管理艾滋病 - 彭博社

即使在今天，Jean Langone Smith 也无法谈论1991年12月的那个早晨，而不感到结结巴巴、反复揣测，四处寻找合适的词语。事实是，她从未真正克服当 Frank Daloisio 走进她的办公室，试图告诉她他正在慢慢死于艾滋病时的感受。

Jean 认为她对 Frank 了解得相当不错——至少和大多数老板对员工的了解差不多。时不时地，他们在数字设备公司（Digital Equipment Corp.）一起工作了近十年。在过去的两年里，Frank 在 DEC 的蓝钟（Blue Bell, Pa.）办公室作为销售代表愉快地为 Jean 工作。然而，最近一系列的疾病让 Frank 情绪低落，沮丧不已。他的长期缺席打乱了整个办公室的工作。

Frank 第一次试图向 Jean 透露消息以终结于他身患绝症的揭示。但他只说了这些。然后，在几周后的一个寒冷的星期一早晨，他坐在 Jean 的办公室里，喋喋不休地谈论一个死于艾滋病的朋友。他们都知道他想说什么，但都不知道如何表达。最后，Frank 停下来说：“你知道这是什么，对吧？”“是的，我知道，”她说。“在我们的社会中，这是件可怕的事情。”Jean 仍然因她感到的羞愧而感到刺痛。“真是个愚蠢、冷漠的说法，”她自责道。“这个人正在死去，天哪！”

这是一个美国中层管理者在办公室与艾滋病斗争的故事。这是一个关于恐惧与同情、否认与希望、愤怒与人性的故事。在某种程度上，这是一个几乎在每个美国公司上演的故事。联邦疾病控制中心估计，每250名美国人中就有1人感染了导致获得性免疫缺陷综合症的病毒HIV。大多数人年龄在25到44岁之间——这是美国劳动力的核心年龄段。

尽管疫情蔓延，企业美国的反应却时断时续。许多公司只是对问题抛出一个政策，然后就不再理会。然而，专家们一致认为这需要更多：一项持续的教育努力，从首席执行官到下属都要得到认可，以消除围绕HIV的破坏性态度。正如让在与弗兰克的长达一年的磨难中发现的那样，管理艾滋病远比政策手册复杂得多。

即使是DEC备受赞誉的艾滋病教育项目也被围绕该疾病的问题所压倒。与癌症和其他绝症不同，艾滋病激发了我们最糟糕的恐惧和最阴险的冲动。如果弗兰克，40岁，和让，39岁，早期能够舒适地谈论他的疾病，他们本可以避免许多遇到的问题。但在艾滋病面前，坦诚是困难的，专家们一致认为保密是任何政策的一个重要元素。

李·史密斯，前利维·斯特劳斯公司的高管，现在是国家艾滋病领导力联盟的主席，感叹道：“我没有接受过管理工作场所中的恐惧、歧视和死亡的培训。”不幸的是，教育管理者如何应对这些棘手问题的资源往往稀缺且无效。成功管理艾滋病归结为耐心、同情和灵活性。对于像让这样的专注于利润的管理者来说，这涉及到一种尴尬的——如果说是人性化的——视角转变。

对于让来说，这种转变始于1991年5月一个温暖的晚上。那时她在自己位于费城郊区的家后院为六名销售团队成员举办了一场烧烤聚会。一切进行得非常顺利。当鸡肉、汉堡和热狗的香气从木甲板上的烤架飘起时，让的客人们欢声笑语，气氛友好，让她充分感受到销售团队的愉快时光。

她需要这个。让·知道她在员工中的声誉并不好。严厉、认真和苛刻是比较好的标签。甚至她的丈夫艾伦，有时也会责备她的强硬管理风格（“让，你得让你的员工更喜欢你”）。他总是鼓励她在可能的情况下展现出柔和的一面。烧烤聚会是一个放松的方式，同时也是为了感谢冬季强劲的销售业绩。

并不是说让无法向同事敞开心扉。只是这从来不是她的优先事项。她努力工作，攀登企业阶梯，并不习惯于溺爱。她于1953年出生在马萨诸塞州的沃本，是一个勤劳的爱尔兰-意大利家庭中的第二个孩子。她的父亲是一名木匠，母亲是一名家庭主妇。父母在他们的八个孩子身上灌输了强烈的职业道德。

