出售：你的名字和医疗状况 - 彭博社

丹·阿巴特没有糖尿病，他也不知道与该疾病有任何明显的联系。试着告诉数据挖掘者吧。这位42岁的信息技术工作者的名字最近出现在一个包含数百万“糖尿病兴趣”人群的数据库中，该数据库由Acxiom出售，这是全球最大的数据信息经纪公司之一。一位买家，数据转售商Exact Data，在网上发布了阿巴特的姓名和地址，以及其他100个名字，标题为样本糖尿病邮寄名单。这只是数百个可供营销人员购买的医疗数据库之一。

随着人口老龄化和消费者在线分享更多健康数据，数据挖掘行业蓬勃发展，收集个人医疗数据并将其出售给营销人员。虽然这对试图推销产品的公司来说是个好消息，但隐私倡导者警告说，收集行为可能越界。“如果人们知道自己在这些名单上，他们会感到震惊，”非营利倡导组织世界隐私论坛的主席帕姆·迪克森说。“然而，数百万人正处于这种情况。”

这些名单以每个名字几分钱的价格出售，涵盖一些最敏感的医疗状况。一个包含120万人正在服用抗抑郁药的数据库，每个名字的价格为9.5美分，而一个几乎包含90万名勃起功能障碍患者的名单，每个名字的价格为18.5美分。以每个15美分的价格，您可以购买220万个家庭，其中有人患有阿尔茨海默病。同样的费用可以获得60万名帕金森病患者的访问权限。

超过1400家公司出售消费者数据。根据直接营销协会（一个数据经纪人贸易组织）委托的一项研究，企业在2012年花费了70亿美元获取有关个人的信息列表和数据库——这些信息包括某人是否拥有宠物以及他服用什么药物——以更好地针对他们的广告。Acxiom去年报告的收入为11亿美元。

美国人习惯于根据人口统计特征进行切割和分类。然而，收集大量亲密的健康数据是相对新领域，许多隐私倡导者表示这已经走得太远——尤其是数据公司拒绝透露其列表的买家，理由是保密。“公司在收集和销售个人健康信息中获利却在秘密的面纱后运作，这对消费者来说是令人愤慨和不公平的，”美国参议员杰伊·洛克菲勒（D-W.Va.）说。“消费者有权知道谁在获利。”

在5月，联邦贸易委员会建议国会采取更多保护措施，以确保消费者知道他们分享的细节将如何被使用。尽管有一项联邦法律保护患者隐私，即健康保险可携带性和责任法案，但它仅适用于与医疗服务提供者、医疗机构、药店和保险公司及其商业伙伴共享的信息。在该背景之外共享的所有信息都可以被营销人员使用，这使得数据经纪人可以合法地出售有关某人疾病的信息，如果这些信息是在网站注册表或在线调查中获得或共享的。

“这完全不违法，”迪克森说。“如果一个人向医疗保健之外的第三方透露健康信息，那么该信息在HIPAA下没有任何法律保护。”

“营销人员一直在寻找多种方式来找到合适的消费者和患者，利用数据来定位他们。” —普拉塔普·凯德卡，ZS Associates

出售数据的公司表示，这些数据是安全的，仅包含希望与营销人员共享信息的消费者的信息，以便他们可以更多地了解自己的状况。直接营销协会表示，它有强制性指南，以确保数据的伦理收集和使用，并提供一个网站，允许消费者选择不接收营销材料。“我们有非常强的自我监管——我们已经有超过40年的历史了，”该协会政府事务副总裁瑞秋·奈斯万德·托马斯说。

然而，关于丹·阿巴特的数据在谷歌搜索中被轻易找到，这表明这个过程并不总是安全或透明。阿巴特说，他从未同意被列入与糖尿病相关的名单，而他能想到的唯一可能让他上榜的联系是他参加的一些骑行活动，以筹集对抗该疾病的资金。“我没有糖尿病，”他说，“我不想让我的信息被公开出售。”

