一名快速追踪者在生死攸关的任务中 - 彭博社

莎朗·L·蒙斯基一直在竞争中茁壮成长。作为青少年，她作为国际排名的花样滑冰运动员游历世界。在1980年代初，她成为麦肯锡公司的管理顾问，她的生活是一系列12小时的工作日和深夜的跨国航班。在她的老板罗伯特·H·沃特曼（Robert H. Waterman Jr.）的密切关注下，这位与《追求卓越》共同作者的管理大师，她显然是一颗冉冉升起的明星。“如果她留在麦肯锡，”沃特曼说，“我相信她会成为一名董事。”

莎朗·蒙斯基仍在全力以赴。但竞争不再是关于晋升和加薪。1983年，当她被诊断出一种不常见但常常致命的自身免疫疾病硬皮病时，她的麦肯锡职业生涯戛然而止。现在，这位39岁的拼搏者正在管理她于1986年创办的一个基金会，以帮助寻找治愈方法。“这是我想在生活中做出的贡献，”她说。“这是我的使命。”

关于硬皮病知之甚少。它为何发生仍然是个谜。然而，医学界的最佳猜测是，大约有30万人遭受某种形式的这种疾病。它往往袭击处于生育年龄的女性，导致身体对蛋白质胶原的生产过度反应。这会收缩并硬化皮肤，使受害者面目全非并限制运动。在轻度病例中，病情保持局部化。但在像蒙斯基这样的重度病例中——大约占总数的一半——胶原的积聚最终可能导致重要器官的致命硬化。

可见性。尽管其影响广泛，但硬皮病从未获得太多研究资金（图表）。去年，美国国立卫生研究院（NIH）仅拨款390万美元用于研究。在成立的七年里，Monsky的硬皮病研究基金会筹集的资金刚刚超过200万美元。

问题在于认知。由于这种疾病并不为人所知——或许是因为直到最近医生在诊断上存在问题——硬皮病吸引的私人资金很少。这使得研究人员感到沮丧，他们负责申请联邦资金。那些更为普遍或影响儿童的疾病，如囊性纤维化或肌肉萎缩症，早已开展了成功的公关活动。相比之下，硬皮病缺乏名人代言或其他努力使其成为公众问题。

虽然Monsky尚未使硬皮病成为家喻户晓的词汇，但“她几乎是单枪匹马地大大提高了其可见性，”南卡罗来纳州查尔斯顿医学大学的医学教授E. Carwile LeRoy博士说。她利用在麦肯锡短暂职业生涯中获得的技能，以市场营销主管的方式对待硬皮病的推广。她彻底研究了市场，针对性地对产品进行了差异化，并组织宣传以赢得支持者。

更紧密的联系。在与医生和其他专家进行无数次关于硬皮病的访谈中，Monsky发现医学研究常常受到科学家之间缺乏协调的阻碍。在许多情况下，他们最终竞争相同的资金，并且在分享研究结果方面进展缓慢。

为了避免这样的内讧，Monsky 想出了一个新方法：她组建了一个来自旧金山湾区的跨学科研究团队，并说服他们更紧密地合作。怎么做到的？硬皮病研究基金会的资助是以开放分享研究成果为条件，以避免不必要的重复。“我们天生就很有竞争性，不喜欢分享，”团队成员、斯坦福大学皮肤科助理教授 Youn H. Kim 说。“但这样一来，我们就不必等到一个小组展示 [才能合作]。”

一些研究人员批评 Monsky 的团队合作方法。他们抱怨说，外行人不应该在研究方向的协调中扮演如此重要的角色。但 Monsky 有很多专家顾问。尽管她的基金会规模微小，但她的董事会中有国家科学院院长 Bruce M. Alberts 等医学界重量级人物。Monsky 对参议员 Barbara Boxer (D-Calif.) 和 Sam Nunn (D-Ga.) 的游说使她去年被任命为 NIH 的一个顾问委员会成员。在那里，她建立了有助于在东海岸启动第二个研究团队的联系。

在成功争取医学界的支持后，Monsky 现在正致力于公众。得知 Lily Tomlin 失去了一位因硬皮病去世的姑姑后，Monsky 花了五年时间写信、发传真和打电话给这位喜剧演员，直到 Tomlin 最终同意去年与她见面 10 分钟。三个小时后，Tomlin 从会议中走出，承诺将在该组织的年度筹款活动中担任主持人并表演。该活动于 7 月 11 日举行，出席的名人包括 Diane Keaton、James Woods 和 John Candy。筹集了 20 万美元。

毫无疑问，Monsky的个人魅力帮助她赢得了关注。那些她所吸引的人对她的执着和愿意将自己的不幸公之于众感到印象深刻。加州大学旧金山分校的著名分子生物学家Regis B. Kelly在见到Monsky之前对她的基金会持怀疑态度。现在，他是董事会成员。他说，通常情况下，一个资源如此有限的组织不会引起太多关注。“但是，”他说，“她的强烈和勇气令人惊叹。”

咆哮的老鼠。Monsky在奥马哈长大，自从七岁开始滑冰以来，她一直走在快车道上。到她11岁时，她大部分时间都在科罗拉多斯普林斯或洛杉矶等城市的滑冰营度过。她最终决定上学更重要，毕业于加州克莱蒙特的皮策学院，获得经济学学位后，她在斯坦福大学获得了MBA。1977年，她与大学好友兼爱人Mark Scher结婚，并于1980年加入麦肯锡旧金山办公室。

现在与家人住在圣巴巴拉的Monsky尽量不让硬皮病影响她的生活。“我拒绝让它支配我的生活，”她说。尽管医生警告说这种疾病会在怀孕期间影响她身体的灵活性，她还是生了三个孩子。当她八岁的儿子Max开始滑轮滑时，她也跟着一起滑，尽管摔倒可能会造成灾难：这种疾病会阻碍血液流动，使她的骨头变得极其脆弱。

还有其他影响。Monsky的手缺乏灵活性，有时她不得不在床上工作，因为她太僵硬而无法起床。更糟糕的是，胶原蛋白的积聚导致了肺病，限制了呼吸能力。虽然一种实验药物有助于缓解症状，但Monsky知道，治愈可能来不及拯救她的生命。

但她依然保持乐观。当她十年前被诊断时，医生只给了她七年的时间。朋友和家人都同意，这项工作帮助她坚持下去。“随着我变得越来越虚弱，我发现我更加热爱生活，”蒙斯基说。硬皮病的其他受害者几乎无法希望有一个更好的倡导者。