为残疾儿童设立的特殊储蓄账户 - 彭博社

像许多残疾儿童的父母一样，来自纽约奥申赛德的马丁·纳赫巴尔表示，他最害怕的噩梦是他的儿子在他和妻子去世后，成为一个无家可归的人，在街上乞讨。他的独生子保罗是一名35岁的韦斯利大学优等毕业生，患有躁郁症，住在一个团体之家。“他可能会与事物脱离联系并走失，”纳赫巴尔说，他知道有些家庭曾从警察局、医院和街道上找回精神病儿童。

所有父母都必须问自己：“如果我们发生什么事，谁会照顾我们的孩子？”但对于残疾儿童的父母来说，这个问题尤其痛苦。无论是由于精神、身体还是发展障碍，他们的孩子永远无法完全独立，必须在一生中依赖父母和他人的帮助。

应对这一问题。随着父母逐渐步入老年，他们必须仔细规划，以确保他们的成年子女不会在政府资助的社会服务项目中掉入越来越大的裂缝。补充安全收入（SSI）提供食物、住所和衣物，而医疗补助则提供医疗保健。但父母不仅是孩子权利的倡导者，还提供支持和资金用于生活设施。对于保罗·纳赫巴尔来说，这包括每周的外出晚餐和假期。

在你离开后，如何最好地为你的孩子提供保障？留下遗产并不是解决方案。这些资产可能会使孩子失去公共资金的资格，所有的钱都将用于昂贵的住房、医疗保健和政府本可以支付的项目。“与其说这些钱能维持他们一生，不如说在半年内所有的钱都会用完，”印第安纳州The Arc组织的信托主任艾伦·肯普说，该组织是一个为智力障碍人士服务的全国性组织。

这个问题似乎如此难以克服，以至于父母常常避免必要的规划，纽约的遗产律师罗伯特·弗里德曼说。“我们可以做很多保护措施，”他说。“这不是问题。问题是让他们坐下来去做。”对于大多数残疾成年人的父母来说，设立信托是提供资金以支付自费开支或雇佣社会工作者以履行一些父母倡导角色的最佳方式。被称为特殊需要信托，这些第三方安排允许父母将资金用于特定用途，而不与政府的福利项目冲突。信托必须由遗产律师仔细起草，以确保资金不会直接提供给残疾成年人，而是通过受托人管理，并限制用于补充政府服务的用途。

父母必须分析孩子的需求，以确定为信托提供多少资金。例如，精神分裂症患者可能会经历长时间的正常生活，并可能需要额外的收入。但对于生活在机构中的重度智力残疾人士，父母在经济上能做的可能不多。

父母可以选择“生前信托”，在他们活着的时候设立，或“遗嘱信托”，在遗嘱中创建。遗嘱信托的设立费用仅约500美元，但遗产必须经过遗嘱认证程序才能获得资金。起草生前信托的费用为1000到2000美元，但资金在父母去世后立即释放。

残疾儿童的父母在必须指定受托人时感到痛苦，弗里德曼说。知道监督残疾人士的照顾是一项巨大的责任，他们不愿将这个负担放在家庭成员身上。信托的管理很复杂，需要一些技术专长。大多数人将不得不雇佣律师或会计师来处理报告要求。

集中信托。一些父母雇佣专业受托人。银行可以承担财务角色，但对于中等收入家庭来说，许多银行的费用过高。此外，这些机构通常不适合监控受益人的日常个人需求。

对于无法向亲属或银行求助的家庭，慈善组织和家长团体在过去五年中创建了项目来履行受托人的职责。

通过许多家庭的捐款组建“集中信托”，一些项目将监督特殊需要信托的财务方面，而其他项目则会利用信托的收入雇佣社工来监控残疾人士的护理（表格）。

这些项目通常在地方层面运作。要了解您所在地区是否有集中信托，请联系为您孩子的残疾服务的地方组织分会。他们通常会收取入会费、年度费用，并要求在父母去世时最低捐款，通常约为30,000美元。这些项目对低收入人群是可及的，因为信托可以通过人寿保险和养老金计划的收益进行资助。一个缺点是，他们通常要求在受益人去世时，信托中剩余的部分全部或部分留在集中基金中，以服务其他残疾人士。

The Arc在几个州有项目，可以帮助由家庭选择的受托人管理信托。在印第安纳州，受托人只需拨打The Arc的Alan Kemp的电话请求资金。The Arc负责从银行获取资金并向政府机构提交适当的表格。今年在印第安纳州信托的最低入会费为16,560美元。

父母组织还设立了集体信托，为残疾成年人提供持续的社会服务和倡导。计划终身援助网络（PLAN）是国家精神病联盟的一部分，在10个州设有集体收入基金。这些项目不发放资金，但家庭可以设立一个单独的特殊需要信托，PLAN将作为银行受托人的顾问。在纽约，基本项目包括在残疾人一生中每月一次的社工访问。每个家庭必须缴纳3000美元的会员费，分四年支付，并承诺至少提供30000美元。

去年11月推出的UJA-联合会残疾成年人社区信托，履行了受托人的财务管理和个人服务及倡导角色。UJA-联合会通过其计划赠与与捐赠部处理财务管理，而其社会服务机构网络为受益人提供个人“倡导者”。注册最低要求为10000美元，但父母预计在去世时提供一笔足够的款项来供养他们的孩子。如果受益人去世后信托中仍有资金，四分之一将归UJA，四分之一归提供服务的机构，剩下的半数归家庭选择的受益人。

绝望。一些人批评慈善机构将信托作为筹款机制。但这些组织表示，他们亲身了解这些项目的巨大需求。UJA计划赠与与捐赠部主任尼尔·迈尔伯格表示，他是在一对因缺乏选择而痛苦的老年夫妇杀死他们精神病儿子后自杀的事件后创建了这个信托。“我认识这些人，我感受到了他们的绝望，”迈尔伯格说。“我们必须做点什么。”

许多设立共同信托的组织也会提供规划服务，需支付费用。组织建议父母记录他们与孩子的每一个参与方面，以便在他们去世后能够履行这些角色的人使用。“一旦父母不在了，那些信息就消失了，”纽约PLAN的执行董事贾尼斯·德罗说。

无论面对无法在孩子一生中照顾他们的想法有多么困难，或者选项看起来多么棘手，做点什么总比什么都不做好得多。“这是一个困难的决定，”纳赫巴说，他的儿子保罗已注册纽约的PLAN。“但我发现这是一种巨大的解脱。”