中国癌症贫民窟的孩子们：药物费用让年轻生命面临风险 - 彭博社

晶晶在五家农漫步

摄影师：沈启来/彭博社四岁的晶晶与她的祖父母李德芳（左）和赵本友

摄影师：沈启来/彭博社李德芳记得她考虑放弃孙女的那一天——一个与白血病作斗争的四岁小女孩。

钱已经用光，小赵晶在中国东部城市合肥的一家医院里。她正在挣扎，发烧并且应对感染。在2014年10月那些绝望的时刻，李回忆起悲伤地对她低声说：“如果有一天奶奶的钱用完了，买不起你的药，也许我就不得不抛弃你。”

这样的生死计算在中国并不罕见，中国是世界上癌症病例最多的国家，患者有时需要支付世界上最高的药物治疗费用。在过去的一年里，李和她的孙女住在医院附近的一个贫民窟。这个叫五家农的房屋大约有三十个家庭，他们也走了数百英里来寻求更好的照顾，为他们生病的孩子。在这里，他们住在潮湿、发霉的房间里，紧邻一条布满塑料袋和泥泞水坑的狭窄街道。他们都发现，在一个私人保险稀缺、许多严重疾病费用不被政府保险覆盖的社会中，癌症可能是一场财务灾难。

激增的医疗费用正成为世界第二大经济体及其消费者面临的最大威胁之一。今年，中国在药品上的支出将达到约1150亿美元。随着患者努力支付费用，国际制药公司在中国的增长速度放缓，并面临政府的价格管控压力。对于家庭来说，他们最大的对手不仅是疾病，还有高昂的医疗费用。

在合肥的家中，晶晶

摄影师：沈启来/彭博社### 缓解

赵，昵称晶晶，患有急性淋巴细胞白血病，这是一种血癌，经过去年12轮化疗后，她的状况有所好转。她的完全缓解几率很高，医生说。但对她的祖父母来说，日子又变得艰难，另一轮药物可能无法负担。

纽约制药公司辉瑞（Pfizer Inc.）生产的抗真菌药物Vfend，帮助晶晶去年抵抗了几次感染。但这让她的祖父母每十片药花费约3800元（约590美元）——大约是他们年收入的一半。来自中国制药公司江苏恒瑞医药的化疗药物，每瓶的价格接近5000元（约780美元）。

大约一年前，她的祖父母离开了位于中国东部霍邱县的农场，搬到了距离安徽省儿童医院100英里远的地方。贫民区就在医院综合体的后面，而城市闪亮的摩天大楼和高耸的住宅楼仅几条街之遥。

晶晶的邻居是其他患有癌症的孩子。他们的家庭每月租房约60美元，以节省住院或租公寓的费用，并尽可能延长预算，以购买对他们孩子的生死攸关的药物。即使是小晶晶也感受到这种脆弱平衡的危险。那天在医院，她注意到了奶奶的担忧。现在，当李出去买食物或支付账单时，晶晶担心她再也不会回来了，有时泪流满面地说：“奶奶，请不要抛弃我，当我好起来时我想上学。”

五家农社区

摄影师：沈启来/彭博社### 药物费用

五家农的孩子们是中国 前所未有的 癌症 流行病 的产物，这场流行病是由污染和久坐的生活方式推动的。根据世界卫生组织，每年有220万中国人因此失去生命。这也是一个因药物高成本而加剧的危机，患者承担的负担在国际标准下异常沉重。

中国的困境反映了美国正在进行的辩论，在那里，药品定价受到立法者的审查。最大的区别在于，中国是一个中等收入经济体，去年人均可支配收入约为3200美元，而美国则超过40000美元。中国政府多年来一直寻求 抑制价格，尤其是对辉瑞或罗氏控股等跨国公司销售的品牌，这种压力可能会加剧。

“中国家庭为那致命的诊断节省开支，这将使他们中的许多人在经济上破产，”咨询公司ProMed Advisors的董事总经理杰森·曼说。“政府意识到这会抑制消费支出，并可能引发社会动荡。官员们正在加紧应对医疗费用，以维持权力和稳定，但问题是：他们能否足够快地做到这一点？”

根据咨询公司ChinaBio Group的一项研究，中国患者为外国癌症药物支付的价格在美国价格的80%到120%之间。根据GoodRx网站，Vfend在美国的零售价格约为800美元，10片。但与中国不同的是，美国没有保险的父母可能会得到像医疗补助这样的政府项目的支持。只有最贫困和没有保险的人可能在美国支付全额零售价格，而这一群体可能只占少数，曼说。