高中毕业后，让尝试过上大学和在一家律师事务所工作，然后在1976年加入DEC，成为公司位于马萨诸塞州梅纳德总部的秘书。雄心勃勃且意志坚定，她从未满足于支持人员的角色。到1979年，她说服上级将她派往DEC位于华盛顿（D.C.）的办公室担任销售代表。在六年内，她晋升为销售经理，并于1987年转到DEC位于费城郊外的蓝钟办公室。

她可能不是一个情感丰富的经理，但让确信她的员工知道他们可以依靠她的公正。在她看来，这才是最重要的。蓝钟办公室只有一个客户：共享医疗系统公司，一家总部位于宾夕法尼亚州马尔文的大型医疗服务公司。让的使命是向公司销售更多计算机，同时提供技术支持和培训。DEC为办公室设定了雄心勃勃的目标，而让要求她的代表要有自我驱动能力。“我希望我的员工能随机应变，”她说。“他们作为专业人士获得报酬，应该管理自己的命运。”

然而，尽管冬天过得不错，1991年春季的办公室士气却十分低落。除了在糟糕经济中销售的正常压力外，一系列个人和职业危机让团队感到紧张。Jean的一位销售代表正在为新生儿的去世而苦恼。另一位则在休产假。与此同时，Jean也有自己的问题：她和Alan正在尝试收养一个孩子，而时断时续的收养过程让人感到沮丧。

最近的危机，涉及Frank Daloisio，似乎即将过去，或者说她是这么希望的。在过去一个月里，Frank因病缺席办公室；医生的证明描述了他的病情为带状疱疹。Frank精力充沛、性格开朗且经验丰富，负责部门销售工作的技术部分——指导客户使用DEC的机器。Jean并不知道带状疱疹究竟是什么，但她知道Frank的缺席确实给运营带来了麻烦。

她的销售代表们已经忙得不可开交，根本无法再承担Frank的工作。他们是一群理解的人，但Jean知道他们不会永远容忍额外的工作。Frank也一定意识到对他的同情正在减弱。就在那周早些时候，他打电话来带来了好消息。他不仅计划参加Jean的聚会，而且团队可以期待他在下周一回到工作岗位。Jean松了一口气。

直到她看到他。Frank走过后院的门，加入聚会的那一刻，Jean被他外貌的巨大变化震惊了。“天哪，他看起来糟透了，”她想。要做到这一点可不容易。40岁的Frank本是个英俊的男人——橄榄色的皮肤，丝滑的黑发和雕刻般的面容。然而，自从Jean上次见到他以来，他已经瘦了30磅。黑眼圈环绕着他的眼睛，脸颊凹陷。他高大的身材在靠着拐杖时显得不稳。

弗兰克的宽广微笑足以让让·安心。但实际上，他在与艾滋病毒进行的八年斗争中正处于最低谷。自1983年检测出病毒以来，他经历了多次疾病发作，但没有一次像这次带状疱疹那样令人虚弱。带状疱疹与水痘有关，给他的身体造成了严重的伤害，感染了他右腿的一条主要神经，导致腿部麻木。这种疾病还导致了他腿部和下背部的难看皮肤爆发和刺激。持续的止痛药有所帮助，但也让他整夜无法入睡。

直到那时，弗兰克确信他可以将自己的病情保密——而且他决心做到这一点。作为宾夕法尼亚州凤凰镇五个孩子中的独生子，他深知一旦秘密被揭开，传播的速度有多快。即使在今天，他也会迅速让任何探询他病因的人闭嘴。“我得病的原因与任何人无关，”他说。“我是否是同性恋，是否是异性恋，是否是静脉药物使用者。这不是问题。”

弗兰克总是直言不讳。他继承了父亲的坦率和自由精神，父亲是一位意大利移民，13岁时通过跳火车和流浪横跨美国。虽然他的姐妹们忍受着天主教教育的严格约束，弗兰克却是个活泼的少年，在家中公开抽烟。他的父亲试图劝说他加入家族的啤酒和汽水分销业务，但弗兰克礼貌地拒绝了。他说这太无聊了。

相反，弗兰克进入了宾夕法尼亚州立大学，1976年获得了文科的学士学位。由于找不到工作，他在社区大学补充了计算机科学课程。到1979年，他在DEC的兰多弗山（马里兰州）办公室找到了一份工作，为客户提供计算机培训。1984年，他调到公司的华盛顿办公室。

