生命宛如沙漏 台“渐冻症”患者望看到治病曙光

40岁的台湾男子郭大伟罹患“渐冻症”近3年，平日需藉呼吸器帮助呼吸。他苦等台当局“卫生福利部”通过干细胞人体实验计划不成，忧心成为家人负担。（图自台湾《中国时报》）

中新网3月24日电 据台湾《中国时报》报道，台湾罹患“渐冻症”仍不放弃写作的资深新闻工作者陈宏，日前因呼吸衰竭病逝的消息让同样跟时间赛跑“生命宛如沙漏”的许多渐冻人感到恐慌；许多病患希望在身体倒下前，能看到治病的一线曙光。

46岁的江先生拥有台湾交通大学科管所硕士学历，毕业后投入半导体产业，40岁不到就晋升事业处副总。正当他的事业起飞之际，突然右手无力，连将笔电从袋里拿出的力气都没有。

“原以为只是肌肉酸痛….。。没想到情况恶化得这么快”。江先生说，医生曾安慰他罹患“渐冻症”机率极低，不料在台湾北部各大型医院诊断报告陆续出炉后，2011年初确定罹患渐冻症，当时右手已出现无法举起的症状。

为了治病，江先生不得不离开前程似锦的工作，上网搜集“渐冻症”医疗信息。他也到各大医院求诊，可惜结果都令人灰心。

江先生的太太每天抽空回家陪丈夫吃饭、打理起居，还要接送孩子上学，常忙到深夜却没半点怨言，仍坚强的笑着表示“我不会放弃任何一个可以救先生的机会。”

江先生哽咽表示，“渐冻人”残余寿命只有2到5年，他每天都自问还剩多久时间，“我们要的只是一丝希望！”

陈宏的病友郭大伟看见陈宏患病后期需做气切手术才能呼吸，担心病况也会与像他一般，每日忧心忡忡，“恐惧住在脑海，梦魇无法驱赶。”

2年多前，郭大伟患了一场感冒引发肺炎。医师为他做全身健康检查，结果从肌电图发现他的背部肌肉萎缩，确诊为“渐冻症”。

“我的人生瞬间崩解。”郭大伟说，得知患病的当下，他不可置信地睁大双眸，心情久难平复。现在连水都不能吞咽，只好进行胃造孔手术，在腹部插入导管，将水直接灌到胃里，“生命像风中残烛”。

郭大伟受访时牵着妻子陈滢如的手说：“我无法抱着4岁女儿，变成年迈双亲的负担，更须仰赖妻子照顾；当个尽责的父亲、孝顺的儿子和认真的丈夫，有这么难吗？！”说着说着，他们夫妻俩的眼眶全都红了，哽咽了。