根据世界卫生组织的数据，中国患者通过自付费用承担了约 77%的所有私人医疗支出，而美国患者承担22%。

全民覆盖

在中国，私人保险很少，北京声称为95%以上的公民提供医疗保障。虽然公共系统支付像脚骨折或感冒这样的疾病的费用，但昂贵的外国癌症药物通常不在覆盖范围内。六年前，中国政府开始对其医疗系统进行4600亿美元的改革，旨在降低药物成本并改善保险覆盖。

即使中国的经济繁荣使数百万人富裕，政府数据显示，医疗费用使更多中国家庭陷入贫困，超过其他任何因素。根据中国国务院的一个部门，约42%的8900万登记贫困人口，即每天收入不足1美元的人，因健康相关困难而贫困。

静静的家庭已经欠医院超过10,000元（1,560美元）用于她上一次化疗。如果他们无法支付，她的祖母说医院将不愿意开始下一轮治疗。

自从静静去年九月生病以来，家人估计他们已经支付了约260,000元（41,000美元）用于她的护理，主要通过亲戚的贷款。这些费用大部分用于药物。她两种最昂贵的药物——Vfend和江苏恒瑞生产的化疗药物——都没有被政府保险覆盖，医疗记录显示家人全额支付了这些费用。

赵本友手持静静治疗的医疗账单

摄影师：沈启来/彭博社江苏恒瑞，静静所用化疗药物的制造商，在2011年推出了一项针对贫困患者的援助计划，该公司在一封电子邮件声明中表示。与静静在中国支付的780美元相比，这种名为pegaspargase注射剂的药物在美国的平均售价为4,505美元一瓶，该公司表示，旨在以合理的价格向中国患者销售治疗。

一系列复杂的因素影响药物的获取，价格并不是唯一的障碍，辉瑞通过电子邮件表示，补充说在中国有许多 Vfend 的仿制药替代品。该药物在中国的国家报销名单上，但尚未被纳入对确保农村患者获取药物至关重要的农村地区名单中，该公司表示。

“欠发达的卫生系统、监管审批滞后、报销延迟或缺乏报销，都会造成重大障碍，”这家美国制药公司表示，并补充说它对政府整合城乡保险计划的努力感到“鼓舞”。该公司没有披露 Vfend 在中国的收入。

瑞士罗氏公司在中国销售癌症药物，表示它已寻求在中国开发新的替代品，并且与再保险公司瑞士再保险的合作被视为癌症保险的成功模式。

中国的公立医院系统依赖药品销售的利润来补充政府补贴，而这些补贴往往远远低于运营成本，中国生物技术公司董事长格雷格·斯科特表示。这可能会导致医院自然倾向于向患者销售最昂贵的治疗方案。根据卫生部最新的统计年鉴，药品销售在2012年占公立医院收入的40%。

城市和农村居民的重大疾病保险目前由多个机构管理，国家卫生和计划生育委员会在一封电子邮件中表示，保险覆盖范围应扩大，保障水平应提高。

作为下一步，机构表示将指导地方地区精确计算和科学确定维持重病保险制度所需的资金和覆盖水平。

“如果患者没有钱，他们就得不到治疗。”

中国患者出于其他原因也依赖品牌国际药物。合肥市的一位与白血病患者合作的医生表示，当地的仿制药并不总是能像原版Vfend那样有效抑制感染，有时昂贵的药物是唯一的选择。

这位医生说：“如果患者没有钱，他们就得不到治疗。如果他们有钱，他们就能活下来，这就是这种疾病的简单之处。”

在通过传真发送问题时，中国食品药品监督管理局提到了八月份的新闻发布会，其中一位官员表示，有些人认为某些中国仿制药的疗效，尤其是2007年之前批准的药物，远不如进口产品。该官员表示，中国正在通过审查和基准测试仿制药的疗效来改善仿制药。

中国有一个日益富裕的中产阶级，他们越来越愿意在医疗保健上花费，制药公司也在希望未来几年能获得丰厚回报而进行投资。Mann表示，中国患者即使对于有当地仿制版本的专利过期产品也常常支付更高的价格，因为他们对国际品牌在中国的安全性和“声望溢价”有一种认知。