就在一年前，弗兰克得知自己是HIV阳性。“我脑海中最后想到的就是起床去工作，”他回忆道。“但现实是，我需要我的福利。”当时，艾滋病对医学界来说比现在更令人困惑。弗兰克被告知他最多只能再活两年。他开始看精神科医生以帮助对抗抑郁。

正是在这段时间，他第一次遇见了简。作为华盛顿分部销售支持团队的一员，弗兰克的工作是向客户展示她所销售的电脑如何操作。在他们简短而关键的交流中，简总是给弗兰克留下“一个完全以业务为重的女人”的深刻印象。他喜欢和她一起工作。

然而，到1987年，关于弗兰克的谣言在办公室中开始疯狂传播。不久之前，他曾自愿成为乔治华盛顿大学一组寻找艾滋病治疗方法的科学家的“实验品”。这项研究要求弗兰克每周离开办公室一次去抽血。“你为什么总是去看医生？”他的同事们开始问。这个问题让弗兰克非常担忧，以至于几个月内，他逃离了华盛顿，前往达拉斯的DEC办公室。

对弗兰克来说，维护隐私值得为了搬家而带来的不便。“我一直对展示我的疾病感到偏执，”他说。“我见过人们失去工作、失去人寿保险、失去健康保险，等等。此外，我被告知如果你健康，就没有理由向任何人透露。”

但在达拉斯待了六个月后，弗兰克因肺炎严重生病。他在家中度过了接下来的六个月，享受临时残疾福利。他的姐姐安托瓦内特——是除了他的爱人之外，唯一一个知道他病情的人——从费城飞来陪伴他。他们决定，考虑到所有因素，弗兰克回东部，最好是回费城，那里离家人更近。弗兰克对DEC的高管隐瞒了真相，称家庭疾病需要他搬家。

DEC能提供给他的最好选择是调回华盛顿办公室。但一年后，1989年11月6日，Jean雇佣他在Blue Bell工作。Frank认为这是一个理想的情况。“我听说过关于Jean作为经理的好坏故事，”他说。“她对她的员工很严格，但她并不爱管闲事，这对我来说非常重要。”在Frank工作的头18个月里，一切都很好。他的健康似乎没有问题，尽管Jean回忆起Frank在指定的吸烟区花了很多时间抽Winston香烟。有几次，当她听到他咳嗽时，她会走过去，关心地问：“Frank，你真的需要开始好好照顾自己，”她会告诉他。他总是以良好的心态接受她的评论，甚至有几次他尝试戒烟。

不过到现在，他有了更大的担忧。他的病情开始加重。他的T细胞计数——一种衡量白血球的指标，白血球对抗传染病——从1982年的529骤降至危险的338。健康人的T细胞计数大约在1200左右。随着他的免疫系统衰弱，他成为了多种疾病的易感对象——最严重的是带状疱疹。在休假一个月后，Frank只是小心翼翼地参加了Jean的聚会。“我真的开始变得偏执，因为我这个年龄的人根本不会得带状疱疹，”他说。“我希望没有人会质疑我，幸运的是没有人这样做。但我为自己的生命感到害怕。当T细胞下降时，我知道不可避免的结果。而且我知道最终我的病情必须暴露出来。”

越来越担心自己的工作，Frank迈出了第一步：在7月底，他出现在DEC人力资源部的人员顾问Nona Robinson的办公室。“这让我心碎，”Nona回忆起Frank的披露。“这个可怜的员工病得很重，但他害怕告诉我。他害怕得要命。”

数字被广泛认为拥有全国最先进的艾滋病项目之一。它不仅有强有力的政策，自1988年以来还设有艾滋病毒/艾滋病项目办公室，举办员工研讨会，充当信息中心，并为任何员工提供保密咨询。弗兰克将获得全额福利，他的病情将保持保密，只要他愿意。此外，他将被保证在他无法有效完成职责之前，他的工作状态不会改变。然后，他和DEC将调整他的工作或设计另一份考虑到他健康状况下降的工作。保密性对弗兰克来说最具吸引力。他说，适时他会开始告诉公司里的其他人，但在那之前，他请求诺娜保守他的秘密。她同意了。

专家们一致认为，在艾滋病政策方面，保密性是不可避免的。员工有隐私权。但与这种疾病相关的秘密也造成了管理患病员工时的许多问题。弗兰克的病情越严重，他的行为就变得越令人困惑——而让让·对此感到越来越不理解。

