性肿瘤门诊化疗、介入治疗、放疗或核素治疗，血友病、再生障碍性贫血，经市社会保险机构核准，可以享受大病门诊医疗保险待遇。连续参保时间满12个月未满36个月的，支付比例为75%；连续参保时间满36个月的，报销支付比例为90%。
2016年11月30日，深圳市儿童医院发表官方声明：
截至11月29日，3次住院费用合计为204244.31元。其中医保支付168050.98元，自付36193.33元。自付费用中包含自费药物两支培门冬酶共8011.74元。三次平均自付费用占总治疗费用比例为17.72%[8]。
如果刨除自费药物，罗尔为女儿付出的治疗费用中，医保报销比例达到了85.6%。据此推断，医保已经做到了尽职尽责，且罗一笑的参保时间应该在12个月以上。治疗费用超过了多数ALL患儿8~10万元的范围，主要是因为罗一笑存在严重脓毒症、脓毒性休克、多器官功能障碍综合症等严重并发症，导致多次入院和抢救。
客观地说，深圳市儿童医院提供了性能价格比很高的治疗方案，而且深圳市少儿医保的报销比例已经超过了美国多数商业医疗保险。深圳市儿童医院是三级乙等公立医院，正在走评选三甲医院的流程。美国“三甲医院”级别的医疗服务是个什么价位呢？以著名的University Hospital-Cleveland Medical Center为例，儿童ICU特护病房每天光床位费就高达9470美元[9]，这还不算药费。罗一笑3次住院合计79天的费用，也就抵得上美国“三甲医院”3天的床位费。
罗一笑事件的真相中，中国医疗体制的高效让人印象深刻，医保制度取得的进步也使人感触。当然，不同癌症的治疗费用差异很大。有的花不了太多钱，而且五年存活率很高，比如某些类型的乳腺癌。
而另一些癌症患者的药费负担仍然很重，这是因为相关的癌症特效药是外企的专利药物，如英国阿利斯康用于治疗非小细胞肺癌的吉非替尼。这类专利药物的医保报销比例有限。
但这种状况很快将被改变，现在已经能看到一些苗头。改变的动力来源于两个方面：一是国产原创新药的整体崛起，例如贝达药业的埃克替尼，是吉非替尼的直接竞争对手，但价格便宜得多；二是国家药物谈判机制的启动，吉非替尼和埃克替尼2016年降价幅度分别为55%和54%。
在这个事件中，作为患者的罗一笑小朋友可以说是幸运的。但作为女儿，看着其父一再地在网上晒孩子照片，又让人不是滋味。真正感人的是，网友们在得知真相之后表现出了慷慨大方和宽宏大量，纷纷在微信、微博上表示：既然小朋友生病是真，捐了也就捐了，不必挂怀。
最后，让我再向深圳市儿童医院的医护医护人员衷心致敬，同样祝愿罗一笑小朋友能及早康复，不用遭受更多痛苦。
参考文献：
[1]新浪科技：http://tech.sina.com.cn/i/2016-11-30/doc-ifxyawmm3959664.shtml
[2]维基百科：https://zh.m.wikipedia.org/zh-cn/%E7%99%BD%E8%A1%80%E7%97%85
[3]维基百科：https://zh.m.wikipedia.org/wiki/%E6%80%A5%E6%80%A7%E6%B7%8B%E5%B7%B4%E6%80%A7%E7%99%BD%E8%A1%80%E7%97%85
[4]新华网：http://news.xinhuanet.com/health/2010-07/26/c_12372876.htm
[5]默沙东诊疗手册：http://www.msdmanuals.com/zh/%E9%A6%96%E9%A1%B5/%E8%A1%80%E6%B6%B2%E7%97%85/%E7%99%BD%E8%A1%80%E7%97%85/%E6%80%A5%E6%80%A7%E6%B7%8B%E5%B7%B4%E7%BB%86%E8%83%9E%E7%99%BD%E8%A1%80%E7%97%85-all
[6]中国医药价格服务平台： http://medi.gdpi.gov.cn/gdwj/mpm_query/
[7]深圳少儿医保报销范围和比例：http://m.shenchuang.com/show/shebao/183715.shtml
[8]深圳市儿童医院官网：http://www.szkid.com.cn/html/jsp/news/news_detail.jsp?news_id=12016113000006&moduleitem_id=4&module_id=32005080200004
[9]UH Hospitals官网： http://www.uhhospitals.org/rainbow/patients-and-visitors/billing-insurance-and-medical-records/patient-pricing-information
[10]房天下：http://newhouse.sz.fang.com/fangjia/
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