包含阿巴特姓名的糖尿病邮件列表在Exact Data的网站上，属于一个样本列表的部分，其中包括其他几十个类别，如赌徒和孕妇。糖尿病列表包含100个姓名、地址和电子邮件。Exact Data首席执行官拉里·奥根表示，发布在其网站上的列表不应包含姓氏和街道地址，该公司随后已删除任何可识别的信息。他表示，这些数据来自Acxiom，而Exact Data则在转售这些数据。Acxiom的列表是通过各种来源编制的——调查、网站注册和零售购买摘要——这些信息表明家庭中有人对糖尿病感兴趣，Acxiom发言人伊内斯·古茨梅尔说。

埃普西龙，根据其购物者声音调查收集的信息，拥有5400万户家庭的数据，拥有关于447,000户有阿尔茨海默病、146,000户有帕金森病和41,000户有肌萎缩侧索硬化症（也称为卢伽雷病）的信息列表。它向调查参与者提供优惠券和赢取10,000美元的机会，以换取他们家庭的消费习惯和健康信息。埃普西龙的总法律顾问兼首席隐私官珍妮特·菲茨杰拉德表示，如果被要求，埃普西龙将与个人消费者分享其收集的具体信息。

KBM集团是最大的消费者健康数据收集者之一，拥有至少8200万消费者的信息，这些信息根据第三方承包商进行的调查被分类为100多种医疗状况。KBM将这些信息用于为其客户制作的营销活动，并将其出售给其他数据经纪人，KBM的首席执行官加里·拉本表示。“我们的客户没有人想与那些不想与他们互动的消费者或企业进行互动，”他说。“我们的业务是创造互惠的价值，如果没有价值，过程就无法运作。”

根据该名单的宣传材料，“受苦的老年人”邮寄名单包含470万老年人的姓名、地址和健康信息。Beach List Direct以每个名字15美分的价格出售这些信息。该名单被宣传为“针对生病老年人的完美邮寄名单”，根据其卖方网站，它包含有关抑郁症、癌症和阿尔茨海默病等疾病的详细信息。Beach List网站上的联系人克莱·比奇没有回复电话和电子邮件。

关于Suffering Seniors数据的宣传材料曾在Beach List的网站上包含一份买家名单，但在彭博社记者开始联系这些公司以获取评论后，该名单被删除。一位客户是出版商梅雷迪斯，该公司在进行糖尿病生活杂志的订阅优惠测试时使用了该名单，梅雷迪斯的发言人珍妮·麦考伊表示。另一个用户是美国糖尿病协会，该协会表示名单上的一小部分姓名被提供给了其一个分会。

随着制药公司寻找比电视广告更有针对性的方法来接触患者，以开发多发性硬化症和囊性纤维化等疾病的药物，这些信息变得越来越有价值，ZS Associates的制药业务负责人普拉特普·凯德卡尔表示。

“随着专业疗法的新产品推出，每位患者的价值更高，但患者更难找到，因为这种疾病并不普遍，”凯德卡尔说。“对患者的针对性营销变得更加重要，营销人员一直在寻找多种方式来找到合适的消费者和患者，利用数据来定位他们。”

一个日益增长的数据来源是网站注册表单，这些表单要求提供健康信息，以便用户可以访问网站或接收电子邮件通讯。其中一个网站是primehealthsolutions.com，提供各种疾病的信息。它通过收集用户被诊断的疾病和他们正在服用的药物的数据来赚钱，这些信息是在用户注册该网站的电子邮件通讯时披露的。该网站有超过三十个待售名单，包括220万人抑郁症患者、267,000名阿尔茨海默病患者、553,000名阳痿患者和210万名经历更年期的女性。

Prime Health Solutions的共同所有者Jason Rines表示，他只会与那些营销健康相关产品的人分享这些名单。他的主要客户：制药和医疗设备制造商。