更高的价格甚至可能强化“进口产品的向往品质，而折扣价格可能会妨碍这一点，”他说。

张小琴抱着两岁的悠悠

摄影师：沈启来/彭博社### 支付费用

李女士和她的丈夫，都是五十多岁，以前从小稻田中每年赚取7000元（约1094美元）。当他们来到城市照顾晶晶时，这些收入也被剥夺了。女孩的父亲是浙江省东部沿海一个县的农民工，但他们说他不支付晶晶的治疗费用，因为他必须养活她的母亲和兄弟。

不在医院时，晶晶和她的祖父母住在一个约10平方米的贫民窟房间里。墙壁上贴满了旧报纸以吸收湿气。地上的床垫根据一天的时间充当午餐桌、沙发或床。

他们在这个癌症贫民窟的邻居们有类似的故事。两岁的悠悠，全名刘颖，是一个穿着亮黄色外套的害羞小女孩，头发稀疏。她经历了几轮化疗。她的母亲张小琴和她的丈夫说，他们已经为她的治疗花费超过30万元（约46900美元）。其中一半是向兄弟姐妹和朋友借的。

他们说，单是Vfend就占据了这个巨额费用的四分之一以上。在她的移植手术后，悠悠每月必须服用三盒Vfend，持续六个月，这产生了天文数字的账单，迫使她的父亲出售一家繁荣的家具雕刻厂，回去粉刷墙壁。这种药物为像悠悠这样的患者提供了对抗真菌感染的保护，曾经在激进化疗后，她几乎没有白血球。

又一个沉重的负担是名为Mycamine的抗感染药物，该药在中国由日本的安斯泰来制药公司销售。她的母亲说，这个小女孩已经使用了大约59盒，总计约35,000元（5,400美元）。安斯泰来拒绝发表评论。

医疗信息咨询公司IMS Institute估计，到2020年，中国的药品支出年增长率将从过去五年的14%降至10%以下。这部分是由于个人支付药物费用的负担。该机构估计，到2020年，中国的药品总支出可能达到约1500亿到1800亿美元，其中约23%来自品牌药物的销售。

悠悠的药物

摄影师：沈启来/彭博社### 价格上涨

中国复杂的药品分销系统是高价格的主要原因之一。药物通常需要经过两到五个中间商，从药品制造商运输到医院的患者。在每个环节，中间商或分销商会抽取5%到20%的费用。

这意味着制造商可能只能获得零售价格的约40%，而分销商和医院则获得其余部分。药品制造商必须在各省和医院分别进行政府招标竞争，而这些谈判对国际公司来说变得越来越困难。在某些情况下，公司降低价格以维持市场准入。但海外药品制造商也停止向价格过低的省份医院销售某些治疗药物，根据一个行业组织的说法。

国家新闻机构新华社在11月发布的第十三个五年计划中表示，人们可以期待更多的社会保障网，共产党将继续扩大保险覆盖重大疾病。今年五月，政府还发布了一个试点项目的指导方针，该项目将在有限数量的医院中取消加价。

本月，新华社报道中国计划将城市和农村居民的公共健康保险方案合并，以平衡医疗保健的获取。

思博举着一盒辉瑞的VFend

摄影师：沈奇来/彭博社### 艰难的选择

与此同时，吴家农的母亲们在艰难度日。由于大部分钱都存起来用于医疗必需品，一些吴家农的母亲们想出了一个创造性的系统，以确保她们的孩子——以及她们自己——能够吃饱。

三位母亲共享每月约1800元的食品预算，以确保她们的孩子每餐都有一些猪肉、鱼或鸡蛋。她们等孩子们吃完后再吃剩下的。当被问到是否想要新玩具时，一个小男孩思博给出了一个四岁孩子不常有的回答：“不，我需要省钱买药，我需要药才能活下去。”

他的母亲说，思博有时在服药后感到恶心。“他会试图阻止自己呕吐，说：这是我昂贵的药，我不能把它吐出来，”她回忆道。

晶晶喜欢戴着一顶缝有兔子的粉色贝雷帽——在化疗后她失去了所有的头发，这让她保持温暖。她还戴着一只棉质口罩，这是对细菌感染的基本保护。尽管她面色苍白，容易疲劳，这个小女孩常常用明亮的笑声填满她那阴暗的房间。

看着晶晶在冬日的床上与她的玩偶在被子堆中跳跃玩耍，李叹了口气对自己说：“看看她，我们怎么能放弃她呢？”