在野餐后返回工作的一周内，弗兰克走进让的办公室，坚定地告诉她他想利用一些假期，开始为期两周的泰国和香港之旅。这个请求让让感到震惊。“我在想他对自己想要的东西非常坚定。他有权享受假期。但坦白说，我有点恼火。”这还不是全部。弗兰克接着宣布他计划在十二月再去一次旅行——这次是去加勒比海的圣巴特岛。“在那之前，我认识的弗兰克是一个专注和投入的人，”让说。“有些事情就是不对劲。”

兰克被自己死亡的想法所困扰。“我想，我想看看这个世界。我只在这个地方经过一次，我想尽可能多地看到它。”让决定不去挑战他。她知道弗兰克是一个不容易妥协的人。与他在这样的事情上对抗可能会在他们之间造成不必要的压力。“我给了弗兰克的问题一些时间，然后是时候担心其他人和其他业务问题了，”她说。

但在接下来的几个月里，弗兰克的病假不断增加。他仍然是一个重度吸烟者，普通感冒常常演变为急性支气管炎。他各种药物的副作用也让他一次缺勤两三天。让开始失去耐心——销售团队的其他成员也是如此。

一个队友是贝蒂·安·麦克迈克尔。虽然喜欢弗兰克，但她承认她和其他人开始对他如此频繁缺勤感到不满。“有一种不公平的感觉，”她说。“我们有团队销售目标，尽管弗兰克生病了，其他人承担了他的负担，但他仍然获得了帮助实现这些目标的功劳。”

扰人的谣言也开始传播。弗兰克的病常常成为午餐谈话的主题，有时集中在他的性取向和他可能感染艾滋病的可能性上。这证明了关于这种疾病的教育努力，弗兰克的同事们并不特别害怕感染艾滋病。但至少有一位销售代表对弗兰克似乎轻松应对感到愤怒，他不断纠缠一位秘书——弗兰克的朋友——想知道弗兰克为什么缺勤这么多。其他人直接询问他是否是同性恋。“到了我开始避免某些人的地步，”这位朋友说。

让·为弗兰克做了一些干预，但她也承受着压力。总部的一位顾问最近被指派来帮助提高她团队的生产力，而弗兰克的长期缺席正在造成伤害。“这开始变成一场真正的 juggling act，”她回忆道。

在11月底，事情终于爆发了。由于年终销售目标和假期季节的普遍焦虑，情绪高涨，让和弗兰克在一次员工会议上发生了冲突。团队刚刚经历了一个糟糕的季度，而让认为部分原因是代表们更像是个体而不是一个凝聚的整体。在会议上，她试图激励她的员工，创造更强的团队合作意识。她还在分配每个成员将扮演的不同角色。

她从弗兰克开始，但无法引起他的注意。沮丧的他只是坐在座位上，盯着窗外。“看起来他完全在无视我，”让回忆道。

“我希望你能回应，”让大喊。但弗兰克毫无反应。他记得当时身体非常痛苦，根本不在乎她的想法。让已经对团队缺乏热情感到不满，变得愤怒。“好吧，你们自己解决，”她说，愤怒地走出会议室。“我走了。”

当她在当天晚些时候返回办公室时，语音邮件上有一条信息。是弗兰克发来的：“让，我不喜欢你在会议上对我提出的质疑。我希望我们能和人力资源开个会。”让感到困惑。人力资源？她的第一反应是偏执。“我在想：‘我快要失去我的工作了。我做了什么？我做了什么？我们彼此认识，为什么不能谈谈？一个人能有多敏感？这是一项业务。’”

那天晚上，简把她的沮丧带回了家，告诉她的丈夫。心烦意乱的她不知道该怎么办。在与艾伦谈过之后，经历了一夜无眠，她决定再次与弗兰克交谈。“我承认我有点紧张，”简谈到事件时说。“年末了，我们都很紧张。”她认为他们的问题会很快过去。

弗兰克对真正问题的披露持续了几周和两次会议。在第一次会议上，简终于面对了弗兰克。“就像我说的，”他回答道，“我认为我们需要人力资源部在这里。”

“但是弗兰克，我觉得我们可以互相信任，”她说。弗兰克解释说，她说这句话的方式让他终于感到震惊。他看到了她脸上的担忧，“那时她对我来说成了一个人。”但他仍然不准备告诉她一切。“我能想到的就是：‘我不知道她会有什么反应。我不知道我的同事会有什么反应，我的客户会有什么反应。’有太多未知的事情。”他决定保留一些信息。

