英女孩每天过圣诞 患罕见脑病随时可能死亡(图)

派格·巴德

患罕见脑病随时可能死亡，父母不想让她错过最喜欢的节日

据英国媒体2日报道，现年15岁的英国女孩派格·巴德曼和父母及弟弟共同生活。派格4年前被确诊患有一种名为“彼特·霍普金斯综合征”的罕见脑部疾病，该病导致她的大脑萎缩，呼吸困难。据悉，目前全世界仅有12人患有这种疾病，医学界对其研究十分有限。

自从那之后，派格的病情越来越糟糕，她每天要昏睡长达19个小时。派格无法自己进食，也无法行走或说话，并经常发生癫痫，而医生警告称，这将导致派格每一天都有可能死去。

据悉，尽管派格病情严重，但她和许多同龄孩子一样，每年最大的愿望就是过圣诞节。最让父母害怕的是，派格很可能等不到12月25日圣诞节就死去，从而错过这一她最喜欢的节日。母亲雷切尔说：“过去几个月来，她的病情已经恶化。医生说她的大脑就如同一个70岁的老人。”因此，母亲雷切尔和父亲莱格决定从11月1日开始，每天都为女儿派格过一次圣诞节。过去1个多月来，派格的父母用金银丝带和五彩灯泡装饰了一棵华丽的圣诞树放在客厅中，并给派格买了数十件礼物放在圣诞树下，仿佛每天都是“圣诞节”。母亲雷切尔伤感地说：“我们已经把礼物放在树下并为她拆开，尽一切努力让她享受最后一个圣诞节。”

据悉， 父母已经为派格筹备了一个童话般的葬礼。派格的父母希望，出席葬礼的哀悼者全部穿粉红色的衣服，因为这是派格最喜欢的颜色。此外，派格的父母还计划租用一匹马和一辆马车将派格的棺材运送到墓地，从而让派格像童话中的“公主”一般下葬。 杨 天