“我得了绝症，”他说。

简立刻想到艾滋病，但没有说出来。“听到有人这样说，我真的感到无能为力和没有准备，”她回忆道。“我感到内疚，心想，‘天哪，我一直在给这个人施加压力。’但我没有说我为他生病感到抱歉，我也不知道他想听这个。你只能尽量少说。”

简模糊地记得DEC有一个艾滋病政策和项目。事实上，她记得曾抽出时间阅读过一份关于这个主题的小册子。位于波士顿附近的DEC总部的艾滋病办公室有一些优秀的研讨会，可以帮助简和她的销售团队应对这种情况。不幸的是，这些研讨会还没有传达到蓝钟镇。

让·已经吸收了足够的公司文献，至少知道一个基本事实：DEC会全力照顾一名HIV感染者。而弗兰克的坦白——尽管不够充分——开始解释他的行为。但让·仍然处于困境中。弗兰克立即请了几天假，陪伴一位在艾滋病最后阶段的朋友。那位朋友被家人排斥，孤独地死去。让·试图表示同情，但最终却感到愤怒。“我还有其他人试图承担他的工作负担，”她说。“我在打电话给客户。他们说，‘弗兰克在哪里？他通常很在状态。’我感觉自己像是在替他收拾烂摊子。”

弗兰克和让·终于在那个寒冷的十二月早晨达成了谅解，尽管“艾滋病”这个词从未在他们口中提起。直到今天，他们也记不起第一次公开讨论他的疾病是什么时候。最终，他们能够这样做——这帮助很大。让·利用了DEC的HIV/AIDS项目办公室的资源。她还向人力资源部的诺娜·罗宾逊寻求指导，为弗兰克创造一个新职位。

即便如此也并不容易。“我们提出了一些弗兰克不喜欢的建议，”让·说，提到几个选项，包括大量的电话销售工作。弗兰克反驳道：“他们没有利用我所拥有的技能。我在这里工作了18年。打电话给人，我感觉他们在说，‘好吧，让我们把他放在那边的角落里。’”最后，弗兰克在一个新创建的职位上工作，这个职位发挥了他的技术优势，同时限制了他拜访客户的次数。这个工作要求弗兰克绘制计算机系统配置，进行销售报价，以及处理其他销售代表感到繁琐的文书工作。

在弗兰克向让透露他的疾病后，他把每位同事叫到一旁，告诉他们他得了艾滋病。他同意在一个DEC主办的艾滋病意识研讨会上谈论他的疾病，并希望为他们做好准备。在研讨会上，弗兰克哽咽着向整个销售团队揭示了他的病情。“当在演讲中说出来时，大家都坐在那里哭了，”弗兰克的同事贝蒂·安回忆道。让参加了研讨会，甚至站起来分享了她与弗兰克的一些经历。

那是去年夏天。十月份，弗兰克开始短期残疾。他所服用的药物导致了严重的副作用。他的脾脏肿大，医生正在考虑是否要切除。带状疱疹也复发了。弗兰克住在父母家里，那里有一台电脑可以连接到办公室。他尽可能去办公室，有时会和一个喜欢的客户或同事共进午餐。

在办公室，生活几乎恢复正常。让归功于DEC的艾滋病政策帮助理清了细节。但她也指出，她和她的员工承受了大部分管理艾滋病的创伤。“艾滋病办公室并没有进来为我管理我的业务，”她说。“我必须解决组织问题。我必须做出影响弗兰克、他的同事和客户的决定。”

让并不太喜欢自我心理分析。“作为一名经理，这提高了我需要成为的标准，”她平静地说。其他人认为她变化很大。“过去，人们不觉得舒适，进来表达他们的想法，或者只是闲聊，”贝蒂·安说。“但在弗兰克的磨难之后，让似乎变得更愿意倾听你的想法，让你和她交谈。”

让·敞开了心扉，这一点至关重要。DEC关于艾滋病的政策，以及其他类似的政策，代表了一种开明的努力，旨在将同情心制度化。然而，规则只是规则。对于让和她的同事们来说，管理艾滋病归结为在自己内心发现更伟大的人性。对于弗兰克来说，这意味着鼓起勇气公开面对他的问题。办公室通常不是如此个人和情感交织的熔炉。但艾滋病没有什么是典型的。